Rammet av slag

Denne boken er en blant flere bøker i en serie med pasienters fortellinger om egen sykdom. Stroke – it couldn’t happen to me handler om å bli rammet av et alvorlig hjerneslag midt i livet. Margaret Cromarty var 43 år gammel da hun under en gudstjeneste merket at hun ble svimmel. Kort tid etterpå befinner hun seg i en intensivenhet og er ute av stand til å bevege noe annet enn øynene. Hun er sykepleier og mor til to jenter. Hennes mann Iain Cromarty er lege, og hans notater og refleksjoner de første 12 måneder etter hennes slag er tilgjengelig på Internett (1).

Margarets slag er lokalisert i pons i hjernestammen og skyldes en trombose i a. basilaris. Alle hennes hjernefunksjoner er intakte, men hun klarer ikke å styre muskulatur fordi nervebanene fra hjernebarken til deler av hjernestammen og ryggmargen er satt ut av funksjon. Hun er våken og fullt bevisst. Hun har et såkalt klassisk locked-in syndrom hvor vertikale øyebevegelser er intakte. Leger som ikke har erfaring med å vurdere slike pasienter, kan ofte anta at pasienten er komatøs. Hennes mann oppfatter at hun kommuniserer med øyebevegelsen, og sammen utvikler de et system som gir grunnlag for at hun kan kunne kommunisere med omgivelsene. Margaret registrerer imidlertid alt som foregår rundt henne, og i boken skriver hun om sin frustrasjon over behandlere som glemmer at hun er våken og snakker over hodet hennes. Familien henger opp en liste over ting hun kan gjøre og ikke gjøre: «Jeg kan høre og forstå, og jeg kan ikke bevege meg eller snakke.»

Hun beskriver en tøff rehabiliteringsperiode med beskjeden fremgang. Beretningen illustrerer at det er helt nødvendig med kreativitet og individuell tilpasning i arbeidet med pasienter med alvorlige nevrologiske skader. Etter hvert kan hun bevege hodet og en tommel, svelge og forme ord med munnen. Nevrologisk sett har hun nå et inkomplett locked-in syndrom. Ved hjelp av teknologi og hjelpemidler klarer hun å delta i hverdagen, og hun kan handle på Internett, ordne med nettbanken og sende e-post.

Ofte unngår forfattere av sykdomsbiografier å skrive om de nære relasjoner. I den avsluttende delen skriver hun om livet ni år etter slaget, vi får vite at Margaret og mannen sliter i ekteskapet. Hun skriver om faren for at pårørende kan bli utbrent, og tenker i ettertid at de kanskje skulle hatt mer psykologisk hjelp.

Dette er en usentimental bok om livet etter et hjernestammeslag. Den illustrerer at man kan ha et rikt og meningsfullt liv til tross for alvorlige nevrologisk funksjonsutfall, hvilket også kommer til uttrykk i andre selvbiografiske beretninger om å leve med et slikt syndrom (2, 3).