Presise diagnoser, særlig innen psykisk helsevern, har konsekvenser for både enkeltindivid og samfunn. Ved psykisk utviklingshemning inngår anamnese, kartlegging av adaptive ferdigheter og intelligenstest i diagnostiseringsarbeidet.
Det norske begrepet psykisk utviklingshemning er misvisende, for det er ikke tale om en psykisk lidelse. På engelsk kalles det intellectual disability (intellektuell svakhet), hvilket gir en annen og kanskje mer korrekt oppfatning av tilstanden. Mange interessegrupper bruker begrepet utviklingshemning.
Et av de første forsøkene på diagnostisering og psykometrisk vurdering av psykisk utviklingshemmede kan dateres tilbake til rundt 1914. Immigrasjonsmyndighetene i USA fikk på den tiden kritikk for at de slapp inn for mange innvandrere med mental svikt, og behovet for klassifisering vokste frem. Sjeflege på Ellis Island, Howard Andrew Knox, utviklet da testen Knox Cube til bruk for siling av immigranter (1). Testen brukes fortsatt som mål på oppmerksomhet og arbeidshukommelse.
De siste årene er det avdekket flere tilfeller der diagnosen psykisk utviklingshemning ved inntak er avkreftet etter standardutredning og endret til andre diagnoser, som AD/HD, cerebral parese, spesifikke lærevansker, autismespekterlidelser eller ingen diagnose. Majoriteten av pasientene strevde kognitivt, men dette er ikke tilstrekkelig for en diagnose innen psykisk utviklingshemning.
Det finnes naturligvis tvilstilfeller ved diagnostisering, men i noen tilfeller har diagnose blitt satt vilkårlig, om enn i beste mening. Hos en pasient ble diagnosen psykisk utviklingshemning satt etter kort samtale med barnehagepersonalet i den hensikt å gi pasienten tilgang til spesialundervisning. 15 år senere fikk pasienten diagnosen Aspergers syndrom, og for pasienten og pårørende medførte dette ny selvforståelse. Tilfellet er dessverre ikke uvanlig; altfor ofte er mennesker feilaktig blitt klassifisert som psykisk utviklingshemmede. En korrekt diagnose innen psykisk utviklingshemning er av avgjørende sosial, personlig, rettslig, økonomisk og pedagogisk betydning.
Livslang funksjonshemning
Psykisk utviklingshemning er en livslang funksjonshemming. Utviklingshemningen er oftest et resultat av en diffus hjerneskade, og frontallappene er alltid rammet (2). Konsekvensen av hjerneskaden vil særlig ramme oppmerksomheten, hukommelsen og psykomotorisk tempo, noe som samlet gir svikt i generell læreevne.
For å fastsette diagnosen psykisk utviklingshemning krever ICD-10-systemet at følgende kriterier er oppfylt:
Signifikant subnormal intelligens, tilsvarende IQ 70 eller lavere
Debut før fylte 18 år
Vesentlige avvik innen adaptive ferdigheter i dagliglivets funksjon
Med adaptive ferdigheter menes tilpasning til gjeldende kulturs standarder innen kommunikasjon, selvhjulpenhet, boferdigheter, sosiale og mellompersonlige evner, bruk av offentlige tjenester, selvregulering, funksjonelle akademiske evner, arbeid, fritid, helse og sikkerhet. Hva som er god tilpasning, er et relativt begrep. Man må vurdere både individuelle forutsetninger og samfunnets krav.
En fortolkning av tilpasningsfunksjonene må alltid ta i betraktning alder, sosiokulturell bakgrunn, fysiske og sensoriske handikap så vel som mentale sykdommer. Tilpasningsvansker lar seg lettere forbedre enn intelligens.
Gradering
Gradering av utviklingshemning foretas ut fra nivået på de kognitive evnene (tab 1). Lett psykisk utviklingshemning fører vanligvis til lærevansker i skolen, og det er ofte først da barnets intellektuelle begrensninger blir oppdaget. Det kan være vanskelig å skille lett psykisk utviklingshemning fra spesifikke lærevansker eller atferdsproblemer. Mange voksne er i stand til å arbeide, ha gode sosiale forhold og oppnå selvstendighet når det gjelder egenomsorg. Noen blir av nærmiljøet sett på som litt trege snarere enn utviklingshemmede. Denne gruppen utgjør den største gruppen av psykisk utviklingshemmede (ca. 85 %).
|
Tabell 1 Gradering av psykisk utviklingshemning
|
|
|
ICD10-kode
|
Utviklingshemning
|
IQ-nivå
|
Mental alder (år)
|
|
F70
|
Lett
|
50 – 69
|
9 til under 12
|
|
F71
|
Moderat
|
35 – 49
|
6 til under 9
|
|
F72
|
Alvorlig
|
20 – 34
|
3 til under 6
|
|
F73
|
Dyp
|
under 20
|
mindre enn 3
|
Moderat psykisk utviklingshemning fører vanligvis til markert utviklingshemning i barndommen, men de fleste kan læres opp til å utvikle noen grad av uavhengighet i det å sørge for seg selv, oppnå adekvat kommunikasjon og noen skoleferdigheter. Denne gruppen utgjør ca. 10 %. Alvorlig psykisk utviklingshemning (3 – 4 %) medfører vanligvis kontinuerlig omsorgsbehov. Dyp psykisk utviklingshemning (1 – 2 %) medfører alvorlige begrensninger i egenomsorg, kommunikasjon og bevegelighet. Personen er ikke testbar på standard intelligenstester, men estimeres til IQ < 20.
Utredning
For å stille en korrekt diagnose er en psykologisk og medisinsk utredning nødvendig. Utredningen bør bestå av anamnese, kartlegging av adaptive ferdigheter og en intelligenstest.
Anamnese bør omfatte informasjon om utviklingsperioden, skoleprestasjoner, familieforhold og medisinske og psykiatriske forhold. For kartlegging av pasientens adaptive ferdigheter og tilpasningsfunksjoner brukes ofte Vineland-II, som er et instrument til vurdering av fire sentrale adaptive områder i en persons liv: motorisk utvikling (grovmotorikk, finmotorikk, forflytning og bevegelighet), dagligdagse ferdigheter (husarbeid, påkledning, renslighet og matlaging), kommunikasjon (ekspressivt og reseptivt språk, lese- og skriveferdigheter og pengeforståelse) og sosial kompetanse (etablering og vedlikehold av vennskap, interaksjon med andre, deltakelse i menneskelige aktiviteter). Det avgjørende punktet i utredningen er intelligensen, slik den blir målt på intelligenstesten.
Hva viser intelligenstesting?
Intelligens (av latin: forstand, evne) i moderne bruk omfatter et individs kapasitet til å handle meningsfylt, tenke rasjonelt og å håndtere miljøet på en effektiv måte (3). En IQ-test gir et bredt estimat på kognitive evner. Kognisjon (av latin: tenkning) er et fellesbegrep for tenkning, læring, språk, hukommelse, bevissthet, oppmerksomhet, psykomotorisk tempo og eksekutive funksjoner/arbeidshukommelse. Intelligenstester er tuftet på kunnskap om psykologi, nevrologi og statistikk. For å kunne administrere og tolke en intelligenstest kreves sertifisering.
For at en person skal få diagnosen psykisk utviklingshemning, må nesten alle kognitive og intellektuelle ressurser være betydelig nedsatt. Intelligensvurdering er nødvendig for å kunne stille diagnosen, ettersom signifikant subnormal intellektuell fungering er ett av diagnosekriteriene.
Gjennomføringen av en IQ-test foregår etter bestemte prosedyrer, og tolkingen gjøres i henhold til god testskikk. De mest brukte intelligenstestene er Wechsler-testen, for eksempel Wechsler Adult Intelligence Scale (3. utgave) (WAIS-III). En annen hyppig brukt intelligenstest er Leiter-testen, som ikke krever vokalt språk, verken hos undersøker eller hos den undersøkte. Instrumentet måler flytende intelligens, som antas å være upåvirket av sosial bakgrunn og utdanning, i motsetning til krystallisert intelligens, som reflekterer personens puggeevne. Leiter-testen anses derfor som kulturfri, noe som gjør den anvendelig i forhold til fremmedkulturelle.
WAIS-III består av 14 ulike deltester, og gjennomføres vanligvis på to timer. Ved testing får man ut en matematisk skår, en intelligenskvotient (IQ). Det er gitt normalfordelingen at gjennomsnittet i befolkningen har 100 IQ-poeng. 1 standardavvik/SD er satt til 15 og 2 SD er 30. For psykisk utviklingshemning skal intellektuell fungering være signifikant nedsatt, det vil si 2 SD, hvilket tilsvarer IQ ≤ 70. Man legger også inn en målefeil ± 5 poeng. En person med IQ 75 og signifikant svekkede tilpasningsevner vil, om enn sjelden, kunne få diagnosen psykisk utviklingshemning. Omvendt vil en person med IQ 65 uten signifikant svekkede tilpasningsevner, om enn sjelden, ikke få diagnosen utviklingshemning.
En intelligenstest og dens normer må kontinuerlig revideres, fordi det skjer en inflasjon i IQ-verdien over tid, den såkalte Flynn-effekten (4). Det beregnes en årlig inflasjon på 0,3 poeng. En gjennomsnitts-IQ på 100 i 1981 vil med Flynn-effekten tilsvare en IQ-verdi på 108 i 2007. Noe av årsaken til dette er bedret utdanningssystem, bedret ernæring, bedret helse og økt informasjonsspredning. Ifølge gausskurvens normaldistribueringen av IQ-skårer skal omtrent 2,3 % av voksne oppnå skårer 2 SD under gjennomsnittet 100. Prevalensen for psykisk utviklingshemning varierer imidlertid fra undersøkelse til undersøkelse og vil vise 2,5 – 3,0 % av den generelle populasjonen fordi diagnosen psykisk utviklingshemning tar hensyn til både intellektuelle evner og adaptiv fungering.
En persons intelligens antas å være relativt stabilt over tid, den korrelerer høyt fra ungdom til voksen, men kan være noe vanskeligere å predikere hos et barn. Hjernens modning, særlig i frontallappsnevronene og deres forbindelser, fortsetter i ungdomstiden (5). Det kan være grunner til å vurdere intelligensen på ny etter noen år, ettersom miljømessige faktorer, utdanning, symptomer på psykisk sykdom og medisinske forhold kan påvirke intellektuell fungering over tid.
Bruk av intelligenstest er av vesentlig betydning for graden av utviklingshemning. Det gjelder særlig i området moderat og lett psykisk utviklingshemning. Graden kan endres over tid, og en pasient kan teoretisk sett, etter en vurdering utelukkende basert på intelligenstester, bevege seg mellom nedre del av normalområdet og øvre del av lett psykisk utviklingshemning. Særlig i gruppen lett psykisk utviklingshemning kan diagnosen være vanskelig å stille. Intelligensområdet i gråsonen IQ 70 – 79 er dessverre lite problematisert i faglitteraturen.
Intelligenstesting og utvidet psykometri med nevropsykologisk testbatteri kan gi verdifull informasjon for bedre forståelse av atferdsmessige manifestasjoner som kan ledsage hjernedysfunksjon. Testingen kan være svært utbytterik når foreldre, utdanningspersonell og arbeidspersonell eller andre omsorgpersoner ikke skjønner personens lærevansker eller atferdsstil. Heri ligger også det terapeutiske potensialet, idet en korrekt diagnose gir et bedre utgangspunkt for hvordan personen skal forstås medisinsk og psykologisk. Forståelsen av personen blir mer helhetlig.
Mange differensialdiagnoser
Tilstandsbilder med svekkede kognitive evner har en rekke differensialdiagnoser, bl.a. spesifikke lærevansker som lese- og skrivevansker (dysleksi) eller regnevansker (dyskalkuli). I slike tilfeller er utviklingen innen et avgrenset område affisert, mens det ikke foreligger noen generell skade i intellektuell utvikling og tilpasningsfunksjon.
Lærevansker kan diagnostiseres hos en person med utviklingshemning hvis det spesifikke avviket ikke samsvarer med alvorlighetsgraden av retardasjonen. Pasienter med flere spesifikke lærevansker oppnår ikke sjelden en intelligenskvotient på 70 – 80, dvs. i området lav normal intellektuell fungering. Tidligere diagnostisk praksis refererte ofte til et menneske med lett svekkede kognitive ressurser som «lett sinke». Dette passer ikke inn i bilde av psykisk utviklingshemning.
Lærevansker fører hyppig til tilleggshandikap og kan resultere i psykiatrisk komorbiditet som somatisering, depresjon og utagering (6). Slike symptomer kan ofte forvanske diagnostiseringen av psykisk utviklingshemning. Prevalensen av psykiske lidelser hos mennesker med psykisk utviklingshemning er også høyere enn hos normalbefolkningen: jo alvorligere utviklingshemning, jo hyppigere forekomst av tilleggshandikap (7). Psykiske lidelser hos utviklingshemmede har ofte et uvanlig symptombilde, og både utviklingshemningen og den psykiske lidelsen kan maskere hverandre innbyrdes (8). Også psykiske lidelser kan vurderes. Schizofreni og depresjon gir symptomer som til foreveksling kan likne psykisk utviklingshemning, for eksempel lavt psykomotorisk tempo og reduserte evner i dagliglivets ferdigheter.
Det finnes en rekke tilstander hvor utviklingshemningen inngår som ett av flere symptomer, for eksempel Downs syndrom, Williams syndrom og Klinefelters syndrom. Også ved Prader-Willis syndrom, epilepsi, hypotyreose og nevrofibromatose kan psykisk utviklingshemning forekomme. Pasienter som er blitt eksponert for alkohol- og/eller medikamentmisbruk i fosterlivet, har økt forekomst av psykisk utviklingshemning (9). Premature kan ha nedsatt kognitiv funksjon (10).
Presis diagnostikk med vurdering av differensialdiagnose er viktig. Jo mer presist taksonomien beskrives, jo lettere er det å forholde seg til symptomene ved utviklingshemningen, og til den utviklingshemmede som person. En diagnose kommuniserer.
