Tidsskriftets spalte for personlige erfaringer er åpen for pasienter, pårørende, leger og annet helsepersonell
«Da slår det meg med full tyngde, slik det har gjort så mange ganger før – hvordan hadde dette møtet mellom meg og legene vært hvis de denne gangen hadde lest journalen hennes før den avtalte timen for kontroll?» skriver mammaen til ti år gamle Unn i dette nummer av Tidsskriftet (1). Det er ett år siden Unn og moren sist var på sykehuset, men heller ikke denne gangen møtte legen forberedt. Unn, som er multifunksjonshemmet og uten talespråk, har sikkert en tykk journal. Det vil ta tid å lese hele. Men sparer legen tid på ikke å forberede seg? Refleksjonene til moren til Unn kan lære oss mye. Skjønt lære? Vi vet det jo egentlig så inderlig godt: Pasienters og pårørendes historier, sykehistorier, er avgjørende for god diagnostikk og behandling.
«La oss slippe å bli mistrodd!» skriver Synnøve Gjelsvik et annet sted i dette nummeret (2). Hun forteller hvordan livet hennes ble snudd opp ned etter at hun var ferdigbehandlet for sin kreftsykdom. Historier som dette har i lang tid fått plass i spalten Personlige opplevelser. Den kliniske hverdagen er full av historier, men med dagens effektivitetsjag og produksjonspress er tiden skrumpet inn. En hjemmesykepleier beskrev nylig møtet med sine «brukere» slik: «Jeg har rett og slett ikke tid til å prate med dem. Jeg har ikke tid til å stille spørsmål som «Hvordan har du det i dag?». Jeg kan ikke risikere å få et svar som tar lang tid å lytte til» (3). Den subjektive virkelighetsbeskrivelsen må ofte vike for de objektive måleresultatene. I Tidsskriftet ønsker vi å skape et større rom for fortellingene. Som ledd i dette åpner vi for å invitere fagpersoner til å knytte kommentarer til de personlige historiene. I dette nummer drøfter Jon Håvard Loge sentrale spørsmål i tilknytning til Synnøve Gjelsviks historie (4). Vi tror at slike kommentarer ytterligere kan øke læringsverdien av de personlige opplevelsene som formidles.
Nylig skrev en 42-årig kvinne i Tidsskriftet om sine skuffelser i møte med helsevesenet (5). Til tross for omfattende behandlingsforsøk, skrev hun, er det bare regelmessig bruk av øl som gjør livet utholdelig. Det er vanskelig ikke å bli berørt av en slik historie. I en tankevekkende lederkommentar skrev Helge Waal at vi kan være uenige i hennes konklusjoner, men vi har liten grunn til å bebreide henne eller andre som finner at fortsatt rusmisbruk – alt tatt i betraktning – er et mindre onde enn å møte livet uten rus (6). Dette er et godt eksempel på hvordan pasientens historie kan settes i et perspektiv som beriker og utvider fortellingen.
Spalten Personlige opplevelser ble introdusert i Tidsskriftet i 1989 (7). I løpet av de 20 årene som er gått, er om lag 170 beretninger blitt publisert. Til å begynne med var det flest leger som skrev, men etter hvert har både pasienter og pårørende bidratt med sine historier. Spalten er åpen for pasienter, pårørende, leger og annet helsepersonell, og enhver sterk og personlig opplevelse med relasjon til helse og helsevesenet kan formidles (8). Tidsskriftet er ikke alene om dette. Også noen av våre internasjonale forbilder har spalter som likner. I JAMA kalles den «A Piece of My Mind», en av BMJs spalter heter «Patient’s journeys». Annals of Internal Medicine har spaltene «On Being a Patient» og «On Being a Doctor» – der de beste bidragene utgis mellom stive permer. Nylig kom tredje bok i serien «On Being a Doctor» (9).
I årenes løp har mange av innsenderne ønsket å være anonyme. Målet må likevel være, skrev Tidsskriftets daværende redaktør i 1989, at anonymiteten blir unødvendig, også i denne spalten (7). Slik er det ikke gått. Fremdeles kan det være nødvendig eller ønskelig å anonymisere tid og sted for opplevelsene (8). Men begrunnelsene kan ha skiftet. Da en mor nylig beskrev belastningen ved å få vite at barna hennes hadde «risikogener» for diabetes, var det et rimelig ønske å være anonym – av hensyn til barna (10). Kvinnen beskrev sin og familiens sorg og smerte over å få denne kunnskapen – en kunnskap som de ikke kunne forvalte. Trenger vi å vite at jentene våre har 7 % risiko for å utvikle type 1-diabetes før de er 15 år? spurte hun. Dette innlegget grep inn i en debatt rundt det såkalte MIDIA-prosjektet – et prosjekt som få uker senere ble stoppet av Sosial- og helsedirektoratet. Det sto seg ikke i møtet med enkeltindividene.
Det er enkeltpasienten som er enheten for alt klinisk doktorarbeid. Det er gjennom møtet med de individuelle menneskelige skjebner vi leger kommer i kontakt med våre viktigste lærere – pasientene (11). Slik en pasient deler sin historie med legen, vil den som publiserer sin fortelling i Tidsskriftet, dele den med mange leger. Vi ønsker å ta imot den med samme respekt, alvor og ydmykhet som den blir møtt med på et legekontor.
