Sykdomsbelastningen i slekten er avgjørende for pasienters oppfatning av risiko, og pasienters begreper om risiko er ofte forskjellig fra medisinens risikobegrep.
I sin doktoravhandling har Jan C. Frich undersøkt hvordan personer med familiær hyperkolesterolemi forstår og håndterer sin tilstand. Studien er basert på intervjuer med 40 pasienter rekruttert fra Lipidklinikken, Medisinsk avdeling, Rikshospitalet.
– Deltakernes oppfatning av egen risiko kunne variere over tid, med endringer i alder, nye tilfeller av hjerte- og karsykdom i familien, eller ved at man ble foreldre. Leger bør ta hensyn til dette når de kommuniserer med pasienter, og det kan være nyttig å kartlegge pasientens vurdering av egen risiko, sier Frich.
– De fleste deltakerne i studien assosierte hjertesykdom med en usunn, middelaldrende mann som gjerne var forretningsmann eller drosjesjåfør. Kvinner fortalte om hindringer i forbindelse med diagnose og behandling. Dette kan skyldes at også leger har stereotype oppfatninger om at hjertesykdom først og fremst rammer menn, sier han.
Han studerte også pasientenes erfaringer av skyld og skam. Han fant at pasientene kunne erfare skyld i forhold til hvordan de håndterte sin tilstand, men at terskelen for å oppleve skyld- og skamfølelse varierte.
Frich disputerte for dr.med.-graden med avhandlingen Living with genetic risk of coronary heart disease: a qualitative interview study of patients with familial hypercholesterolemia 15.2. 2008.
