Eldre personer med demens har ofte et sammensatt sykdomsbilde. Dette stiller store krav til medisinsk ekspertise
Andelen eldre i befolkningen øker, og dermed øker også forekomsten av demens. Om 30 år vil dobbelt så mange ha en demenssykdom som i dag, og disse vil trenge både utredning, behandling og omsorg. Trolig vil nær halvparten ha behov for plass i sykehjem. Tallenes tale er tydelig nok, men vi vet lite om hva de innebærer for mottakerne av helsetjenester. Tre artikler i dette nummeret av Tidsskriftet omtaler den standarden vi ønsker disse tjenestene skal ha og hva som er dagens virkelighet i sykehjem og i hjemmetjenesten (1 – 3). Førde og medarbeidere har på oppdrag av Sosial- og helsedirektoratet kartlagt hvordan berørte helsearbeidere opplever situasjonen (1). Tilbudet til hjemmeboende personer og sykehjemsbeboere med demens blir omtalt av henholdsvis Lystrup og medarbeidere (2) og Granbo & Helbostad (3). Artiklene er viktige skritt mot å kartlegge et hittil nokså uutforsket område.
Flere norske undersøkelser viser at om lag 80 % av sykehjemsbeboere har en mental svikt forenlig med demenssykdom. En stor del av disse har til dels alvorlige psykiske symptomer eller atferdsforstyrrelser (4), som ofte blir behandlet med psykofarmaka (5). Mange eldre tolererer disse medikamentene dårlig. Dette gjelder i særlig grad personer med demens. Den sparsomme dokumentasjonen av midlenes effekt står i kontrast til den utbredte bruken. Vi trenger derfor kunnskap om andre former for behandling. Nøkkelen til suksess er bedre forebygging, her som på så mange andre områder. Bedre forebygging krever inngående kjennskap til pasienten over lang tid, både hva gjelder somatisk og psykisk helse, tidligere livshistorie og personens preferanser og reaksjonsmønstre. Når de psykososiale mestringsmekanismene er svekket, trenger man større – ikke mindre – grad av individuell tilnærming. Utilstrekkelige ressurser til å dekke pasientenes grunnleggende behov for psykisk helsehjelp, sosial kontakt og fysisk aktivitet (1) rammer både utredning, forebygging og behandling.
Forskningen om pasienter i sykehjem er fragmentert, men vår kunnskap om hjemmeboende personer med demens er enda mer mangelfull. Tiltak som iverksettes i hjemmet har avgjørende betydning for livskvalitet, både til pasient og pårørende. Bare halvparten av hjemmeboende med demens har fått stilt en demensdiagnose – uavhengig av demensgrad (2). Det er grunn til å tro at det samme gjelder beboere i sykehjem. Det er forstemmende at diagnostiseringen av demenssykdom er så mangelfull, ettersom demenssykdom har så stor betydning for evaluering av somatisk sykdom, medisinering og psykososiale omsorgstiltak. Denne manglende bevisstheten om demens hos hjemmeboende kommer også til uttrykk i IPLOS, et skjema innført og drevet av Sosial- og helsedirektoratet til bruk for registrering av symptomer og funn hos søkere eller mottakere av kommunale helse- og sosialtjenester. Kun én av 17 funksjonsvariabler i dette skjemaet er knyttet til atferdsforstyrrelser eller psykiske symptomer ved demens. Dette står ikke i forhold til hyppigheten av slike symptomer hos hjemmeboende personer med demens (6), noe som i verste fall kan være villedende når man vurderer behov for hjelpetiltak.
Utredning og behandling av somatisk sykdom hos personer med demens er også en utfordring for sykehusene. Kortvarige innleggelser eller polikliniske konsultasjoner er ofte ikke tilpasset behovene til pasienter med demens, og en urolig og utagerende pasient med demens er vanskelig å innpasse i en effektiv sykehusdrift. I verste fall kan somatisk sykdom bli ufullstendig behandlet.
Demens er en kronisk, progredierende sykdom. Det finnes bare symptomatisk behandling. Psykiske symptomer, som psykose, depresjon og angst, samt atferdsforstyrrelser, som aggresjon og apati, er regelen – ikke unntaket. Personer med demens trenger tverrfaglig og kontinuerlig oppfølging gjennom hele sykdomsforløpet. Fastlegens og sykehjemslegens samhandling med andre deler av omsorgstjenesten står sentralt. Som leger bør vi heve ambisjonsnivået fra å være forskrivere av medikamenter med tvilsom effekt til å levere premisser for alle deler av pasientoppfølgingen.
Personer som utvikler demens, mister grepet på tilværelsens romlige og tidsmessige forhold. Da er kontinuitet i hjelpetilbudet en nødvendighet. Det krever tid – gang på gang – å etablere den nødvendige trygghet for ikke å bli overmannet av angst for personlig fragmentering. Et felles budskap i de tre artiklene i dette nummeret av Tidsskriftet (1 – 3) er at kontinuitet ofte mangler, og at det er for lite tid til å samtale med pasientene – slik også øvrig forskning på området har vist. I det siste tiåret har samfunnet brukt store ressurser for å øke antall plasser i sykehjem. Andelen eldre over 80 år har imidlertid økt enda raskere enn økningen i sykehjemsplasser. Utbyggingen må derfor fortsette, men må ikke skje på bekostning av et sårt tiltrengt kvalitetsløft. Vi trenger bedre kompetanse og sterkere selvfølelse på alle nivåer. Vi må se med kritiske øyne på hvordan vi prioriterer vår innsats og justere denne i forhold til det faktiske sykdomspanoramaet i sykehjemmene. Målet må være å få bedre samsvar mellom pasientenes behov og den medisinske omsorgen.
