I perioden november 1998-februar 2000 ble det ved Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter gjennomført en studie som kartla den fysiske og psykiske tilstanden hos 50 brystkreftopererte kvinner (1, 2). Resultatene viste at kvinnene i utgangspunktet var i dårlig fysisk form. De hadde betydelig redusert kondisjonsnivå, redusert lungefunksjon av restriktiv type, redusert skulderbevegelighet, 36 % hadde lymfødem og det var økt forekomst av angst og depresjon.
Andre studier har vist at kvinner som er behandlet for brystkreft (operasjon, cytostatikabehandling og ev. strålebehandling) opplever tretthet, konsentrasjonsproblemer og nedsatt skulderbevegelighet og/eller lymfødem (3, 4). Blant kreftpasienter er det også rapportert en høy forekomst av angst og depresjon. Dette kan være medvirkende til at mange har problemer med å komme tilbake i arbeid og fungere i sosiale sammenhenger (5, 6).
I vår studie gjennomførte 50 kvinner et spesielt tilpasset rehabiliteringsprogram i tiden rett etter adjuvant behandling. Dette besto av et tre ukers opphold med fysisk trening og profesjonelt ledede gruppesamtaler, og deretter tre måneders egentrening hjemme med føring av treningsdagbok samt nytt kontrollopphold med testing og utfylling av spørreskjema. Etter dette programmet var det betydelig økning i kondisjonsnivå og livskvalitet, reduksjon på variablene for angst og depresjon, og de fleste kvinnene kom tilbake til arbeid (1, 2).
I denne etterundersøkelsen ønsket vi å kartlegge situasjonen for de samme kvinnene fem år senere.
Materiale og metode
Deltakerne er beskrevet i tabell 1. Inklusjonskriteriene var: kvinner (18 – 65 år) operativt behandlet for cancer mammae stadium 1 (begrenset til brystet alene) eller 2 (spredning til de aksillære lymfeknutene). Kvinnene skulle være cytostatikabehandlet etter nasjonale retningslinjer og eventuelt ha fått strålebehandling. I tillegg måtte deltakerne kunne lese, skrive og forstå norsk. Kvinnene var rekruttert fortløpende blant aktuelle kandidater av onkologer ved sentral- og regionsykehus i daværende helseregion III (Rogaland, Hordaland og Sogn og Fjordane).
Tabell 1 Beskrivelse av deltakerne i studien
|
|
Opprinnelig studie N = 50
|
Oppfølgingsdeltakere N = 34
|
Oppfølgingsstudie fem år etter N = 34
|
Alder (gjennomsnitt) (år)
|
49
|
55
|
55
|
Gift/samboende
|
40
|
28
|
27
|
Enslige/aleneboende
|
10
|
6
|
7
|
Antall som har barn (gjennomsnitt 2,3 barn)
|
47
|
32
|
32
|
Operert med brystbevarende teknikk
|
10
|
7
|
7
|
Ablatio mammae
|
40
|
27
|
27
|
Rekonstruksjon av bryst
|
0
|
0
|
14
|
Strålebehandling
|
44
|
29
|
29
|
Røykere
|
12
|
7
|
3
|
Bruker analgetika
|
7
|
4
|
3
|
Bruker sovemedisin
|
3
|
2
|
2
|
Bruker antidepressiver
|
1
|
1
|
4
|
I den opprinnelige studien deltok 50 brystkreftopererte kvinner i yrkesfør alder (gjennomsnitt 49 år, spredning 31 – 66 år). Postoperativ strålebehandling var gjennomført hos 44 kvinner og samtlige hadde fått cytostatikabehandling (cyklofosfamid/metotreksat/5-fluorouracil (CMF-kur)) i henhold til daværende nasjonal protokoll.
Overlevelse etter fem år ble undersøkt gjennom Dødsårsaksregisteret. Alle overlevende ble tilskrevet med spørsmål om de ville delta i en etterundersøkelse og invitert til å komme til Hauglandsenteret for ny testing og utfylling av spørreskjema.
Blant de 34 deltakerne var 22 fra Hordaland, seks fra Rogaland og seks fra Sogn og Fjordane. Gjennomsnittsalder var 55 år (spredning 39 – 62). Åtte kvinner svarte kun på selvrapporteringsskjema og skjema om sosial- og arbeidsstatus, mens 26 kvinner deltok på både retesting og undersøkelse. Kvinnene ble tatt inn gruppevis, de samme gruppene som ved første opphold. Små grupper ble slått sammen. De samme spørreskjemaene og undersøkelsene som ble brukt ved forrige studie (1), ble brukt i oppfølgingsstudien. Følgende bakgrunnsdata ble kartlagt: alder, gjennomgått behandling siste fem år (rekonstruksjon eller annet), sosial status, arbeidskartlegging, medikamentforbruk, mosjonsvaner.
Høyde og vekt ble målt, og kroppsmasseindeks ble beregnet. Lungefunksjonen ble målt med tørrspirometri, og vi registrerte vitalkapasitet (VC), forsert ekspiratorisk volum i ett sekund (FEV₁) og maksimal voluntær ventilasjon (MVV) (7). Kondisjon ble målt med submaksimal ergometersykkeltest, og maksimalt oksygenopptak (VO₂) ble beregnet etter Åstrand-Rhymings metode (8). Thoraxekskursjon ble målt som forskjellen i omkrets i cm ved maksimal ekspirasjon versus inspirasjon, med målebåndet på høyde med sternumspissen og deltakeren i stående stilling. Lymfødem ble kartlagt ved omkretsmål i cm på fem nivåer på begge armer med kalkulering av totalvolum. Hevelsen ble vurdert som lymfødem dersom økningen på operert sides arm var 150 ml eller mer, eller mer enn 10 %. Skulderbevegelighet (range of motion, ROM) ble målt i fleksjon, ekstensjon, abduksjon, innad- og utadrotasjon og sammenliknet med et normalmateriale (9).
Deltakernes psykiske tilstand ble kartlagt ved hjelp av spørreskjemaer. Livskvalitet ble målt med World Health Organisation Quality of Life Scale 100 (WHOQOL) (10). Symptomnivå ble kartlagt ved Beck’s Depression Inventory (BDI), Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) og Profile of Mood States (POMS) (11 – 13). Dimensjonen håp ble kartlagt ved Nowotnys håpsskala (14). Smerte ble kartlagt ved bruk av visuell analog skala (VAS), hvor 0 = ingen smerte og 10 = uutholdelig smerte.
Resultatene ble bearbeidet i SPSS versjon 12. Det ble brukt deskriptiv statistikk og paret t-test. Signifikansnivået ble satt til p < 0,05. Protokoll for oppfølgingsundersøkelsen ble tilrådd av Regional komité for medisinsk forskningsetikk, Vest-Norge.
Resultater
Antall deltakere var redusert fra 50 til 34. 13 var døde pga. kreft, én deltok ikke pga. hjerteoperasjon, mens to ikke ønsket å delta. De 13 som døde, var i alderen 32 – 67 år (gjennomsnitt 51 år). To deltakere hadde fått påvist metastaser, men ønsket å delta i studien.
38 av 48 kom tilbake i arbeid etter rehabiliteringen i 2000, seks var fortsatt sykmeldt og en var uføretrygdet av annen årsak enn brystkreft. Ved femårsoppfølgingen var 19 av 34 fortsatt i arbeid, mens 12 kvinner var blitt uføretrygdet helt eller delvis pga. ettervirkninger av brystkreft. To kvinner med metastaser var sykmeldt og uføretrygdet. 11 kvinner hadde endrede arbeidsoppgaver og redusert stillingsprosent i kortere eller lengre tid etter sykdommen. Av disse gikk seks kvinner tilbake til samme stillingsstørrelse, mens fem ble uføretrygdet (100 % eller gradert).
Arbeidstilfredsheten ble angitt som god hos de fleste, men 20 kvinner følte at de var mer utkjørt/tappet etter jobb nå enn før sykdomsdebut. Tre kvinner anga arbeidstilfredsheten som mindre god i dag. 15 kvinner hadde plager i affisert sides skulder og arm i forbindelse med jobben.
Gjennomsnittlig kroppsmasseindeks er vist i e-tabell 2. Denne var uendret mellom de to målingene. Spirometri- og kondisjonsverdiene etter rehabilitering og ved fem års oppfølging er også vist i samme tabell. 25 av kvinnene som ble testet, hadde fått strålebehandling. Gjennomsnittsverdiene for vitalkapasitet, forsert ekspiratorisk volum i ett sekund og maksimal voluntær ventilasjon var i nedre referanseområde. Maksimalt oksygenopptak indikerte et gjennomsnittlig lavt kondisjonsnivå (74 %), og to deltakere hadde svært lavt nivå, dvs. verdier for maksimalt oksygenopptak lavere enn 50 % av forventet verdi.
Tabell 2 Kroppsmasseindeks, lungekapasitet og arbeidskapasitet hos 26 kvinner med brystkreft etter rehabiliteringsopphold og ved femårsoppfølging
|
|
Etter rehabilitering
|
Ved femårsoppfølging
|
|
Gjennomsnitt (SD)
|
Gjennomsnitt (SD)
|
BMI (kg/cm2 )
|
27,1 (4,9)
|
26,8 (4,5)
|
Vitalkapasitet (l)
|
3,3 (0,6)
|
3,2 (0,6)¹
|
Forsert ekspiratorisk volum i ett sekund (FEV1) (l)
|
2,5 (0,4)
|
2,5 (0,6)
|
Maksimal voluntær ventilasjon (MVV) (l/min)
|
96,1 (20,8)
|
93,7 (17,9)
|
Maksimalt oksygenopptak (Maks VO₂)(l/min)
|
2,0 (0,5)
|
1,9 (0,5)
|
(Maks VO₂)(ml/kg/min)
|
27,1 (7,7)
|
25,4 (7,4)
|
[i]
|
Fysisk aktivitet hos deltakerne etter rehabilitering og ved fem års oppfølging viste at de fleste hadde gode mosjonsvaner etter rehabiliteringsperioden. Ved oppfølging fem år senere var ni kvinner blitt mindre aktive (falt tilbake til gammelt mønster), mens åtte var blitt mer aktive enn tidligere (trente mer enn tre ganger per uke). 23 av 34 trente jevnlig nå, mot 32 av 34 etter rehabiliteringsoppholdet.
Ti kvinner gikk fortsatt jevnlig til fysioterapi for nedsatt skulderbevegelighet og/eller lymfødembehandling, sammenliknet med 21 kvinner fem år tidligere.
Ved fem års oppfølging hadde 19 kvinner thoraxekskursjon på 2,5 – 6 cm, sju hadde > 6 cm, mens ingen hadde < 2,5 cm. Dette var en viss bedring i thoraxbevegelighet.
Bevegeligheten (range of motion) i skulderleddet var normal hos åtte deltakere, 12 hadde lett til moderat nedsatt bevegelighet, mens seks hadde betydelig nedsatt bevegelighet i skulderleddet på affisert side. Når bevegeligheten for alle målte retninger ble summert for alle kvinnene, registrerte vi gjennomsnittlig bevegelighet i grader på 469 (± 106) mot 544 (± 46) som referanseverdi. Disse verdiene var så å si de samme som for fem år siden.
Tre kvinner hadde lymfødem etter de gitte kriteriene. Største volumøkning var 28,9 % (616 ml) mer på operert sides arm. Tre kvinner hadde en omkretsforskjell på 5 – 10 %. Alle som hadde antydning til lymfødem, fikk såkalt komplett fysikalsk lymfødembehandling og oppfølging av denne ved behov.
Tre kvinner brukte analgetika fast mot smerte, mot fire for fem år siden (tab 1). 15 kvinner anga smerter/plager i affisert sides arm/skulder hele tiden (i varierende grad), 15 anga smerter av og til og fire ingen plager. Smertene var relatert til primærbehandlingen.
Skalaene for psykisk helse, livskvalitet og håp vises i e-tabell 3. Ved fem års oppfølging var det ikke signifikant økning på depresjonsskår. Antall kvinner med skår over ni på Becks Depression Inventory (mild depresjon) var etter rehabilitering 20 % og ved fem års oppfølging 29 %. For fem år siden brukte én kvinne et antidepressivt legemiddel, mens tallet nå var fire. Gjennomsnittsskår for HAD-angst var uendret. Det var ingen signifikante forskjeller i gjennomsnittsskår på humørprofil (POMS) etter rehabiliteringsoppholdet og ved fem års oppfølging.
Tabell 3 Psykisk helse, livskvalitet og håp hos 34 kvinner med brystkreft etter rehabilitering og ved femårsoppfølging. Alle verdier er angitt i gjennomsnitt og standardavvik
|
|
Etter rehabilitering
|
Ved femårsoppfølging
|
Becks depresjonsskala (0 – 63)
|
6,2 (5,3)
|
6,5 (5,4)
|
HAD – angst (0 – 21)
|
4,6 (3,4)
|
4,6 (3,0)
|
HAD – depresjon (0 – 21)
|
3,0 (2,9)
|
3,2 (2,7)
|
HAD – sum (0 – 42)
|
7,6 (5,5)
|
7,8 (5,0)
|
|
|
|
POMS-skala (0 – 4)
|
|
|
Depresjon
|
0,4 (0,5)
|
0,5 (0,6)
|
Aggresjon
|
0,3 (0,4)
|
0,4 (0,5)
|
Forvirring
|
1,1 (0,6)
|
1,1 (0,6)
|
Spenning
|
0,8 (0,5)
|
0,7 (0,4)
|
Tretthet
|
1,0 (0,8)
|
1,2 (0,7)
|
Vennlighet
|
2,8 (0,6)
|
2,8 (0,5)
|
Vitalitet
|
2,2 (0,7)
|
2,0 (0,6)
|
|
|
|
Livskvalitet
|
|
|
Livskvalitet (1 – 5)
|
4,0 (0,6)
|
3,8 (0,7)
|
Tilfreds med helse (1 – 5)
|
3,6 (0,6)
|
3,6 (0,7)
|
Fysiologisk domene (1 – 5)
|
3,7 (0,7)
|
3,7 (0,7)
|
Psykologisk domene (1 – 5)
|
3,8 (0,6)
|
3,6 (0,5)
|
Sosialt domene (1 – 5)
|
4,0 (0,5)
|
3,7 (0,6)¹
|
Omgivelsesdomene (1 – 5)
|
3,9 (0,5)
|
3,9 (0,4)
|
|
|
|
Nowotnys håpskala Sum (29 – 116)
|
88,1 (12,0)
|
88,2 (12,9)
|
Tillit
|
24,9 (3,6)
|
24,7 (3,5)
|
Relaterer til andre
|
15,5 (2,0)
|
15,5 (2,7)
|
Fremtid er mulig
|
15,8 (2,4)
|
15,6 (2,5)
|
Åndelig tro
|
6,6 (2,5)
|
6,5 (2,7)
|
Aktiv involvering
|
14,4 (2,2)
|
14,8 (2,5)
|
Kommer innenfra
|
10,0 (1,1)
|
9,7 (1,2)
|
[i]
|
Livskvaliteten var i utgangspunktet overveiende bra ved inntak til rehabilitering og økte signifikant i løpet av rehabiliteringsoppholdet. Livskvalitet, tilfredshet med helse og de forskjellige domenene under livskvalitet var uendret ved fem års etterundersøkelse, bortsett fra sosialt domene som hadde en signifikant forverring (e-tab 3). Denne nedgangen bunnet i spørsmål 21 i spørreskjemaet WHOQOL-BREF, som gikk på tilfredshet med seksuallivet, hvor svarene hadde en gjennomgående svært lav skår. Det ble ikke registrert samlivsbrudd hos noen kvinner i denne perioden. Gjennomsnittsskår for håp var uendret ved etterundersøkelsen.
De som hadde gjennomgått rekonstruksjonsoperasjon, var stort sett fornøyd med resultatet. I dette materialet hadde kvinnene som var blitt operert med DIEP-metoden, det kosmetisk peneste resultatet. Tre uttrykte at de ikke hadde valgt rekonstruksjon dersom de hadde visst hvor omfattende dette var, også med reduksjon av gjenværende bryst. Resultatene kosmetisk sett var svært varierende. Alle syntes imidlertid at rekonstruksjonen var hensiktsmessig, spesielt med tanke på praktiske forhold f.eks. i fysisk aktivitet og ved valg av klær.
Diskusjon
De viktigste funnene i denne studien var en høy andel kroniske plager etter brystkreftbehandlingen og at antall arbeidsføre kvinner var redusert i femårsperioden. Skulder- og armplager var den hyppigste årsaken til uføretrygd. Senfølger etter operasjon i kombinasjon med strålebehandling besto i nedsatt bevegelighet i affisert sides skulder (til dels betydelig), stråleskadet vev i skulder/brystregionen, diffuse smerter i skulder og arm, parestesier i fingrene og irreversibelt lymfødem. Ti kvinner måtte fortsatt ha fysikalsk behandling jevnlig for sine plager. Dette samsvarer med tidligere studier om at mange får varige plager etter brystkreftbehandling (4). Det foreligger ikke sammenliknbare oversikter når det gjelder kartlegging av hvor mange som kommer tilbake i varig arbeid etter avsluttet brystkreftbehandling.
I utgangspunktet var kvinnene i studien i generelt dårlig fysisk form før rehabiliteringsoppstart. Kondisjonsnivået økte i rehabiliteringsperioden. Undersøkelsen fem år etter viste en liten og ikke-signifikant reduksjon av kondisjon.
Skårene for depresjon, angst, håp, livskvalitet og tilfredshet med helse holdt seg relativt stabile i femårsperioden, bortsett fra sosialt domene i livskvalitetsmålet, som hadde en signifikant forverring.
Dette utvalget viste en høy dødelighet, 26 %, ved brystkreft stadium 1 – 2. Oppdatert statistikk fra Kreftregisteret viser en fem års relativ overlevelse på vel 90 % i stadium 1 og ca. 85 % i stadium 2.
Fysisk aktivitet kan ha gunstig effekt på levetiden (15), og fysisk aktivitet kan ha profylaktisk betydning for utvikling av brystkreft (16). Tilpasset fysisk aktivitet kan være et viktig virkemiddel under kreftbehandling og rehabilitering (17 – 19). Det bør derfor legges opp strategiske planer som omfatter de ulike pasientgruppene med kreft, slik at man kan tilby mer spesifikk rehabilitering for dem som har behov for det.
Styrker og svakheter
Denne undersøkelsen inkluderte ikke kontrollgruppe, og resultatene er således primært pilotmessige og hypotesegenererende. Imidlertid viser resultatene at det er behov for å rette oppmerksomheten mot denne pasientgruppen, også over lang tid. Rehabilitering i institusjon er kanskje nødvendig for et mindretall av kreftpasientene. Deltakerne i denne studien ble rekruttert fra ulike onkologiske avdelinger, og vi kjenner ikke til hvor representative de var i forhold til hele populasjonen, men bl.a. den store overdødeligheten kan indikere at utvalget var selektert.
Avslutning
Årlig rammes ca. 2 800 kvinner av brystkreft i Norge, og dette tallet vil trolig øke noe de nærmeste årene. Mange kreftpasienter lever lenge med sin kreftsykdom og bivirkninger av behandlingen. Det er viktig å kartlegge hvilket rehabiliteringstilbud som er hensiktsmessig og nyttig for denne gruppen, både når det gjelder funksjon, arbeidsevne og livskvalitet. Fortsatt er rehabiliteringstilbud for disse kvinnene manglende eller tilfeldig, og bør systematiseres.