Forbedring forutsetter kunnskap om dagens praksis. Et nasjonalt kvalitetsregister for slagbehandling er nødvendig for å sikre kvaliteten på behandlingen av norske slagpasienter
Hjerneslag rammer ca. 15 000 personer i Norge årlig. Det er tredje hyppigste dødsårsak og en dominerende årsak til alvorlig funksjonshemning – og har store økonomiske konsekvenser (1, 2). Antall slag vil trolig øke med 50 % i de neste 25 år som følge av økningen i andelen eldre (3). Hjerneslag representerer således en stor utfordring for helsevesenet, men vi vet lite om hvordan utfordringen takles. Tradisjonelt er hjerneslag både forskningsmessig og klinisk blitt viet mindre oppmerksomhet enn hjerteinfarkt og kreft, de to andre store og alvorlige folkesykdommene. Ved enkelte sykehus har leger og annet helsepersonell med spesiell interesse for hjerneslag utviklet behandlingsopplegg på høyt internasjonalt nivå. Utover dette er kunnskapen om hvordan slagpasienter behandles i norske sykehus begrenset, og tilbudet varierer trolig mye fra sykehus til sykehus.
I dette nummer av Tidsskriftet gjør Hysing og medarbeidere rede for slagbehandlingen ved Sykehuset Asker og Bærum. De viser at en systematisk registrering av basale demografiske og kliniske data, diagnostisk klassifisering og behandlingstiltak kan gi viktig informasjon om hvem som behandles, hvordan de behandles og hva man oppnår (4). En slik registrering gir anledning til å evaluere kvaliteten på egen praksis og hvilke ressurser som benyttes. Resultatene tyder på at behandlingen var tilfredsstillende, men at blodtrykksbehandlingen kunne bli bedre.
Ved flere sykehus er det etablert tilsvarende registre. For å sikre og heve kvaliteten på slagbehandlingen på landsbasis må data fra mange sykehus samles inn. Sykehusene vil da få tilbakemelding om sin praksis og muligheter til å endre/forbedre denne hvis den avviker mye fra det som tilbys ved andre sykehus. I Sverige har et slikt nasjonalt kvalitetsregister for slagbehandling, med over 25 000 registrerte hjerneslag per år, eksistert i over ti år. Alle svenske sykehus deltar (5). Det er publisert mange vitenskapelige artikler på basis av dette registeret, som brukes aktivt for å bedre kvaliteten på behandlingen. Andelen slagpasienter som tilbys behandling i slagenhet har økt fra 50 % til 80 %, og økningen er korrelert med høyere overlevelse og bedring i funksjonsnivå. Flere andre land i Europa er i ferd med å etablere tilsvarende registre, og Verdens helseorganisasjons Europa-avdeling har anbefalt at alle land etablerer slike registre (6).
Tiden er nå kommet for å prioritere etableringen av et landsomfattende register for slagbehandling også i Norge. Siden 2004 har sykehus i Helse Midt-Norge registrert sine slagpasienter i Midt-norsk slagregister, som omfatter de viktigste kvalitetsindikatorer for effektiv, forskningsbasert slagbehandling. Det er utarbeidet i samarbeid med det svenske slagregisteret, slik at norske og svenske sykehus kan sammenliknes. Sosial- og helsedirektoratet vedtok for to år siden at det skulle opprettes et landsomfattende kvalitetsregister for slagbehandling med basis i Midt-norsk slagregister. Et nasjonalt kvalitetsregister skal bidra til kvalitetsforbedringer, fungere som styringsmål og gi grunnlag for resultatvurderinger. Dessuten skal det gi et best mulig faktagrunnlag for fagmiljøene og medvirke til bedre helsetjeneste. Registeret skal også benyttes til forskning og bidra til at medisinsk praksis går i kunnskapsbasert retning. I løpet av 2006 er det utarbeidet IT-løsninger med høy grad av datasikkerhet og brukervennlighet, og registeret vil trolig kunne benyttes av norske sykehus i løpet av 2007 (sammen med et tilsvarende register for hjerteinfarkt).
Det gjenstår å sikre at etableringen av registeret skjer i henhold til gjeldende lov- og regelverk. Det er utarbeidet en omfattende konsesjonssøknad overfor Datatilsynet, og behandlingen der vil avgjøre slagregisterets skjebne. Ett av problemene er at registeret ikke kan basere seg på informert samtykke, ettersom også pasienter med akutt hjerneslag som dør tidlig, er bevisstløse eller av annen grunn har manglende samtykkekompetanse må registreres. Vi håper det er mulig å komme frem til tilfredsstillende ordninger der både personvernhensyn og behovet for informasjon om behandlingskvalitet blir ivaretatt, slik de har klart det i Sverige. Den som rammes av hjerneslag, har krav på å bli møtt av et helsevesen som kvalitetssikrer sin behandling. En rapport om slagbehandling tyder på at det er stor variasjon mellom norske sykehus når det gjelder 30-dagersdødeligheten ved akutt hjerneslag (7). Ingen vet om variasjonen skyldes ulikheter i pasientmaterialet eller forskjellig kvalitet på behandlingen. Av hensyn til dem som rammes av hjerneslag, må vi finne årsakene til disse variasjonene. Det er bare mulig ved systematisk registrering.
Alle norske sykehus bør være tilknyttet Norsk hjerneslagregister i løpet av 2008. For å få til en god registreringspraksis må travelt helsepersonell prioritere dette arbeidet. I dag brukes det mye ressurser på slagbehandling (2), men få eller ingen på å vurdere kvaliteten av behandlingen. Registrering i hjerneslagregisteret må bli definert som en nødvendig prosedyre for adekvat slagbehandling og bør honoreres gjennom ordningen med innsatsstyrt finansiering. En slik ordning vil gi bedre forutsetninger for å kunne registrere de fleste slagpasienter i våre sykehus. Vi må systematisk registrere hva vi gjør for å kunne bli bedre. For fremtidige slagpasienters skyld må vi lykkes med å etablere et godt og velfungerende register for slagbehandling.
