Oppslag i mediene forteller om kreftpasienter som ikke kommer i jobb, men internasjonal forskning viser at flertallet kommer i arbeid etter primærbehandlingen. Vi vet lite om hvordan kreftpasienter i Norge tilpasser seg og hvordan det går med dem i arbeidslivet. Innen klinisk onkologisk forskning har man lagt hovedvekt på på behandlingsmetoder og overlevelsesprosenter. Økt oppmerksomhet omkring kreftpasienters tilpasning til arbeidslivet er viktig for å sikre dem god nok støtte og oppfølging.
Ved utgangen av 2007 levde 183 000 nordmenn med en kreftdiagnose. Av disse hadde to tredeler overlevd minst fem år etter primærdiagnosen. 25 000 nordmenn ble diagnostisert med kreft i 2007. Av disse var nærmere 10 000 i alderen 25 – 64 år, og omtrent 8 000 av dem var i arbeid. Trass i at så mange arbeidstakere får kreft, vet vi sørgelig lite om kreftpasienters erfaringer i arbeidslivet.
I arbeidssammenheng kan det være nyttig å definere tre faser av kreftoverlevelse (1).
«Primær overlevelse» er tiden fra diagnosen blir stilt til avsluttet primærbehandling. I denne fasen vil mange være sykmeldt. Kreftformer som krever mindre omfattende behandling, medfører gjerne korte sykefravær. Alvorlige og mer utbredte krefttyper, derimot, krever multimodal behandling over lang tid, noe som ofte vil medføre lengre fravær, behov for rehabilitering med yrkesrelatert tilpasning eller ev. varig uførhet med tilpasning av dagliglivets aktiviteter.
«Utvidet overlevelse» omfatter en fase med usikker venting, stadige kontroller, ev. tilbakefall og tilleggsbehandling. I denne fasen er det mange som går tilbake til jobb til tross for angst for tilbakefall og redusert fysisk og psykisk arbeidsevne.
«Vedvarende overlevelse» er den fasen der pasienten føler seg kurert, selv om sykdommen kan ha krevd sin pris i form av svekket funksjonsevne, seneffekter og tilpasning til endrede livsbetingelser. I denne fasen er arbeidsevnen stabilisert, iallfall på kortere sikt.
Hvordan er arbeidsevnen?
«Arbeidsevne» blir gjerne definert som individets fysiske, psykologiske og sosiale forutsetninger for å greie lønnet arbeid eller være selvstendig næringsdrivende på deltid eller heltid. Arbeidsevnen er avhengig av somatisk og psykisk helse og av gode nok sosiale ferdigheter. Evnen står i et dynamisk forhold til situasjonen på arbeidsmarkedet. I gode tider, med mangel på arbeidskraft, er markedet mer villig til å ansette individer med redusert arbeidsevne, f.eks. pga. kreftsykdom, mens det motsatte er tilfellet i dårlige tider.
Arbeidsevnen etter behandlingen av kreftsykdommen er viktig for pasienten selv og familien – siden arbeid gir høyere inntekt enn trygd. Den er også viktig for arbeidsgiveren, som kan miste kompetanse eller må omdisponere stillinger, og for staten – fordi trygd representerer dårligere samfunnsøkonomi enn arbeid.
En finsk studie viste at den totale arbeidsevnen til kreftpasienter ikke var dårligere enn hos kontrollpersoner uten kreft, selv om 26 % av pasientene rapporterte noen fysiske symptomer og 19 % noen psykiske symptomer (2).
Vi har nylig publisert studier omkring arbeidsevnen til kreftpasienter fra Radiumhospitalet med god prognose, relativt liten «behandlingstyngde» og «vedvarende overlevelse» 2 – 5 år etter primærbehandlingen. Materialet omfattet 226 kvinner med brystkreft og 319 kontrollpersoner uten kreft matchet på alder, kjønn og bostedskommune samt 220 menn med testikkel- eller prostatakreft og 269 matchede kontrollpersoner. Arbeidsevnen var god både hos kreftpasienter og kontrollpersoner. De mannlige pasientene rapporterte like god arbeidsevne som kontrollpersonene, mens kvinnene oppga klart dårligere arbeidsevne enn kontrollpersonene. De mannlige kreftpasientene hadde signifikant bedre arbeidsevne enn kvinnene, mens det ikke var noen slik kjønnsforskjell hos kontrollpersonene.
Så vidt vi vet er den finske og den norske studien de eneste skandinaviske som foreligger om kreftpasienters arbeidsevne. Selv om funnene gir grunnlag for en viss optimisme, ser det ut til at kvinnelige kreftpasienter kan trenge spesiell oppfølging.
Hvor mange kommer tilbake i arbeid?
Mesteparten av forskningen om kreftpasienter og arbeidsliv omfatter det å komme tilbake i jobb. En oversiktsartikkel, basert på 18 studier av varierende kvalitet, viste at i snitt vendte 67 % av kreftpasienter tilbake til arbeidslivet innen 5 – 7 år etter diagnosen (3). En metodisk god amerikansk studie viste at 84 % av pasienter med ulike typer og stadier av kreft var i jobb fire år etter behandlingen (4), og i et svensk materiale av brystkreftpasienter kom også 84 % tilbake i arbeid (5). Hvis vi antar at det i Norge hvert år er om lag 8 000 nye kreftpasienter som er i arbeid før de blir syke, gjør det utslag om ca. 5 400 (67 %) eller ca. 6 700 (84 %) av dem kommer tilbake i jobb – altså en differanse på 1 300 kreftpasienter. Fordi vi mangler norske studier, er tallene bare anslag. Hvor stor er andelen norske kreftpasienter som kommer tilbake i jobb, og hvem er de?
I vår studie fra Radiumhospitalet var 87 % av mennene og 80 % av kvinnene kommet tilbake i arbeid etter kreftbehandingen. De som ikke kom tilbake, hadde signifikant dårligere selvrapportert helse, lavere arbeidsevne, dårligere fysisk og psykisk livskvalitet samt høyere nivå av angst og depresjon. De var også mer plaget av somatiske symptomer, særlig uttalt tretthet (fatigue) og kvalme/brekninger. Slike forhold er også årsaken til at mange har kortere arbeidstid enn de hadde før de fikk kreft (6 – 9).
Den finske studien er den eneste der man har tatt for seg yrkets betydning for det å komme tilbake i arbeid (2). Sannsynligheten var mindre for dem som jobbet innen jordbruk, fiske og transport, på fabrikk og i serviceyrker. I noen studier har man funnet at de som er eldre, har lav utdanning eller inntekt har større sannsynlighet for å falle ut av arbeidslivet etter gjennomgått kreftsykdom. Arbeidsgivernes holdning og situasjonen på arbeidsmarkedet spiller trolig også en rolle, men på dette området mangler vi studier. Det er sannsynlig at medisinsk behandling av eventuelle bivirkninger etter behandling og sykdom kan bedre arbeidsevnen.
Økonomien kan bli dårligere
Noen studier viser at kreftpasienter som ikke kommer tilbake i arbeid, får dårligere økonomi enn de hadde før de ble syke, noe som påvirker familiens samlede inntekt. Som konsekvens av sykdommen og behandlingen vil mange også ha økte utgifter pga. følgene. Dette kan skape en krevende kombinasjon av reduserte inntekter og økte utgifter.
En fersk norsk befolkningsstudie av uselekterte personer i alderen 40 – 59 år viste at tidligere kreftpasienter hadde gjennomsnittlig 12 % lavere inntekt enn kontrollpersonene, og at pasientene hadde signifikant økt sannsynlighet for ikke å være i arbeid. Det siste gjaldt særlig dem med lavere utdanning (10).
I studien fra Radiumhospitalet ble levekårene til kreftpasienter i arbeid sammenliknet med levekårene i kontrollgruppen (6). Levekårsindikatorene var husholdningens inntekter og utgifter, boligstandard og boutgifter, i tillegg til pasientens utdanningsnivå, arbeid og helsetilstand samt sosial deltakelse. Ingen signifikante forskjeller ble observert mellom kreftpasientene i arbeid og kontrollpersonene på noen av disse indikatorene – med unntak av dårligere helsestatus hos mannlige pasienter sammenliknet med kontrollpersonene. Disse funnene bekreftet at «beskyttelseshypotesen» – nemlig at det å være i arbeid beskytter mot dårlige levekår – også gjelder for kreftpasientene i vårt materiale.
Selv om dette er oppmuntrende funn, blir vi igjen slått av mangelen på studier omkring kreftpasienters økonomi og levekår. Vår kunnskap om hvordan dette utvikler seg på lengre sikt må bli bedre. Klinisk onkologisk forskning, som er konsentrert om behandlingsmetoder og overlevelsesprosenter, må suppleres med studier av pasientenes sosiale tilpasning til arbeids- og dagliglivet.
Helse og sykmelding
Selv om kreftpasientene utgjør en relativt liten gruppe av de kronisk syke, har de likevel signifikant mer sykmeldingstid enn pasienter med slitasjegikt, astma, hjertesykdom eller depresjon (11). Spesielt blir dette merkbart når kreftpasienter har andre kroniske sykdommer i tillegg.
I Radiumhospital-undersøkelsen var det en liten andel (17 %) som hadde endret sin arbeidssituasjon grunnet kreftsykdommen (7). Slike endringer var signifikant assosiert med å være kvinne, ha redusert fysisk og mental arbeidsevne, færre ukentlige arbeidstimer, dårligere livskvalitet og mer nervøs personlighet. Vi minner om at pasientene i vårt materiale hadde god prognose og liten «behandlingsbyrde», og at endringer i arbeidssituasjonen kan være mye vanligere for kreftpasienter med dårligere prognose. Igjen er dette et ubesvart spørsmål.
Jobbstress og jobbengasjement
Det er velkjent at jobbstress kan lede til både somatiske og psykiske sykdommer, og jobbstress har vært undersøkt for mange sykdommer. I modellen til Karasek og Theorell omfatter jobbstress kontroll over arbeidssituasjonen samt om man møter krav og støtte i arbeidet. Igjen er det påfallende at det ikke foreligger noen studier om jobbstress hos kreftpasienter. Vår undersøkelse fra Radiumhospitalet er så vidt vi vet den første. Vi fant ingen signifikante forskjeller mellom kreftpasienter og kontrollpersoner når det gjaldt kontroll, krav eller støtte, med unntak av noe svakere kontroll for kvinnelige kreftpasienter (8).
Jobbengasjement måles ofte med Utrecht jobbengasjementskala, men vi fant ingen studier av jobbengasjement hos kreftpasienter ved søk på PubMed. I Radiumhospital-undersøkelsen var det ingen klinisk signifikante forskjeller mellom kreftpasientene og kontrollpersonene når det gjaldt jobbengasjement (9). Vi mener at våre resultater om jobbstress og jobbengasjement hos kreftpasienter er viktige både for pasientene og for arbeidsgiverne.
I en sammenlikning av norske og finske kvinner med brystkreft stadium 1 fant vi at de norske pasientene fikk signifikant mer støtte fra sine overordnede, mens de finske fikk tilsvarende mer støtte fra en bedre utbygd bedriftshelsetjeneste (12). Disse funnene viser at ulike ledd i bedriftene kan brukes i støtten til kreftpasienter som er gått tilbake til arbeidslivet.
Oppsummering
Stadig flere mennesker i arbeidsfør alder får kreft, men det finnes få studier og begrenset kunnskap om denne viktige siden av kreftpasienters liv. Det trengs mer forskningsbasert viten innen feltet.
Man har identifisert noen faktorer som sannsynliggjør at pasientene faller ut av arbeidslivet, f.eks. tungt arbeid og lav utdanning. Med begrenset viten er tidlig identifikasjon av kreftpasienter med redusert sannsynlighet for å komme tilbake i arbeid eller greie seg i jobb vanskelig. Slike pasientene må hjelpes med utredning, symptomlindring og rehabiliteringstiltak med håp om bedring av arbeidsevnen og mestring av dagliglivets aktiviteter (ADL). Forskningsbasert evaluering av slike tiltak burde være en selvfølge.
Klinisk kreftforskning har hovedvekt på effektiv kurativ og livsforlengende behandling med minst mulig akutte bivirkninger og seneffekter. I økende grad har man forstått at slik forskning også må ha oppmerksomhet på livskvalitet og arbeidsevne. Det siste er av særlig betydning for pasientens selvfølelse og økonomi og har viktige følger for familien og samfunnet. Etter vår mening bør forvalterne av summer til klinisk kreftforskning i større omfang avse midler til studier av kreftpasienters forhold i arbeidslivet.
