Slik skal en bok om mestring skrives

Sykdommer som gir et annerledes utseende og som attpåtil er svært sjeldne, kan være en stor belastning for den som rammes, særlig i oppveksten. Slike sykdommer, i ansikt, kropp eller hud, stiller store krav til mestring, både for foreldrene og for dem det gjelder. For leger og annet helsepersonell er kravene til innlevelse, kunnskap og formidlingsevne tilsvarende stort.

Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger, Senter for sjeldne sykdommer ved Rikshospitalet og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus har sammen gitt ut denne boken om sjeldne, medfødte tilstander som gir et annerledes utseende. Diagnosene omfatter tilstander i ansikt og skjelett, bl.a. kraniofaciale misdannelser, dysmeli, osteogenesis imperfecta og achondroplasia samt hudlidelser som ichthyosis og epidermolysis bullosa. Representanter fra seks interesseorganisasjoner har vært med på å samarbeide om boken, som består av to hoveddeler. I den første delen forteller pårørende og personer med ulike diagnoser om sine opplevelser og erfaringer, omskrevet for ikke å gjøre personene gjenkjennelige. Historiene dreier seg om skuffelser, utrygghet og motgang, men enda mer om redefinering, fremtidstro og pågangsmot. Hver tilstand omtales kort i mer tradisjonell medisinsk forstand i egne tekstrammer. Deretter går ulike fagpersoner – ingen leger – nærmere inn på sentrale temaer fra historiene: funksjonshemning, identitet, mestring, kommunikasjon, krisereaksjoner, skyldfølelse, sorg, sosialt nettverk og søken etter en partner. Holdninger til korrigerende kirurgi omtales i et eget kapittel.

Denne boken gir umiddelbart et svært godt inntrykk: delikat layout, passe lange tekster med poengterte titler og ingresser og med kloke utsagn som uthevede sitater. Inntrykket forsterkes ved nærmere lesing: Teksten flyter godt, noe som er viktig for å gjøre den leservennlig for så mange som mulig. Fagkapitlene er nøkterne uten å være belærende. Kapitlet om korrigerende kirurgi er balansert og avsluttes med en opplisting av argumenter for og imot å gjøre kirurgiske inngrep for å endre et annerledes utseende. Boken virker svært godt gjennomarbeidet og redigert.

Som det påpekes i innledningen: Vi står ofte lenger unna personer med et annerledes utseende, i dobbelt forstand. Dette skyldes oftest usikkerhet om hvordan man skal forholde seg. For dem med et annerledes utseende blir hvert nytt møte en risiko, der gjentatte negative erfaringer kan føre til en følelse av å være uønsket og utestengt. Denne boken er nyttig ikke bare for foreldre til barn med en diagnose som innebærer et annerledes utseende eller for større barn og ungdom med slike tilstander. Den kan leses av alle og enhver, også leger og annet helsepersonell som har en viktig oppgave i sitt profesjonelle virke: å bidra til at alle, også personer med et annerledes utseende, kan mestre sine liv og sine funksjonshemninger. Den bør brukes i medisinstudiet og i andre helseutdanninger.