Dagens behandling av revmatikere er preget av færre senger ved flertallet av revmatologiske sykehusavdelinger og kortere liggetid for pasientene (1). Det har foregått en dreining av den sykehusbaserte virksomheten bort fra rehabilitering og opptrening til diagnostisering, operative inngrep og poliklinisk behandling. Dette kan spesielt gå ut over pasienter med alvorlig sykdom og med behov for tverrfaglig kartlegging og intervensjon.
Moderne revmatologisk behandling tar i bruk avanserte medikamentelle alternativer, blant annet blokade av tumornekrosefaktor (TNF), som fører til redusert sykdomspåvirkning hos pasienter med revmatoid artritt og Bekhterevs sykdom (2). Trass i store fremskritt i behandlingen opplever mange pasienter et betydelig funksjonstap med psykiske, sosiale og økonomiske konsekvenser (3). Personer med revmatoid artritt har økt risiko for å falle ut av arbeidslivet, med sosiale konsekvenser som følge (4, 5), og tap av verdsatte aktiviteter er nært knyttet til psykologisk status (6). I lys av moderne biologisk behandling søker også rehabilitering av pasienter med revmatisk sykdom å bidra til at den sykdomsrammede beholder sitt arbeid og opprettholder sin sosiale aktivitet.
Studier de siste årene av treningseffekter hos pasienter med revmatoid artritt har vist at aerob kapasitet og muskelstyrke øker uten at det har negativ effekt på sykdomsaktivitet eller smerter (7). Trening fører også til lett redusert eller uendret smerte og leddømhet (8). Treningsopplegg for disse pasientene tilbys i dag ved en rekke opptreningsinstitusjoner, som også kalles rehabiliteringsinstitusjoner. Behandlingen av inflammatoriske revmatiske sykdommer er imidlertid ofte sammensatt og må ta hensyn til variasjoner i sykdomsaktiviteten. Det krever også tverrfaglige rehabiliteringstiltak i regi av et spesialisert miljø som kan omfatte sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, ortopediingeniør, farmasøyt og psykolog som alle har erfaring med behandling av revmatiske sykdommer (9).
Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter
Den korte liggetiden ved de revmatologiske avdelingene har også påvirket rehabiliteringen etter revmakirurgiske inngrep. Et eksempel er Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus der sengetallet ble betydelig redusert etter at virksomheten ble flyttet til Rikshospitalet. Etter initiativ fra pasientorganisasjonene ble behovet for rehabilitering av pasienter med revmatiske sykdommer utredet (1), og Stortinget besluttet i 1997 at det skulle opprettes et nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter. Det førte til etableringen av Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NRRK) som kom i drift fra 1999 (www.nrrk.no). Senteret er lokalisert ved Diakonhjemmet sykehus i Oslo og består av en fagutviklings- og formidlingsenhet i tillegg til en revmatologisk rehabiliteringsenhet med fem sengeplasser til tverrfaglig rehabilitering.
Fagutviklingsenheten har som oppgave å øke rehabiliteringskompetansen blant helsepersonell på landets revmatologiske avdelinger gjennom egen forskning, fagutvikling og undervisning. Målgruppen for opphold på rehabiliteringsenheten er personer over 16 år med komplisert og sammensatt inflammatorisk revmatisk sykdom. Kriteriet for henvisning er at revmatolog vurderer at pasienten ikke får et tilfredsstillende rehabiliteringstilbud på lokalt eller regionalt nivå. Årsaken er som regel ressursbegrensninger i møte med komplekse tverrfaglige utfordringer i rehabiliteringen, for eksempel når pasientens mangel på mestring tilsier at en psykolog involveres. Slike og andre behov må begrunnes og utdypes i søknaden.
Målet er å tilby ressurs- og brukerorientert rehabilitering gjennom rehabiliterings-, kartleggings- og oppfølgingsopphold etter tidligere innleggelse.
Tverrfaglig samarbeid
Rehabiliteringsenheten har et bredt tverrfaglig team bestående av revmatolog, sykepleiere, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, psykolog og farmasøyt. Alle i teamet involveres i det daglige arbeidet, som er svært ressurskrevende og kjennetegnet av forskjellen i rehabilitering på et lavere behandlingsnivå. Pasientens ressurser i forhold til den kronisk funksjonshemmende sykdommen identifiseres først, slik at hun eller han motiveres til å akseptere de anstrengelser rehabiliteringen medfører. Pasienten og det tverrfaglige teamet har derfor regelmessig fellesmøter om opplegg, justering og evaluering av oppholdet.
Rehabiliteringens viktigste mål er at pasienten fungerer tilfredsstillende i aktiviteter og roller som gir hverdagen et meningsfullt innhold. Til dette kreves et utstrakt samarbeid mellom ulike faggrupper, etater og forvaltningsnivå. Noen tiltak følges opp etter utskrivning, slik som arbeidet med individuell rehabiliteringsplan (10).
Mål og mestring
Rehabiliteringsprosessen bør være målstyrt. Man er enig om at virksomheten skal knyttes opp mot pasientens individuelle ønsker og behov samt at pasienten bør sikres størst mulig grad av egenkontroll i prosessen. Det er vist at potensialet for pasientens aktive deltakelse i rehabiliteringsarbeidet øker når pasienten selv deltar i målformulering, planlegging og avgjørelser (11). Arbeidet med å bestemme mål for rehabiliteringen kan derfor anses som basis for rehabiliteringsprosessen. Målene må være klart definerte, konsise og formulert slik at de fremstår som brukbare og brukervennlige. Å skille mellom overordnede mål og realiserbare delmål bidrar til operasjonalisering og bevisstgjør selve rehabiliteringsprosessen. Derved blir formulering av mål både et styringsverktøy og et resultatmål for evaluering av rehabilitering.
Begrepet «self-efficacy» refererer til en persons tro på eller tillit til egen evne til å utføre en spesiell oppgave eller gjennomføre en konkret handling. Det tilsvarende norske begrepet er mestringstillit. Teorien tilsier at personer med høy mestringstillit er mer tilbøyelige til å gjennomføre endringer eller mestre nye situasjoner. Hos pasienter med leddgikt ser det ut til at høy tiltro til egne mestringsevner bidrar til gunstig utvikling av selvopplevd helse over tid (12). Økt funksjon i underekstremitetene er også blitt assosiert med økt mestringstillit (13).
Dokumentasjon av rehabiliteringseffekter
Det har ikke vært en prioritert oppgave å dokumentere behandlingseffekter hos revmatologiske pasienter i daglig praksis. Revmatologer er nå blitt mer oppmerksomme på nytten av løpende dokumentasjon av sykdomsvariabler, slik at tilstanden kan følges fra konsultasjon til konsultasjon (2, 14). Men det har vist seg krevende å implementere slik dokumentasjon i en travel sykehushverdag.
En rekke måleinstrumenter kan brukes til systematisk oppfølging av sykdomsaktivitet eller funksjonstap ved inflammatoriske revmatiske sykdommer. Ved siden av senkningsreaksjon og CRP inngår vanligvis leddtellinger og global sykdomsaktivitet bedømt av pasient og lege. I tillegg omfatter evalueringen selvrapportering med gitte verktøy til å vurdere helsestatus. Bruk og omfang av slik dokumentasjon varierer i stor grad mellom ulike behandlere og for ulike sykdommer. For eksempel var effektmål ifølge en undersøkelse fra danske revmatologiske avdelinger mer utbredt ved revmatoid artritt enn ved ryggsmerte (15).
Måling av behandlingseffekter krever instrumenter med dokumentert sensitivitet for endring i pasientens tilstand. Livskvalitetsinstrumenter betraktes som bare moderat sensitive for endringer som følge av rehabilitering, og tradisjonelle måleinstrumenter fanger ofte ikke opp endringer i helsetilstanden etter rehabilitering (16).
Den nylig utviklede International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) er også aktuell som ny klassifikasjonsramme for pasientens funksjon, uførhet og helse i revmatologien, men ikke som effektmål (17). Det pågår et arbeid med å validere de ulike ICF-kjernesettene som er utviklet for definerte diagnoser, og ved Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter tester vi reliabiliteten og validiteten av ICF-kjernesettet for revmatoid artritt. ICF er nyttig som modell og kan anvendes i revmatologisk rehabilitering som klassifikasjon, men anses å være for komplisert til bruk i den medisinske hverdagen.
Etter etableringen av Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter ønsket man å dokumentere resultatene av det nye rehabiliteringskonseptet. Disse oppsummeres i det følgende avsnittet for pasienter innlagt i perioden august 2002 til november 2004. Ved inn- og utskrivning samt seks måneder etter utreise besvarte pasientene spørreskjema om fysisk funksjon (Health Assessment Questionnaire, HAQ) (18), helserelatert livskvalitet (Short Form Health Survey, SF-36) (19), spørsmål om leddsmerter, tretthet og pasientrapportert global sykdomsaktivitet (alle med visuell analog skala 0 – 100 mm) og mestringstillit (Arthritis Self-Efficacy Scales, ASES) (20).
Gruppen besto av 43 pasienter (36 kvinner og 7 menn) med gjennomsnittlig alder 44 år (SD 13), gjennomsnittlig sykdomsvarighet 17 år (SD 13) og gjennomsnittlig varighet av oppholdet 37 dager (SD 21). Diagnosene inkluderte revmatoid artritt (n = 10), Morbus Bekhterev/spondylartropati (n = 15), juvenil revmatoid artritt (n = 10), bindevevssykdommer (n = 7) og artrose (n = 1). Tabell 1 viser resultatet av selvrapportert helsestatus hos de 23 pasientene som fullførte undersøkelsen. Flere helsevariabler, bl.a. tretthet, mestringstillit, fysisk funksjon og flere av livskvalitetsdimensjonene i SF-36, viste bedring ved slutten av rehabiliteringsoppholdet og forble bedret seks måneder etter utskrivning.
|
Tabell 1 Revmatologisk rehabilitering ved Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NRRK) med selvrapporterte helsemål for fysisk funksjon, symptomer, helserelatert livskvalitet og mestringstillit under og etter oppholdet (n = 25)
|
|
Innkomst
|
Utreise
|
|
|
|
|
Gjennomsnitt (SD)
|
Gjennomsnitt (SD)
|
P-verdi³
|
6 md.
|
P-verdi⁴
|
|
HAQ (0 – 3)¹
|
0,54 (0,49)
|
0,46 (0,54)
|
0,14
|
0,49 (0,58)
|
0,44
|
|
Leddsmerter siste uke (0 – 100)
|
49 (26)
|
42 (22)
|
0,04
|
47 (26)
|
0,90
|
|
Tretthet siste uke (0 – 100)
|
66 (21)
|
54 (28)
|
< 0,01
|
48 (29)
|
< 0,01
|
|
Sykdomsaktivitet siste uke (0 – 100)
|
51 (24)
|
40 (23)
|
< 0,01
|
48 (29)
|
0,23
|
|
Mestringstillit symptomer (10 – 100)
|
57 (17)
|
67 (16)
|
< 0,01
|
64 (13)
|
< 0,01
|
|
|
|
|
|
|
|
SF-36 (0 – 100)²
|
|
|
Sosial funksjon
|
41 (26)
|
52 (26)
|
0,02
|
57 (28)
|
< 0,01
|
|
Vitalitet
|
29 (18)
|
39 (23)
|
< 0,01
|
33 (25)
|
0,20
|
|
Generell helse
|
35 (20)
|
40 (24)
|
0,08
|
36 (23)
|
0,31
|
|
Smerte
|
29 (19)
|
37 (21)
|
< 0,01
|
37 (26)
|
0,11
|
|
Rolle fysisk
|
7 (15)
|
22 (29)
|
< 0,01
|
21 (32)
|
0,06
|
|
Fysisk funksjon
|
37 (24)
|
42 (25)
|
0,03
|
45 (27)
|
0,02
|
|
Mental helse
|
58 (20)
|
68 (19)
|
< 0,01
|
68 (19)
|
0,02
|
|
Rolle emosjonell
|
37 (44)
|
54 (44)
|
0,04
|
61 (42)
|
0,04
|
| [i] |
Undersøkelsen viste at det skjedde endringer i pasientens helsestatus under rehabiliteringsoppholdet. Noen av disse endringene vedvarte, i alle fall minst seks måneder etter oppholdet. Med støtte fra Helse Øst RHF er studien fra 2005 utvidet og evaluerer prosess og resultater av rehabilitering hos pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer ved fire revmatologiske avdelinger, dvs. Revmatismesykehuset i Lillehammer, Sykehuset Østfold, Martina Hansens Hospital og Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter. De foreløpige resultater peker i samme retning som de refererte funnene fra det nasjonale kompetansesenteret (21).
Kostnadseffektivitet
Behandling av pasienter med revmatologiske tilstander er per se en multidisiplinær utfordring (22). Noen rapporter har evaluert tilsvarende intervensjoner ved revmatoid artritt, men de har vært preget av metodiske problemer og til dels gitt sprikende resultater (23). Multidisiplinær rehabilitering har bare i beskjeden grad ført til bedring i utfallsmålene, og når pasientene samtidig har mottatt moderne medisinsk behandling, blir rehabiliteringen kun oppfattet som et supplement. Slike forhold vanskeliggjør ikke bare påvisning av effekten av spesifikke rehabiliteringstiltak, men også beregninger av kostnadseffektivitet.
Selv om kostnadsaspekter har stor betydning for tilbudet av rehabiliteringstjenester innen revmatologien, har de bare i liten grad blitt beskrevet (24). Som mål på klinisk utfall brukes ofte pasientens globale vurdering av sykdomsaktiviteten, fysisk og psykisk funksjonsstatus, smerte, telling av ømme og hovne ledd, depresjon og laboratoriemarkører for inflammasjon (25) og måling av livskvalitet (26). Rehabiliteringskostnader i en revmatologisk avdeling er lavere enn på en generell sykehusavdeling (27), og gjennomsnittlige behandlingskostnader for pasienter som får dagbehandling er lavere enn for innlagte pasienter. Forskjellene blir likevel små når man tar reisekostnader og utgifter for reinnleggelse med i betraktning (28). Samlet sett kan man ikke konkludere om tverrfaglig rehabilitering er kostnadseffektiv. I tillegg foreligger det ikke nok kunnskap om og hvordan ulike diagnoser og ulike stadier av gitte sykdommer påvirker kostnadseffektiviteten av tiltaket.
Døgn- eller dagbasert rehabilitering
Pasienter med revmatologiske tilstander kan bli rehabilitert med tverrfaglige tiltak i form av døgnopphold eller dagbehandling i institusjon eller gjennom poliklinisk behandling. Hos pasienter med revmatoid artritt er resultatet av sammenliknende studier som er foretatt, ikke entydige (23). Inneliggende pasienter blir ofte mer intensivt rehabilitert, mens polikliniske rehabiliteringsopplegg gjerne tilbys 1 – 2 ganger i uken. Pasienter med høy sykdomsaktivitet kan derfor ha best nytte av en kortvarig multidisiplinær behandling gjennom innleggelse i en revmatologisk avdeling. I en studie ble 80 pasienter med aktiv revmatoid artritt randomisert til behandling i avdeling i 11 dager eller standard poliklinisk behandling med oppfølging etter ett år (27). Pasientene som ble behandlet i sykehus, hadde størst forbedring i forhold til sykdomsaktivitet og emosjonell status. Likevel kan det i dag ikke trekkes noen entydige slutninger om hvilken behandlingsform som har best effekt.
Konklusjon
De siste årene er økende oppmerksomhet blitt rettet mot revmatologiske pasienters rehabiliteringsbehov. Utfordringen fremover er å videreutvikle en spesialisert revmatologisk rehabilitering. I motsetning til generell rehabilitering har hele det tverrfaglige teamet spesiell kunnskap om revmatologiske sykdommer. Innen rehabiliteringsarbeidet er det behov for dokumentasjon som ikke bare fokuserer på sykdomsspesifikke utfallsmål og helserelatert livskvalitet, men også måler aktivitetsbaserte ferdigheter og grad av måloppnåelse. Det viktigste målet for rehabiliteringen er å hjelpe pasienten til å delta i aktiviteter og roller som hun eller han verdsetter. Siden all rehabilitering gjennom intervensjon er avhengig av pasientens motivasjon, vil nye og populære metoder, som for eksempel livsstyrketrening som mestringsfremmende tiltak eller Tai Chi for fysisk helse (16), være aktuelle dersom de kan vise seg effektive. Ved tverrfaglig behandling er det på den annen side uhensiktsmessig å påvise effekten av en isolert delintervensjon. Tvert imot må hele behandlingskonseptet evalueres samlet.
