Det er store regionale forskjeller når det gjelder behandling av pasienter med bevegelsesforstyrrelser
Bevegelsesforstyrrelser kjennetegnes ved at det hos pasientene enten er for lite eller for mye bevegelser på grunn av sykdom eller feilfunksjon i nervesystemet. Diagnostikken kan være vanskelig, men det er viktig å erkjenne og diagnostisere akinesi og hyperkinesi, fordi det ofte finnes effektiv behandling. Det gjelder ikke minst ved parkinsonisme og dystoni (1 – 3). I Tidsskriftets temaserie, som avsluttes i dette nummer, er det satt søkelys på en viktig gruppe sykdommer som fastleger bør ha kunnskap om – slik at de blir oppdaget og diagnostisert. Spesialistene vil som regel ha ansvaret for å starte behandlingen og vil ofte også delta i den videre oppfølging. Arbeidsdelingen mellom spesialist og fastlege vil være avhengig av lokale geografiske forhold og av pasientens sykdomsbilde.
Både hyperkinesier og parkinsonisme øker i forekomst. For hyperkinesiene skyldes det vesentlig at nye behandlingstilbud har ført til mer oppmerksomhet og dermed mer kunnskap om tilstandene. Forekomsten av parkinsonisme øker betydelig med stigende alder, og vi må derfor vente at denne pasientgruppen blir større.
Helse- og omsorgsdepartementet anbefalte i 2003 at det ble opprettet et nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser. Det startet opp i september 2004 ved Stavanger universitetssjukehus (4) og var det første kompetansesenter utenfor de tradisjonelle regionsykehusene. Både Rikshospitalet og sykehuset i Stavanger ønsket å få senteret. Hovedoppgavene har vært forskning, undervisning og opplæring av helsepersonell samt utarbeiding av nasjonale behandlingsanbefalinger. Pasientbehandling ligger ikke til kompetansesenterets oppgaver – behandlingen bør ha forankring i regional og lokal ekspertise. Pasientorganisasjonene er involvert i senteret gjennom et brukerforum med jevnlige møter. Brukerne og den nasjonale referansegruppen for kompetansesenteret med representanter fra helseregionene er sentrale i arbeidet med behandlingsanbefalinger. Våren 2007 ble anbefalinger for Parkinsons sykdom offentliggjort (5), og vi arbeider nå med en behandlingsplan for dystoni, som vi regner med vil bli ferdig i løpet av 2009.
Anbefalingen ved Parkinsons sykdom består av to deler: retningslinjer for diagnostisering og behandling av sykdommen og en handlingsplan. Veilederen er beregnet for helsepersonell og inneholder anbefalinger for diagnostikk og differensialdiagnostikk, komplikasjoner og følgetilstander. Behandlingsanbefalinger omtales også (5). Et omdiskutert emne innen den avanserte behandling av sykdommen har vært kirurgiske inngrep (3). Dette innbefatter både valg av metoder og hva som er en hensiktmessig grad av sentralisering av et slikt behandlingstilbud. Denne type kirurgi utføres i dag ved 3 – 4 sykehus i landet, men også ved andre avdelinger har man ønsket å starte slik aktivitet. Imidlertid er behovet for denne type operasjoner ikke stort nok til at alle kan gjøre det. For at tilbudet skal ha god nok kvalitet bør den kirurgiske behandlingen bare foregå ved én eller to avdelinger i Norge. I tillegg må det utvikles et desentralisert oppfølgingssystem for de opererte ved de lokale nevrologiske avdelingene.
Handlingsplanen for Parkinsons sykdom er beregnet for politikere og beslutningstakere i helsevesenet (6). Den tar utgangspunkt i en kartlegging av tilbudet til pasientene i ulike deler av landet. Både sykehusavdelingene og pasientorganisasjonene ble spurt om dagens behandlingstilbud. Vi fikk svar fra 21 av 23 nevrologiske enheter (avdelinger og poliklinikker) og fra åtte av 18 privatpraktiserende spesialister. I tillegg svarte åtte av 16 lokalforeninger i Norges Parkinsonforbund. Det viste seg at tilbudet ikke var i tråd med internasjonale anbefalinger og at det var store forskjeller mellom fylkene.
I handlingsplanen skisseres minstekrav som bør stilles til behandlingen av pasienter med Parkinsons sykdom. Alle de 21 nevrologiske avdelingene må ha både lege og sykepleier med spesiell kompetanse på sykdommen. Dette er ikke godt nok på plass i dag, spesielt er det stor mangel på sykepleiere med denne kompetansen. Et minstekrav vil være en halv stillingshjemmel for en slik sykepleier ved alle landets avdelinger. Ved større avdelinger må antallet stillinger økes. Dersom vi skulle ha som mål å komme på nivå med England, burde det være 16 spesialiserte sykepleiere i Norge.
Innen spesialisthelsetjenesten må det være tilbud om tverrfaglig vurdering, behandling og opplæring. Samtidig må det utarbeides lokale eller regionale retningslinjer for samarbeidet om tjenestetilbudet mellom spesialisthelsetjenesten og fastlegene. I Stavanger har vi laget slike retningslinjer i samarbeid med en representant fra praksiskonsulentordningen. Vi håper at utarbeiding av nøkterne og systematiske minstekrav til pasienttilbudet blir fulgt opp med bevilgninger som gjør det mulig å gi et godt og likt helsetilbud i hele landet til denne viktige gruppen pasienter. Dessverre fremmer ikke dagens finansieringssystem en slik utvikling. Både sykehusenes sengeavdelinger og poliklinikker finansieres ved DRG-produksjon, og med pressede budsjetter er det svært vanskelig å opprette nye tilbud som gir økt kvalitet uten at det samtidig er en økning i inntektene. Det burde i finansieringen av poliklinikkene vært lagt til rette for prosedyretakster knyttet til denne type virksomhet, men tvert imot er det for 2008 blitt fjernet takster som fremmet opplæring og rehabilitering gjennom bruk av dagopphold.
I undersøkelsen av helsetilbudet for pasienter med bevegelsesforstyrrelser i Norge ble også forholdene for dem med dystoni kartlagt. Svarene viste at tilbudet er mangelfullt også her, med store geografiske forskjeller. Dette vil danne bakteppet for den forestående handlingsplanen og retningslinjene for dystoni i Norge.
