Kolset, SO.
En sjelden kar
En fars beretning. 160 s, ill. Oslo: Grieg Bok, 2007. Pris NOK 249
ISBN 978-82-8120-011-1
Målgruppen er foreldre til barn med funksjonshemning, fagfolk som arbeider med familier med syke barn/unge og deres foreldre og offentlige instanser som skal legge til rette og støtte oppunder hjelpetiltak. I et klokt og nyansert forord gir politiker og bestefar Kåre Willoch en beskrivelse av innholdet og intensjonen: «En bok til bedre forståelse av medmenneskers tyngende virkelighet og skiftende følelser, på en lang vei til tiden for et avklarende tilbakeblikk.»
Fortellingen starter med det unge paret som opplever at deres første barn, Torgeir, er født med alvorlige funksjonshemninger. Opplevelser knyttet til barnets fødsel, angsten og usikkerheten, alle de ubesvarte spørsmålene var i dette tilfellet ekstra mange fordi barnets diagnose langt fra var klar. Ingen av legene hadde sett et slikt tilfelle tidligere. Det ble lest i bøker, søkt på biblioteket og etter mange år fikk barnet diagnosen CHARGE-syndrom (C: coloboma, H: hjertesykdom, A: choanal atresia, R: retardert vekst og utvikling, G: genital anomali, E: øre-/hørselmisdannelse). Dette er en sjelden tilstand med ulik grad av funksjonshemning, som først er beskrevet i senere år. Syndromet er karakterisert nærmere i siste del av boken, med henvisning til relevante hjelpesentre for lite kjente diagnoser og funksjonshemninger.
Boken har tilnærmet A4-format med mange svart-hvitt-fotografier fra guttens liv og oppvekst. Layout og illustrasjoner er tiltalende. Innholdet er delt opp i fire hovedavsnitt med mange underavsnitt.
Kolset beskriver en «tur i ukjent terreng uten kart og kompass» gjennom 30 år.
Han starter i en svært maskulin form, med korte konsise setninger:
«Sterk svekkelse av høyresiden av kroppen.
Lammelse i ansiktet.
Sterkt nedsatt hørsel.
Dårlig syn.
Han kunne ikke svelge ordentlig. Han måtte mates i sonde.»
Hadde jeg ikke hatt boken til anmeldelse, hadde jeg kan hende lagt den bort på dette tidspunkt. Det ble for mye oppramsing. Men fremstillingen endrer seg etter hvert. Vi får en nyansert og bred beskrivelse av foreldrenes liv og erfaringer både på hjemmebane og overfor det offentlige hjelpeapparatet og om utfordringene som møtte voksne personer som også skulle ha et liv ved siden av omsorgen for sitt alvorlig syke barn. Det er imponerende hva de greide å få til som familie. Hvordan Torgeir som 25-åring sto som konfirmant, er en gripende beretning. Her er nyanserte og tankevekkende beskrivelser av både etiske og helsepolitiske utfordringer bl.a. når det gjelder opplæringsmuligheter, omsorgstiltak og bolig for barn og unge med alvorlig funksjonshemning. Kolset retter oppmerksomheten mot alle de misforståelsene som kan følge av ansvarsreformen. Den er lagt opp til at de utviklingshemmede i større grad skal klare seg selv, uten at man har tenkt på ressurser og forutsetninger de har for dette og hva de vil trenge av støtte rundt seg.
Temaet er omfattende. Stoffet fremstilles ikke alltid kronologisk eller i helt logisk rekkefølge. Vi får egentlig aldri en helt god oversikt over hovedpersonen Torgeirs læringsforutsetninger og funksjonsnivå, men vi får mange kloke erfaringer og tanker underveis i denne livshistorien. Forfatteren takker til slutt Torgeir som «har tatt oss til steder og åpnet dører til rom vi ikke visste om». Og vi må takke forfatteren fordi han har åpnet dører og delt sine til dels dyrekjøpte erfaringer med oss. Forhåpentligvis vil det bidra til økt forståelse og bedre tilbud til familier med alvorlig syke barn/unge.
