Trisomi 18 er en svært alvorlig diagnose. Som vi skriver i vår artikkel: «Barn med trisomi 18 er ofte dødfødte, og mer enn 80 % av dem som fødes levende, dør under nyfødtperioden. Kun et fåtall lever lenger enn 1 – 2 år.» Videre: «Et mindre alvorlig forløp av trisomi 18 kan skyldes en partiell trisomi, som hos denne pasienten» (1). Vi skrev også at dersom man kjenner diagnosen til barnet intrauterint, er det faglig enighet om å la være å starte behandling. Jens G. Hetland spør om overleger ensidig kan avgjøre om de skal gi eller ikke gi livsforlengende behandling til et barn med trisomi 18 pga. dårlig prognose. Det er et meget godt spørsmål.
En klinisk avdeling bør utvikle felles faglige handlingsnormer for vanskelige valg av denne typen, gjerne i form av klinisk-etiske retningslinjer. Innholdet bør ikke avgjøres av leger alene, retningslinjene bør være åpne for innsyn og gjenstand for bred drøfting blant alle (potensielt sett) berørte parter (2). Alle relevante grunner for å avstå fra eller gi behandling bør gjøres til gjenstand for grundig etisk analyse og debatt. Videre kan slike etiske retningslinjer bare være rådgivende, ettersom foreldre eller nærmeste pårørende skal tas med i beslutningsprosessen i konkrete saker. Et viktig poeng i vår artikkel var at foreldrene aldri må sitte igjen med følelsen av å ha tatt den siste avgjørelsen. Det bør også gjelde der foreldrene vil behandle – og i ettertid finner ut at de har utsatt barnet for unødvendig lidelse.
Hetland spør om begge barna var enige i en avgjørelse om å sette «HLR minus» i journalen til pasienten i vår andre kasuistikk (1). Ut fra pasientrettighetsloven er ikke enighet mellom barna avgjørende i slike saker (3). Det er den person som pasienten har oppgitt som sin nærmeste pårørende som kan uttalelse seg om pasientens formodede behandlingsønske. Om ikke nærmeste pårørende er oppgitt, gir pasientrettighetsloven § 1.3 følgende definisjon: «… den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, likevel slik at det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge: ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, myndige barn, foreldre eller andre med foreldreansvaret, myndige søsken, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller hjelpeverge» (3).
Denne klargjøringen kan være nyttig å ha in mente når slik diskusjon oppstår.
