Thorsen, K
Myrvang, VH.
Livsløp og hverdagsliv med utviklingshemning
Livsberetninger til personer med utviklingshemning og deres eldre foreldre. 304 s. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse, 2008. Pris NOK 290
ISBN 978-82-8061-102-4
Denne utgivelsen bygger på intervjuer med 20 eldre foreldre som har hatt omsorgen for sine funksjonshemmede barn gjennom mange år, så lenge at de to generasjonene begge er kommet opp i årene. I tillegg er fem av de voksne barna intervjuet. Forfatterne er erfarne forskere som har arbeidet mange år med funksjonshemning og med aldring. Kirsten Thorsen er psykolog og professor II, Vigdis Hegna Myrvang er etnolog og seniorforsker.
Det er 17 kapitler fordelt på fire deler. Del 1 er den teoretiske bakgrunnen og tilnærmingen (kvalitative intervjuer). Del 2 inneholder åtte livsberetninger fra foreldre og deres barn. Del 3 er en systematisk beskrivelse av erfaringene, fordelt på de viktigste livsområdene. Del 4 er diskusjon, konklusjoner og anbefalinger. Livsløp og hverdagsliv med utviklingshemning er detaljert og grundig med over 100 noter og 17 sider med referanser til norsk og internasjonal litteratur. Dette er derfor en komplett og viktig lærebok om «det levde livet» til foreldrene og deres voksne barn. En del av barna har Downs syndrom, andre har så sammensatte og krevende funksjonshemninger at de ikke kunne intervjues.
Det kommer tydelig frem at foreldrenes omsorg har vært meget krevende, ofte så krevende at den har fylt hele livet. Belastningene har vært store, men foreldrene føler også at omsorgen har gitt dem meget, fremfor alt et nært og varmt forhold til disse barna. Barna har på sin side vært helt avhengige av foreldrenes og særlig morens utrettelige omsorg, og de har belønnet dem med stor kjærlighet. Aldringsprosessen er en utfordring for begge generasjoner, særlig for foreldrene når de passerer 70 år og merker at de orker mindre enn før. En felles bekymring har alle foreldrene: Hvordan skal det gå når vi dør?
Flere husker «gamle dager» i institusjonene, før HVPU-reformen i 1991. De føler at myndighetene har sviktet sin egen reform og dens idealer. Langt på vei er den bare blitt en boligreform. De funksjonshemmede flytter ut til egne boliger, men ofte er tjenestene og omsorgen i boligene kritikkverdige. Det er for få ansatte, mange mangler utdanning og fagkunnskaper, og – fremfor alt – er det en total mangel på kontinuitet. Derfor blir det ofte ingen tilknytning mellom beboerne og personalet. Dagsenter og arbeidstilbud fungerer bedre, men har de samme problemene. Både fagkunnskap og personlig kjennskap til beboerne mangler ofte. Foreldrene beskriver en årelang og trøstesløs kamp mot det kommunale byråkratiet, og mange gir opp. Som leser får jeg et klart inntrykk av at det er behov for et trinn 2 i HVPU-reformen. Trinn 1 var flyttingen fra institusjon til bolig, trinn 2 må bli kunnskap, ansvar, omsorg og kontinuitet i alle ledd i de kommunale tjenestene.
Boken er klart disponert og har godt språk. Dokumentasjonen er omfattende, men forfatterne understreker at dette er en kvalitativ beskrivelse av forholdene i Oslo og Bergen, ikke en representativ kvantitativ undersøkelse som dekker hele landet. Derfor finnes det heller ingen figurer eller tabeller. Forholdene er antakelig bedre i mindre landkommuner, men problemene finnes nok overalt. Jeg har to innvendinger. Den ene er at jeg tror at man hadde tjent på en mer kortfattet fremstilling, den andre er at det mangler et sakregister. Likevel er jeg ikke i tvil om at dette er en nyttig og viktig utgivelse som bør leses av alle som arbeider i dette feltet, og fremfor alt av kommunale ledere.
