Genova, L.
Alltid Alice
281 s. Oslo: Pax, 2009. Pris NOK 349
ISBN 978-82-530-3214-6
Forfatteren henvender seg til alle som ønsker å vite hvordan det oppleves å leve med arvelig betinget Alzheimers sykdom midt i livet. Dette er ingen lærebok, det finnes ingen grafer, analyser eller resultater. Det er rett og slett en bok som vil opplyse om hva Alzheimers sykdom er, sett fra pasientens synsvinkel. Det er en fortelling om en 50 år gammel professor i kognitiv psykologi som gradvis mister sin hukommelse, sitt språk, sin evne til å være analytisk vitenskapskvinne og sin evne til å være et vanlig menneske i løpet av en toårsperiode. Men historien ender ikke der. Alice, som hun heter, har en familie: en ektefelle som er travelt opptatt med sin karriere og tre voksne barn som er opptatt av å skaffe seg et eget voksent liv. Den eldste datteren, som har ønske om å få barn, er bærer av det samme autosomale dominante genet som moren. Det ligger mye dramatikk i dette, om diagnostisk genetisk testing av friske individer på en uhelbredelig, progredierende sykdom. Men dette emnet tas ikke opp til debatt i boken, det er ikke forfatterens hensikt. Familiens tøffe hverdag er vektlagt mer som et debattemne.
Likevel sitter man igjen med en fornemmelse av at det viktigste budskapet som fremføres, er at en person som rammes av Alzheimers sykdom ønsker å bli tatt på alvor og ikke behandles som man skulle være smittet av en pestsykdom. Alice, jegpersonen i boken, sier et sted underveis mens hun ennå kan tenke rasjonelt, at hun skulle ønske at hun hadde kreft eller en annen livstruende sykdom. Da ville hun kunne kjempe mot sykdommen, prøve alt med alle de bivirkninger eksperimentell behandling kan medføre. Da ville kolleger, naboer og personer i nærmiljøet oppmuntre henne, bekrefte henne, rose henne, se henne. Men når hun har Alzheimers sykdom unngår man henne, snur seg, blir flau og vil helst ikke ha noe med henne å gjøre. Alice og hennes familie opplever sterkt hvordan det intellektuelle forfallet utvikler seg, mens evnen til å mene noe, føle noe og være noe består.
Det er en ærlig og gripende bok. Jeg vet ikke om fortellingen er sann eller bygger på en sann historie. Det skriver forfatteren ingenting om. Men den kunne vært sann. I alle fall har undertegnede opplevd mange som Alice og hennes familie i sitt yrkesaktive liv. Jeg håper at mange vil lese denne boken. Det handler om å se et menneske med en uhelbredelig sykdom.
