Vi takker for Svein Buas tankevekkende kritikk av vår undersøkelse av livskvalitet ved amyotrofisk lateral sklerose (ALS) (1). Det var ikke vår intensjon å bagatellisere byrden ved å leve med denne sykdommen.
Det tverrfaglige ALS-teamet ved Ullevål universitetssykehus har gjennom ti år fulgt over 100 pasienter med amyotrofisk lateral sklerose. Hensikten med undersøkelsen var å kartlegge om vi gir pasientene et adekvat tilbud (1). I den forbindelse var det relevant å kartlegge pasientenes helserelaterte livskvalitet. SF-36 er et anerkjent verktøy som er blitt brukt i flere tusen slike studier, bl.a. ved sykdommer som aids, kreft og ryggmargsskade i tillegg til ved amyotrofisk lateral sklerose (2, 3). Resultatene viste stor spredning, men gjennomsnittlig skåret pasientene om lag som forventet hos normalbefolkningen på den mentale komponenten av SF-36 (1). Det er mulig dette skyldes at pasienter med amyotrofisk lateral sklerose har lave forventninger til livet, slik Bua antyder. Resultatet er imidlertid direkte utledet av de svarene som pasientene ga og som vi bør være varsomme med å trekke i tvil.
Helserelatert livskvalitet er komplekst, og mange relevante momenter kan falle utenfor spørreskjemaer som SF-36. Mye av Buas kritikk vil sannsynligvis ramme også andre kvantitative studier. Vi planlegger derfor en kvalitativ undersøkelse med åpne intervjuer der pasientene i større grad selv kan definere problemstillingene, og vil også forsøke å løfte pasienters egne beretninger frem på andre måter (4).
At leger skriver om pasientenes livskvalitet, kan kanskje oppfattes som et provoserende forsøk på å fortelle den som har skoen på hvor den trykker. Det eksisterer imidlertid en utbredt oppfatning om at amyotrofisk lateral sklerose ikke er forenlig med et verdig liv. Viktige beslutninger om blant annet livsforlengende behandling er blitt tatt over hodet på pasientene. Undersøkelser av hvordan pasienten selv opplever sin livskvalitet er – med alle sine svakheter – et forsøk på å bryte med slike holdninger.
