Rådet for legeetikk er rådspurt om det er akseptabelt å avslutte livsoppholdende sondeernæring hos en gammel og sterkt svekket sykehjemspasient.
En 90 år gammel kvinne hadde vært innlagt ved et sykehjem i fire år. Hun hadde hatt to cerebrale insulter som førte til hemiparese, total afasi, spisevansker og inkontinens. De tre siste årene var situasjonen uendret. Hun er sengeliggende, har kontrakturer i armer og bein og er ute av stand til å bevege seg. Hun er avhengig av sondeernæring og har fått dette gjennom gastrostomi (PEG-sonde) de siste to årene. Ved et uhell falt PEG-sonden nå ut, og hun ble henvist til nærmeste sykehus for å få satt inn en ny.
Legekollegiet ved sykehuset mente at livsforlengende behandling med sondeernæring burde avsluttes. Denne beslutningen var kvinnens barn enige i. De gav uttrykk for at de var motstandere av at moren skulle holdes i live med sondeernæring og eventuelt antibiotika dersom hun fikk en infeksjon, men at de ikke hadde fått medhold i dette ønsket ved sykehjemmet. Barnas holdning var nedfelt i et skriftlig notat som var undertegnet av alle tre, ett år tidligere.
Sykehusets vurderinger er dokumentert i sykejournalen hvor det konkluderes med at «Overlegekollegiet bestående av …(navn på tre overleger).. er etter etiske og medisinske overveielser, kommet til at det ikke er riktig å legge inn ny PEG-sonde med tanke på videre kunstig ernæring av denne pasienten som er totalt pleietrengende, og som selv ikke er istand til å gi informert samtykke. Vi har i vår selvstendige vurdering tatt med de pårørendes oppfatning i saken. Alt i alt mener vi at vår beslutning er i overenstemmelse med pasientens egen formodede vilje og relevant lovverk.» Legekollegiet ga råd om å gi analgetika ved smerte og væske per os eller subcutant ved tørste, og skrev også følgende: «Dersom henvisende lege, som også kjenner pasienten godt, er uenig i vår beslutning, ber vi om en tilbakemelding med vedkommendes redegjørelse og synspunkter». Pasienten ble så utskrevet til sykehjemmet uten PEG-sonde morgenen etter innleggelsen.
Tilsynslegen ved sykehjemmet aksepterte ikke beslutingen fra sykehuset. Han påpekte at ønsket om å avslutte sondeernæring var tatt opp tidligere av kvinnens barn i klage til Helsetilsynet, men at de ikke hadde fått medhold. Avgjørelsen fra Helsetilsynet var datert et halvt år tilbake. Tilsynslegen viste til formuleringen som gjelder spørsmålet om avslutning av livsforlengende behandling i avgjørelsen fra Helsetilsynet: «Helsetilsynet vil her peke på at denne bestemmelsen bare kommer inn hvor pasienten er døende. Det dreier seg altså kun om i hvilken grad det er anledning til å forkorte en pågående dødsprosess». Tilsynslegen påpekte at kvinnen ikke kom i kategorien døende all den tid tilstanden hadde vært stabil i tre år, og at hun kun manglet en måte å få i seg mat på. Han mente at det å avbryte en enkel behandling som i tre år har vist seg å være livsforlengende, ville være en aktiv handling som måtte betegnes som aktiv dødshjelp som ikke er tillatt i Norge. Han presiserte at han ikke oppfattet kvinnen som hjernedød, og at det virket som hun forstod visse ting f.eks. i forbindelse med stell. Han pekte også på at dersom sondeernæringen skulle avsluttes, måtte det eventuelt skje ved den institusjonen som hadde bestemt dette, og ikke ved sykehjemmet der de var uenige i beslutningen og der elever, pleiehjelpvikarer og sommervikarierende sykepleiere hadde tjeneste, og hvor lege bare tidvis kunne være tilstede.
Rådets uttalelse
Rådet drøfter kun de etiske sidene av saken. Rådet har tidligere behandlet spørsmål om livsoppholdende behandling som respirator og kunstig ernæring med sonde (1, 2), og ment at avslutning av slik behandling ikke er å regne som aktiv dødshjelp dersom pasienten er i en irreversibel vegetativ eller sterkt svekket tilstand. I Etiske regler for leger, Kapittel 1, § 5, heter det blant annet: «Å avslutte eller ikke sette i gang hensiktsløs behandling, er ikke å regne som aktiv dødshjelp.» Tilførsel av ernæring og væske gjennom sonde er å oppfatte som en del av medisinsk teknologi og dermed aktiv livsoppholdende behandling (3).
Det er i denne saken uenighet om hvorvidt kvinnen er helt ut vegetativ eller ikke, og dette er en problemstilling som forekommer vanlig, f.eks. i et sykehjem. Rådet kan ikke ta stilling til denne konkrete saken. I slike situasjoner må en vurdering om å stanse aktiv behandling bero på skjønn og stor grad av enighet. Et viktig moment i beslutningen er pasientens formodete ønske. I Etiske regler for leger, Kapittel 1, § 5, heter det også at «Legen må ved livets avslutning vise respekt for pasientens selvbestemmelsesrett». I den aktuelle situasjonen burde en blant annet overveie om de nærmeste pårørende, som var enige om at sondeernæringen burde avsluttes, var de beste til å bedømme kvinnens formodete ønske.
Før det tas en beslutning om å avslutte livsoppholdende behandling, slik som sondeernæringen, må dette diskuteres grundig i teamet rundt pasienten. Ansvarlig lege har ansvaret for beslutningen, men den bør i størst mulig grad bygge på konsensus. Det er selvsagt at familiens syn tillegges vekt uten å være avgjørende. Ved behov bør hjelp søkes utenfra, for eksempel fra medlemmer av en klinisk etikkomité. Når sondeernæring avsluttes må det sørges for tilstrekkelig symptomatisk behandling.
I denne aktuelle saken burde legene ved sykehuset ha tatt kontakt med tilsynslegen og brukt nødvendig tid på å diskutere hva som burde gjøres, og ikke bare sendt pasienten umiddelbart tilbake med en skriftlig beskjed om at ernæringen skulle avsluttes. Det er urimelig å forvente at tilsynslegen, som hadde behandleransvaret, og personalet ved sykehjemmet, uten videre skulle akseptere en slik mangelfull prosess og beslutning.
