Om lag 30% av befolkningen (20% av mennene og 40% av kvinnene) vil i løpet av livet bli rammet av en psykisk lidelse som depresjon, angst eller fobi eller en somatoform lidelse. Alvorligere psykiske sykdommer, som schizofreni eller bipolar lidelse, rammer 1% (1). Forekomsten av psykisk lidelse hos personer med utviklingshemning er i ulike undersøkelser anslått til å variere fra 10% til 80% (2). Den eksakte forekomsten er vanskelig å fastslå fordi det er anvendt ulike metoder og ulike diagnosekriterier i ulike populasjoner. På tross av dette er det konsensus om at mennesker med utviklingshemning har 3–5 ganger høyere risiko for å utvikle en psykiatrisk lidelse enn andre (3, 4), men det finnes ingen dokumentasjon på at forekomsten av psykoser hos disse overstiger 10% (5). Det er imidlertid vanskelig å vite hvor sikre forekomsttallene som fremkommer i de ulike undersøkelsene er, fordi det er vanskelig å diagnostisere psykiatrisk sykdom hos personer med alvorlig grad av utviklingshemning. Kriterier for psykiatriske diagnoser som er validert i normalbefolkningen passer ikke for disse (6, 7). Å skille mellom hva som er atferd knyttet til utviklingshemning og hva som er symptomer på psykisk lidelse er spesielt vanskelig.
Psykiatriske lidelser behandles ofte med psykofarmaka. Ut fra undersøkelser av bruken av slike legemidler hos utviklingshemmede synes den klart å overstige hyppigheten av psykiatrisk sykelighet i gruppen. Tre ulike norske forekomststudier om bruk av psykofarmaka hos mennesker med utviklingshemning angir at 37–54% (6, 8, 9) av dem som bor i eget hjem får slike legemidler, mens to fra USA viste en forekomst på 30–75% hos institusjonsbeboere (10, 11). To undersøkelser viser at det var en svak økning i bruk av antipsykotika ved utflytting fra institusjon til kommunal omsorg (4, 9). Man regner med at om lag 30–50% av alle med utviklingshemning har vært medisinert med antipsykotika en eller annen gang (6, 8). Det er vanskelig å sammenlikne bruken av psykofarmaka i ulike land fordi organiseringen av tjenester for mennesker med utviklingshemning er svært ulik, slik at det er vanskelig å finne representative utvalg.
Bivirkninger av psykofarmaka hos denne gruppen er lite studert (8, 12). Vi har empirisk kunnskap om at høye doser og brå doseøkninger av antipsykotika kan utløse epileptiske anfall, gi ekstrapyramidale bivirkninger og øke faren for utvikling av malignt nevropleptikasyndrom (9, 13). Det er derfor ønskelig at indikasjonen for forskrivning av psykofarmaka og spesielt antipsykotika er rettet mot de symptomer vi vet de ulike typer midler har effekt på.
Hensikten med denne undersøkelsen var å kartlegge bruk av psykofarmaka hos personer med utviklingshemning 10–20 år etter utflytting fra Dagsrudheimen.
Materiale og metode
Studien ble utført i 2004. Alle de 150 beboerne som ble utskrevet fra Dagsrudheimen i perioden 1984–94 ble spurt om å delta (14). I alt 16 personer eller deres hjelpeverger ønsket ikke å være med og 18 var døde, slik at det undersøkte materialet besto av 116 personer med utviklingshemning.
Før undersøkelsen startet ble det gjennomført informasjonsmøte med autismeforeningene og Norsk forening for utviklingshemmede. En psykologspesialist, en vernepleier og en lege, alle med lang erfaring i fagfeltet, utarbeidet et registrerings- og spørreskjema. Registreringsskjemaet ble fylt ut ved at en nærperson til deltakerne ble intervjuet. Man innhentet også opplysninger fra skriftlig dokumentasjon som fantes om deltakerne i deres journaler og kardeks i deres boliger samt epikriser fra tidligere opphold ved Dagsrudheimen.
Bruk av legemidler blir jevnlig oppdatert av en medisinansvarlig i boligene. Tilsynsfarmasøyt har regelmessige inspeksjoner av kardeks og medisinrutiner. Av deltakerne hadde 71 vært hos fastlegen i løpet av de siste tre måneder før registreringen og 20 hadde vært hos fastlegen siste år. Fire hadde ikke vært hos legen de siste tre år. For 11 som ikke brukte noen legemidler, manglet vi opplysninger om når vedkommende sist hadde vært hos fastlegen. For å sikre lik registrering for alle deltakerne utførte prosjektlederen (GB) alle intervjuene med nærpersonene til de 116 med utviklingshemning. En «nærperson» ble definert som en profesjonell hjelper som kjente den utviklingshemmede gjennom daglig kontakt. Nærpersonen var i hovedsak vernepleier eller annen helsearbeider med treårig høyskoleutdanning. Intervjuene og registreringen av data ble gjennomført i perioden 1.5.–1.9. 2004.
Følgende opplysninger var dokumentert i journaler og kardeks som befant seg i deltakernes boliger: etiologiske diagnoser, psykiatriske diagnoser i henhold til ICPC-1 stilt av enten fastlege eller lege i spesialisthelsetjenesten, pågående bruk av antipsykotika, antidepressiver og anxiolytika (opplysningene ble dobbeltsjekket ved at man inspiserte dosetten og sammenholdt innholdet med opplysninger fra kardeks signert av deltakerens fastlege) og indikasjon for bruk av psykofarmaka (signert av deltakerens fastlege). Gradering av utviklingshemningen var dokumentert i journal, epikriser eller ved funksjonskartlegginger i henhold til kriteriene i ICD-10 (F70–73) – lett grad av utviklingshemning = intelligenskvotient (IQ) 50–69, moderat grad av utviklingshemning = IQ 35–49, alvorlig grad av utviklingshemning = IQ < 35.
Nærpersonen ble spurt om bivirkninger av psykofarmaka. Det var et åpent spørsmål, så det ble også spurt spesifikt om det forelå tretthet, sikling og parkinsonisme (ja/nei). Avvikende atferd ble registrert.
Statistikk
Data ble registrert og behandlet i SPSS versjon 13. Forskjeller mellom grupper for kategoriske data ble testet med khikvadrattest for n x n-tabeller. Fischers eksakte test ble brukt for 2 x 2-tabeller med et lite antall.
Etikk
Søknad ble sendt Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste. Undersøkelsen utløste konsesjonsplikt, som ble gitt av Datatilsynet. Prosjektet ble tilrådet av regional komité for medisinsk forskningsetikk, Sør-Norge (REK Sør), under forutsetning av at hjelpevergen fikk reservasjonsrett på vegne av forsøkspersonen.
Resultater
Gjennomsnittsalderen til de 116 inkluderte deltakerne var 50 år (spredning 33–83 år). Det var 59% kvinner.
Grad av utviklingshemning, etiologiske og psykiatriske diagnoser
Av de 116 hadde 22 (18%) lett grad av utviklingshemning, 38 (32%) hadde en utviklingshemning av moderat grad og 40 (34%) en alvorlig grad av utviklingshemning. 16 av deltakerne (13%) var ikke gradert.
Den etiologiske diagnosen var psykisk utviklingshemmet uten spesifisert diagnose hos 64 (55%), Downs syndrom hos 27 (23%), ti (8%) hadde en diagnose innen autismespektret og 15 (13%) hadde andre etiologiske diagnoser. I alt 14 (27%) personer hadde en eller flere psykiatriske diagnoser (P70–99). Til sammen registrerte vi 26 psykiatriske diagnoser hos disse 14. De hyppigste diagnosene var depresjon (hos ti), tvangslidelse (hos sju) og angst (hos fem), mens kun tre hadde diagnosen schizofreni. Det ble registrert somatisk sykdom som ble behandlet medikamentelt hos 87 av deltakerne (75%).
Bruk av psykofarmaka
50 personer (43%) brukte psykofarmaka ved registreringstidspunktet – 37 antipsykotika, 14 anxiolytika og ni antidepressiver. Kombinasjoner av bruk av ulike psykofarmaka var vanlig, idet vi registrerte 89 hos disse 50, i gjennomsnitt 1,7 medikamenter per person. Fastlegen hadde forskrevet de fleste medikamentene, kun åtte (17%) var forskrevet av lege innen spesialisthelsetjenesten. 17 personer (14%) fikk psykofarmaka som eventuellmedikasjon, enten alene eller som tillegg til fast medisinering med psykofarmaka. 17 hadde brukt samme psykofarmaka siden utskrivning fra Dagsrudheimen. Hos sju vet vi ikke hvor lenge bruken hadde vart. De viktigste bivirkninger som ble registrert, var tretthet hos 16 (34%), sikling hos ti (21%) og parkinsonisme hos åtte (17%) personer.
Psykofarmaka, grad av utviklingshemning og psykiatriske diagnoser
Tabell 1 viser bruk av ulike typer psykofarmaka i relasjon til grad av utviklingshemning. Av 37 som brukte antipsykotika hadde ti én eller flere psykiatriske diagnoser (Fischers eksakte test p > 0,001), av ni som brukte antidepressiver hadde fem én eller flere psykiatriske diagnoser og av 14 som brukte anxiolytika hadde seks én eller flere psykiatriske diagnoser. Vi analyserte sammenhengen mellom bruk av de ulike typer psykofarmaka og hvilken indikasjon som var dokumentert for bruken av dem. Av 37 som brukte antipsykotika hadde 25 (53%) indikasjonen uro og 14 (29%) indikasjonen symptomer på psykose. Én fikk antipsykotika grunnet depresjons- og angstsymptomer. Hos tre fantes det ingen dokumentasjon av indikasjonen. Hos seks var det registrert to indikasjoner for bruk av antipsykotika. Av ni brukere av antidepressiver hadde åtte (80%) indikasjonen depresjonssymptomer. Anxiolytika, som ble gitt til 14 personer, ble hos seks brukt på grunn av symptomer på angst.
|
Tabell 1 Sammenheng mellom grad av utviklingshemning og bruk av psykofarmaka. Det manglet angivelse om grad av utviklingshemning hos 16 personer
|
|
Legemiddel
|
Lett grad av utviklingshemning, n = 22
|
Moderat grad av utviklingshemning, n = 38
|
Alvorlig grad av utviklingshemning, n = 40
|
P-verdi¹
|
|
Antipsykotika
|
2
|
6
|
20
|
< 0,001
|
|
Antidepressiver
|
2
|
2
|
2
|
0,78
|
|
Anxiolytika
|
4
|
2
|
5
|
0,28
|
|
[i]
|
Diskusjon
Personer med utviklingshemning som flyttet fra sentralinstitusjoner til åpen omsorg har et høyt forbruk av psykofarmaka. Indikasjonen for bruk er ofte basert på atferd, spesielt er indikasjonen for bruk av antipsykotika å dempe uro. Liknende studier som denne har vist samme resultater (6, 8, 9). Denne kartleggingsundersøkelsen og andre undersøkelser viser at det hovedsakelig er allmennleger som forskriver psykofarmaka til denne gruppen mennesker (6, 8).
En undersøkelse gjennomført av Statens helsetilsyn viser at helsepersonell som arbeider i psykisk helsevern og habiliteringstjenestene mangler kompetanse i diagnostisering og behandling av utviklingshemmede med atferdsavvik (15). En faktor som kan forklare høy bruk av psykofarmaka og spesielt høy bruk av antipsykotika er manglende kunnskap både hos allmennleger og spesialister om psykisk sykdom hos personer med utviklingshemning. En annen forklaring på den hyppige bruken av antipsykotika kan skyldes at man tolker atferd knyttet til utviklingshemningen som psykiatrisk lidelse. Personer med utviklingshemning er språksvake, har kommunikasjonsvansker og ofte atferdsavvik. Å skille mellom hva som er atferd knyttet til utviklingshemningen og hva som er symptomer på psykisk lidelse er vanskelig dersom det ikke finnes klare medisinske eller miljømessige forklaringer på atferden til en person med moderat eller alvorlig utviklingshemming (6, 10). Det er hevdet at f.eks. psykosediagnosen for ofte brukes på sviktende grunnlag (6). Diagnosen schizofreni kan f.eks. ikke stilles hos personer med en IQ < 45 (2).
Indikasjonene for bruk av psykofarmaka er ofte basert på en persons atferd, og det er vanligvis nærpersoners bekymring over atferdsmessige problemer som utløser bruk av slike midler (6). Samtidig er det hevdet at psykofarmaka kan være en lettvint løsning for det kommunale tjenesteapparatet, fremfor å bruke mer ressurser på miljøbaserte tiltak. Manglende fagkunnskap hos nærpersoner kan derfor være en medvirkende årsak til det høye forbruket (16). En annen forklaring kan være at personer med utviklingshemning har manglende tilgang til psykiatriske helsetjenester (3). Ideologien og målet med HVPU-reformen (1991) var å bedre levekårene for personer med utviklingshemning og sørge for at tjenestene til denne gruppen mennesker skulle ytes av det ordinære tjenesteapparatet (17). Dette har ikke skjedd.
Imidlertid må man ikke miste av syne at psykofarmaka har en plass i behandlingen av psykiske lidelser og atferdsproblemer hos personer med utviklingshemning. Det antydes i en artikkel at 10–20% har behov for slike midler (18). Beroligende medisiner anbefales om ikke annet virker og for kortere perioder (19).
Gjennomsnittsalderen i vårt utvalg var 50 år. Med økende alder er det økt risiko for bivirkninger, særskilt ved bruk av antipsykotika. Personer med utviklingshemning kan ha omfattende bivirkninger uten at dette nødvendigvis oppdages av omsorgsyterne (19). Atypiske reaksjoner/virkninger av psykofarmaka er også observert i denne gruppen.
I vår undersøkelse fant vi ingen med atypiske reaksjoner, men det var bivirkninger som tretthet, sikling og parkinsonisme.
Undersøkelsen har noen metodologiske svakheter. Vi har stolt på at nærpersoner har nok kunnskap til å vurdere avvikende atferd, vi har ikke brukt et standardisert diagnoseredskap for å vurdere slik atferd. Begge faktorene kan ha medført at atferdsvurderingen kan ha vært preget av nærpersonenes forståelse av avvikende atferd. Den skriftlige registreringen av psykiatriske diagnoser og indikasjon for bruk av psykofarmaka kan være mangelfull. Det ble foretatt enkelte kliniske vurderinger angående fastsettelse av grad av utviklingshemming ut fra funksjonskartlegginger, epikriser og journaler samt opplysninger fra fastlege. Det er ikke urimelig å tenke seg at noen fastleger har stilt en diagnose og har gjort en adekvat vurdering av indikasjonen uten at dette er meddelt nærpersonene og dermed blitt journalført. En dobbeltsjekk med alle deltakernes fastleger ville kunne ha avklart dette. Vi prøvde å innhente slike opplysninger, men svarprosenten fra fastlegene var for lav til at det kunne trekkes sikre konklusjoner.
Konklusjon
Undersøkelsens viktigste funn er at forbruket av psykofarmaka er høyt, spesielt gjelder det antipsykotika, og at legemidlene hos eldre personer med utviklingshemning er gitt på usikker indikasjon. Én mulig årsak til dette er manglende kunnskaper i både primær- og spesialisthelsetjenesten om diagnostisering av psykiatriske lidelser og om virkningen av psykofarmaka, spesielt antipsykotika, hos eldre med utviklingshemning. Ved bruk av psykofarmaka bør det være et tett samarbeid mellom allmennlege, psykiater og nærpersoner.
