Omsorgstilbud til hjemmeboende personer med demens

Materiale

Hjemmetjenesten i 28 kommuner i ni fylker i hele landet ble spurt om å delta. For å få et variert utvalg ble små og store kommuner i alle fem landsdeler spurt om å delta. 24 takket ja. I de utvalgte kommunene ble personer som mottok hjemmetjenester og som enten hadde en demensdiagnose fastsatt av lege eller hadde en mulig demenslidelse vurdert med instrumentet Klinisk demensvurdering av hjemmesykepleietjenesten, spurt om å delta i undersøkelsen. 491 personer ble forespurt. To ønsket ikke å delta, 27 ble ekskludert fordi de skåret null på Klinisk demensvurdering og heller ikke hadde en demensdiagnose, og to fordi registreringsskjemaet var ufullstendig utfylt. Utvalget besto derfor av 460 pasienter med gjennomsnittsalder 82 år (SD 7,1) (74 % kvinner).

Metode

Hjelpetiltak, antall hjelpere, hjelpernes utdanning og tidsbruk ble registrert i sju sammenhengende dager i tjenestemottakernes hjem. Hjelpetiltak ble registrert i eget skjema. Hjemmetjenestene fylte selv ut skjemaene hver gang de var til stede i pasientens hjem. Skjemaene ble oppbevart i pasientenes hjem i de sju dagene rapporteringen pågikk. Hjelpetiltakene ble ordnet i kategorier etter tiltakets innhold og aktivitet.

Personalet i hjemmetjenesten vurderte pasientens funksjonsevner ved hjelp av to internasjonalt standardiserte skalaer som er oversatt til norsk og brukt i mange undersøkelser. Klinisk demensvurdering (KDV) er en skala som vurderer pasientens kognitive evner på de seks områdene hukommelse, orienteringsevne, vurderingsevne, evne til å utføre samfunnsaktiviteter, huslige og personlige gjøremål (12). Hvert av områdene gis en skår, på en skala 0 – 3, hvor 0 betyr ingen problemer og 3 store problemer. Når alle områdene har fått en skår, regnes disse sammen til et gjennomsnitt. Gjennomsnittsskåren angir sannsynlig grad av demens. 0 representerer ingen kognitiv svikt og sannsynligvis ingen demens, 1 betyr sannsynligvis mild grad av demens, 2 moderat grad av demens og 3 alvorlig grad av demens. Skalaen er oversatt og tilpasset for norske forhold og er mye brukt i klinisk praksis. Rapid Disability Rating Scale-2 (RDRS-2) måler pasientens fungeringsevner i 21 ulike daglige aktiviteter og spesielle problemer. Kun kategorier for aktiviteter i dagliglivet er tatt med i denne studien, dette gjelder matlaging, personlig hygiene, påkledning, toalettvaner, evne til å handle, dusj/bading og medisinhåndtering. Skalaen kan samtidig brukes til å vurdere pasientens behov for hjelp. Den går fra 1 til 4, hvor 1 betyr ingen hjelp, 2 betyr litt hjelp, 3 mye hjelp og 4 at personen ikke utfører oppgaven selv i de hele tatt (13). En totalskår kan regnes ut. Skåren angir i hvor stor grad personen er selvhjulpen eller trenger hjelp. Totalskår er ikke benyttet i studien. Data om diagnose ble hentet fra hjemmetjenestenes opplysninger om pasientene.

Pasientene ga skriftlig informert samtykke til å delta, pårørende ga samtykke for pasienter som ikke hadde kapasitet til å gjøre dette selv. Pårørende ble informert og hadde reservasjonsrett. Nødvendige tillatelser ble innhentet fra Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste, og prosjektet ble forelagt Regional komité for medisinsk forskningsetikk, Sør-Norge, som ikke hadde innvendinger.

Resultater

Flere menn enn kvinner var gift (p < 0,001) (tab 1). Av de 249 (54 %) pasientene som hadde fått en demensdiagnose, var 38 % diagnostisert ved en poliklinikk i spesialisthelsetjenesten, 34 % i en sykehusavdeling og 28 % av fastlege. Det var ingen kjønnsforskjeller eller forskjeller på bosted i forhold til om pasienten hadde en demensdiagnose eller ikke. Blant hjemmeboende var det mer enn dobbelt så mange menn som kvinner som var gift eller samboende.

Skåren på Klinisk demensvurdering for deltakere med eller uten demensdiagnose er vist i tabell 2. Det var ingen signifikant sammenheng mellom grad av demens vurdert med dette instrumentet og legens diagnosesetting. Selv ved kognitiv svikt tilsvarende 3 på Klinisk demensvurdering hadde kun halvparten av pasientene en demensdiagnose.

I tabell 3 vises hvor mange hjelpere som ga tjenester i løpet av en uke, hvor mange ganger man utførte tjenester og hvor lang tid tjenesteyterne brukte på sine besøk. Vi fant en klar korrelasjon mellom antall besøk per uke og antall hjelpere (Pearsons r = 0,8). Pasienter med skår 0 og 1 på Klinisk demensvurdering fikk signifikant mindre hjelp enn dem med høyere skårer. Personer med diagnostisert demens fikk ikke mer eller oftere hjelp enn personer uten denne diagnosen. De forholdt seg til like mange hjelpere (tab 4).

For å vurdere behov for hjelp til ulike dagliglivsaktiviteter (ADL-funksjoner) brukte vi skårene på RDRS-2 som mål for behov. Pasienter som skåret 1 ble ikke vurdert til å ha behov for hjelp, mens pasienter med skår 2 – 4 ble vurdert å ha behov for hjelp. I tabell 5 vises hvor mange pasienter som ifølge RDRS-2 hadde behov for assistanse til de forskjellige ADL-funksjoner. Mange fikk ikke nødvendig hjelp. Noen få fikk hjelp uten at de hadde behov for det. Alle funnene i tabell 5 er signifikante (p < 0,001). I tillegg til hjelpetiltak nevnt i denne tabellen er følgende hjelpetiltak gitt hyppigst innenfor totaltid og tid per tilsyn: ukesrengjøring/annen rengjøring 25 %, klesvask 18 % og tilsyn/samtale 43 %.

De fleste (83 %) mottok hjelp fra fagutdannet personale, dvs. hjelpepleiere, sykepleiere og omsorgsarbeidere. De øvrige yrkesgrupper som ga hjelp, var hjemmehjelpere, assistenter, studenter og personer med andre fagutdanninger som vernepleiere og førskolelærere.

Diskusjon

Over 80 % av deltakerne i denne studien hadde mild eller moderat grad av kognitiv svikt (tab 2). Det samsvarer med en fransk studie av hjemmeboende personer med Alzheimers demens og med epidemiologiske undersøkelser fra flere land (2, 5). Dette funnet er ikke uventet, men det er verdt å merke seg at 14 % av deltakerne hadde en alvorlig grad av demens.

Hjemmeboende menn med demens er oftere gift og bor sammen med ektefelle enn kvinner med demens. Dette er ikke uventet, da kvinner vanligvis gifter seg med eldre menn, lever lenger enn menn og derfor kan ta hånd om sine hjemmeboende demente ektemenn.

Halvparten av deltakerne hadde en demensdiagnose, i enten moderat eller alvorlig grad. Dette samsvarer med en annen norsk undersøkelse som viser at kun halvparten av alle med demens som blir innlagt i sykehjem, har en demensdiagnose ved innleggelsestidspunktet (14). Forklaringen på underdiagnostiseringen kan være at mange fastleger ikke er observante på at pasientene kan ha en demenssykdom, eller de synes ikke at diagnostisering er verdt bryet, siden det ikke finnes kurativ behandling. En annen forklaring kan også være at mange fastleger ikke har erfaring i å diagnostisere demens, slik det fremgår i en større norsk undersøkelse fra allmennpraksis (15). Data om pasientenes diagnose er kun hentet fra hjemmesykepleiens opplysninger. Pårørende og pleiepersonale er ofte pådrivere for å få utredet pasientene (7). Det er derfor lite trolig at fastlege har satt diagnose uten at pårørende og pleiepersonale har opplysninger om dette. De fleste pasientene som hadde en diagnose i denne undersøkelsen, hadde fått denne stilt i spesialisthelsetjenesten, noe som støtter vår antakelse. Imidlertid har den manglende diagnostiseringen ikke innflytelse på hjemmetjenestens tilbud til personer med demens. Det synes ikke å være nødvendig med en diagnose for at hjemmetjenesten trer til, og det synes som om hjemmetjenesten i større grad enn fastlegene mistenker at pasienten har en demenssykdom. I en svensk undersøkelse er det vist at personer som har en diagnostisert demenstilstand, har større sannsynlighet for å motta offentlig hjelp (16). Dette var ikke tilfellet i vår undersøkelse.

Personer med demens som mottok hjemmesykepleie og hjemmehjelp, måtte i gjennomsnitt forholde seg til åtte hjelpere per uke. Det var signifikant flere hjelpere involvert hos pasienter med alvorlig grad av kognitiv svikt (tab 3). Tilsvarende funn ble gjort i en undersøkelse i Bergen i 1989 blant personer som mottok hjemmetjenester, men i denne undersøkelsen var alle pasientkategorier som mottok hjemmetjenester inkludert (8). I en svensk studie ble det funnet at et høyt antall hjelpere reduserte omsorgsklimaet og kvaliteten av omsorgen (11). I vår undersøkelse har ikke hjelperne uttalt seg om kvaliteten på omsorgen, men det er rimelig å anta at kvaliteten av omsorgen som gis, forringes når åtte eller flere ulike hjelpere gir omsorg i løpet av en uke. Spesielt gjelder det for personer med alvorlig grad av demens som ikke har evne til å gjenkjenne hjelperne. Dette kan forårsake utrygghet og sannsynligvis øke faren for mistenksomhet blant pasientene.

Det kan være mulig å gi praktisk hjelp til en person med demens i løpet av 53 minutter per døgn. Oppgavene som skal utføres, bl.a. hjelp til personlig hygiene, tilberedning av måltider, hjelp til medisiner og rengjøring i hjemmet, kan være mange og omfattende. Der er derfor grunn til å stille spørsmål ved kvaliteten og tilrettelegging av hjelpetilbudet. Har man egen husholdning, som de fleste i denne undersøkelsen, betyr det at personene med demens er overlatt til seg selv 23 timer i døgnet, dersom ikke familien stiller opp. I tilfeller hvor familien ikke stiller opp, noe vi ikke har kartlagt i denne studien, tilbringer personer med lett og moderat demens mye tid alene. Deres sikkerhet med hensyn til brannfare, forgiftning, fall, innbrudd, at de går ut og ikke finner hjem eller at de fryser, vil ikke kunne ivaretas. Opplevelse av ensomhet, depresjon og forvirring vil vanskelig kunne la seg korrigere i løpet av den korte tiden hjemmetjenestene er til stede.

En stor andel av de hjemmeboende pasientene med demens hadde behov for hjelp til daglige aktiviteter, spesielt for å kunne ta medisiner korrekt, gjøre innkjøp, få seg varm mat og stelle seg (tab 5). Hjemmetjenesten dekket ikke pasientenes behov på alle områder. En forklaring kan være at pasientens pårørende påtok seg noen av disse oppgavene. Mindre sannsynlig er det at pårørende yter hjelp til bading/dusjing og medisinhåndtering. Undersøkelser fra andre land har vist at familien oftest ivaretar oppgaver av økonomisk og sosial art, mens hjemmehjelps- og hjemmesykepleietjenesten ivaretar behov for hjelp til nødvendige daglige aktiviteter (4, 5, 9).

En liten gruppe pasienter fikk hjelp til gjøremål som de kunne ivareta selv (tab 5). Dette gjaldt først og fremst hjelp til brødmåltider og av- og påkledning. Forklaringen kan være at hjelpen som tilbys er rutinepreget, uten at det foreligger en individuell vurdering, eller at det tar for lang tid å oppmuntre pasienten til å utføre det de selv mestrer.

Avslutning

Et lite planlagt og samstemt tjenestetilbud til personer med demens kan føre til forringelse av kvaliteten på hjemmetjenestene, spesielt når dette kommer i tillegg til at mange hjelpere er involvert. Det er fare for at tjenestetilbudet kan bli vilkårlig og at pasientene blir prisgitt den enkelte hjelpers holdning, innsikt og kjennskap til pasientens behov. Hvis personer med demens skal bo hjemme lengst mulig og ha det rimelig bra, må hjemmetjenestene få mer innsikt i hvordan de i dag organiserer ytelsene og hvordan de mer effektivt kan utnytte arbeidsstyrken. Bare på den måten kan man sikre forutsigbarhet, kontinuitet og pasientenes sikkerhet og psykiske helse.