Familien Brekkes drøm om bedre kjennskap til symptomer ved endometriose er oppstått på grunn av et mareritt. De har en erfaring som de dessverre deler med mange – at det tar lang tid å få diagnostisert endometriose. Fra USA og Storbritannia er det rapportert om forsinkelse på over ti år. Vi trodde at forholdene var bedre i Norge, med lett tilgang både til allmenn- og spesialisthelsetjeneste, men en undersøkelse viste at også her tar det 6 – 7 år fra første symptom til sykdommen blir påvist ved laparoskopi (1). I denne perioden kan det, som Brekke beskriver, ha vært mye prøving og feiling med diverse behandlingsforsøk, og ulike tentative diagnoser kan ha vært foreslått – som for eksempel underlivsbetennelse, nervøs mage, nervøs blære og psykisk lidelse.
Forekomst og symptomer
I Norge vil litt over 2 % av alle kvinner få diagnostisert behandlingskrevende endometriose i løpet av sine fertile år (2). Sykdommen forekommer derfor hyppigere enn for eksempel Bekhterevs sykdom og revmatoid artritt. Endometriose er altså så vanlig at allmennleger, så vel som gynekologer, bør kjenne de mangfoldige symptomer som er direkte eller indirekte relatert til sykdommen. De vanligste utslag er syklisk underlivssmerte, dvs. smerter under bare deler av menstruasjonssyklusen, for eksempel ved eggløsning, i perioden mellom eggløsning og under selve menstruasjonen. Tilsvarende kan også samleiesmerter være til stede bare i en del av syklusen, spesielt premenstruelt. Mer uvanlig er konstante underlivssmerter som fører til arbeidsuførhet med behov for sykmelding. Endometriose kan være lokalisert til tarm og urinveier og medføre ukarakteristiske symptomer ved avføring eller vannlating. Kvinner med endometriose har hyppigere forekomst av autoimmune og endokrine sykdommer samt fibromyalgi og kronisk tretthetssyndrom (3). Menstruasjonssmerter betraktes som et normalt fenomen, og hos unge kvinner forventer man ikke sekundær dysmenoré med patologiske forandringer. Mangfoldigheten av symptomer kan forvirre og føre tanken hen på en psykosomatisk tilstand.
Hva bør gjøres?
Hvordan kan man øke bevissthet og kunnskap om endometriose, og spesielt det forhold at også unge kvinner kan være angrepet? Helsepersonell som kommer i kontakt med unge kvinner, må kjenne til de ulike symptomene og være raske til å tenke på denne muligheten og starte behandling. Ikke-steroide antiinflammatoriske midler og p-piller som kan gis kontinuerlig for å unngå menstruasjonsblødning, er behandling som først kan forsøkes. Ved manglende effekt bør pasienten henvises til gynekolog for vurdering, og diagnostisk laparoskopi bør da bli neste tiltak. Det er dessverre eneste mulighet for sikker diagnose.
En annen vei til å øke bevisstheten omkring endometriose, er folkeopplysning. Jeg har nylig vært på studiebesøk i New Zealand, der det er utarbeidet et undervisningsopplegg med en video som brukes i skoler med informasjon om menstruasjon og hva som er grense for det som kan regnes som normalt, og der unge jenter med endometriose forteller om sin sykehistorie (4). Det vil ikke være vanskelig å lage et tilsvarende program i norsk skole.
Svært mange, og særlig de yngre, søker i dag informasjon på nettet. Ved inntasting av søkeordet «menstruasjonssmerter» på de vanligste norske nettstedene med helseopplysninger, var det bare halvparten som ga lett tilgang til informasjon om at endometriose kan være en årsak. Her er oppdatering nødvendig.
Tidlig diagnose viktig
Endometriose anses å være en kronisk tilstand preget av inflammasjon og er relatert til barnløshet. Det er ikke klare holdepunkter for at tidlig diagnose hindrer sykdomsutvikling og infertilitet. Kirurgisk (5) eller medikamentell behandling (6) kan gi effektiv lindring, men residiv er vanlig. Ved infertilitet er in vitro-fertilisering ofte effektiv behandling. Man kan reise spørsmålet om hvor tidlig en ung kvinne skal få informasjon om en slik kronisk tilstand. Min langvarige kontakt med pasienter som har fått påvist endometriose, har imidlertid klart vist at det er viktig å få en diagnose tidlig. Det bekreftes av familien Brekkes historie.
