Synnøve Gjelsvik skriver om sine erfaringer som ferdigbehandlet kreftpasient. Hun gjenvant ikke helsen etter kreftbehandlingen og hun fikk plager hun var fullstendig uforberedt på. Plagene har bestått av mangel på energi og utmattelse, konsentrasjonsvansker og tretthet. De funksjonelle og sosiale konsekvensene har vært store. Hvorvidt tilstanden skal kalles kronisk tretthet, kronisk utmattelse eller kronisk fatigue, er av mindre betydning i denne sammenheng. Mer tankevekkende enn symptombeskrivelsen er likevel hennes følelse av å ha stått helt alene – og hennes bønn om ikke å bli mistrodd.
Hyppige senfølger
Hun er ikke alene om å oppleve senfølger etter gjennomgått kreftbehandling. Senfølger har vært gjenstand for omfattende studier de siste 30 – 40 årene, både nasjonalt og internasjonalt. De omfatter ulike sykdommer i de fleste organsystemer. Både krefttypen, kreftbehandlingen og egenskaper ved pasienten er av betydning for om – og hvilke – senfølger som oppstår. Ettersom stadig flere overlever sin kreftsykdom, må vi forvente en økning i forekomsten av senfølger også fordi observasjonstiden øker. Hvor mange som vil oppleve senfølger, vites likevel ikke sikkert, bl.a. fordi disse kan debutere flere tiår etter avsluttet behandling og fordi kreftbehandlingen er i stadig utvikling.
Senfølger består ikke bare av definerte sykdommer, som sekundær kreft eller lungefibrose, men kan også være av subjektiv art, som kronisk tretthet, eller av sosial art, som vansker med å få tegne helseforsikring. Det siste er en stor utfordring i f.eks. USA, men har til nå vært ansett som et mindre problem i vårt land fordi vi har et offentlig trygdesystem. Gjelsviks påstand om vansker med trygdeytelser fordi senfølgene var medisinsk uforklart, stemmer dessverre med manges erfaringer og vil for den enkelte representere en uforståelig og unødvendig tilleggsbelastning.
Opplevelse versus forståelse
Hva er det med kronisk tretthet etter gjennomgått kreftsykdom som skaper så stor avstand mellom pasientens opplevelse og medisinens forståelse? Trolig er flere forhold av betydning. Tretthet eller slapphet er godt kjent og vel akseptert som et symptom på kreft og som et symptom under pågående kreftbehandling. Trolig er tretthet/slapphet det hyppigst forekommende symptomet under kreftbehandling. Symptomet kan da forstås «objektivt» og knyttes til sykdomsprosesser eller «objektivt» påvisbare forhold. Kronisk tretthet etter vellykket kurativ kreftbehandling er relativt godt beskrevet, med en forekomst 2 – 3 ganger høyere enn forekomsten i en «normalbefolkning». Foreløpig kan symptomet hos de fleste som har overlevd kreft ikke knyttes til spesifikke mekanismer, markører eller andre «objektivt» påvisbare forhold. Kronisk tretthet etter gjennomgått kreftbehandling blir dermed uspesifikt og kan være symptom på en rekke tilstander – fra depresjon til tilbakefall av kreftsykdommen. De fleste leger vil likevel erfare at symptomet verken er uttrykk for depresjon eller tilbakefall, og at det forblir «uforklart» med dagens undersøkelsesmetodikk.
Åpen kommunikasjon
Situasjonen for den kronisk trette som har overlevd kreftsykdom blir dermed lik den situasjonen andre pasientgrupper med kronisk tretthet befinner seg i. Pasienter rangerer slapphet/tretthet som et av de mest urovekkende symptomer. Leger skyr symptomet, trolig fordi det er så uspesifikt. Legen kan verken forklare eller forskrive, men må lytte og forstå. Pasienten er frisk av kreftsykdommen, men kjenner seg syk. Ofte vil enkel informasjon om bl.a. forekomst være nyttig, mange vil da slippe følelsen av å være alene med sine plager. Det er heller ikke sikkert at pasientene forventer de samme svarene av oss som vi forventer av oss selv. De fleste vil akseptere at vi ikke vet og at vi for tiden ikke har spesifikk behandling å tilby. Det de ikke kan forsone seg med, er at vi mister interessen for dem fordi vi står uten en medisinsk forklaring på deres plager.
Jeg tror den største utfordringen vi som leger møter i forhold til denne pasientgruppen nettopp ligger i å opprettholde en åpen kommunikasjon selv om vi ikke kan «årsaksforklare» pasientenes plager. Og selv når tegnene på kreftsykdom er borte, er det ikke alle som føler seg som friske. Tilheling etter alvorlig sykdom tar tid, for enkelte lang tid. For noen vil plagene vedvare, og utfordringen kan være å leve så bra som mulig med de begrensningene som plagene setter. Oftest kan legen hjelpe ved å støtte forsøkene på mental og funksjonell tilpasning. Viljen til å fungere som helbredet er heller ikke alltid tilpasset den fysiologiske og psykologiske status presens. Kanskje blir for tiden alvoret ved en kreftsykdom bagatellisert i forhold til den psykologiske og fysiologiske belastningen en kreftsykdom representerer?
Gjelsviks beretning reiser en rekke spørsmål av relevans både for klinikere og forskere. For tiden vet vi at gradvis og forsiktig opptrening er til nytte for mange, men også at trening/aktivitet kan overdoseres eller introduseres for tidlig etter avsluttet kreftbehandling. Råd om balansert aktivitet og hvile vil de fleste finne nyttig. At man selv kjenner etter og forholder seg til sin yteevne er trolig bra for de aller fleste. Hvor mye informasjon om senfølger som skal presenteres i forkant av kreftbehandlingen, vet vi per i dag ikke.
Behandlingsforskning om kronisk tretthet etter kreft har omfattet både aerob trening og kognitiv atferdsterapi, med lovende resultater. Det er også vist at begge disse behandlingsformene er nyttige ved kronisk tretthet uten forutgående kreftsykdom. Med dagens forskningsaktivitet er det sannsynlig at andre behandlingsmuligheter vil bli tilgjengelige i fremtiden. Likevel er det grunn til å minne om at symptomer alltid er subjektive og at de oppleves av en person med individuelle særtrekk.
