Skloot, R.
The immortal life of Henrietta Lacks
369 s, ill. New York: Crown Publishers, 2010. Pris USD 26
ISBN 978-1-4000-5217-2
The immortal life of Henrietta Lacks, som kom ut i januar 2010, vakte umiddelbart stor oppmerksomhet (1). Henrietta Lacks er kvinnen som ga navn og opphav til de såkalte HeLa-cellene – en cellelinje som har hatt grunnleggende betydning i medisinen (2). Et PubMed-søk gir over 63 000 treff på «hela cells», og alle cellene som er produsert, veier 100 ganger mer enn Empire State Building.
I lettlest, fengende prosa presenterer man tre ulike fortellinger. Den sentrale er historien om Henrietta Lacks, en farget fembarnsmor som døde av livmorhalskreft i 1951, åtte måneder etter at diagnosen var stilt og mindre enn et år etter hennes siste fødsel. Hun ble 31 år. Denne delen handler i stor grad om forskjeller i rase, sosial klasse og utdanning. Mangelen på åpenhet, respekt og alminnelig høflighet avsløres, og det kommer til syne en avgrunn i forholdet mellom den medisinske eliten og forskersamfunnet på den ene siden og pasientrettigheter vi i dag tar for gitt, på den andre siden. Innbakt i dette får leseren presentert den rivende utviklingen i cellebiologien de siste 50 – 60 årene og som utgjør fundamentet for forståelsen og utøvelsen av dagens medisinske praksis. Ingen cellelinje var så potent og så potensielt problematisk som HeLa. Sistnevnte gjaldt i stor grad den reelle faren for forurensning av andre cellelinjer.
Bokens tredje retning berører eierskapet til humane celler og biologisk materiale som er fjernet ved operasjon eller annen medisinsk behandling. Problemet oppstår når slikt materiale blir gjenstand for forskning og omsettes mot økonomisk eller annen godtgjøring. Her er det duket for interessemotsetninger. Representanter for forskersamfunnet vil kunne hevde at HeLa-cellene ikke var oppfunnet eller oppdaget av Henrietta Lacks, og at verken hun eller familien har noen rettigheter eller innflytelse på bruken av dem. Men det er heller ingen tvil om at det materialet det er snakk om, betraktes og behandles som en knapphetsressurs, og omsettes i et marked for rede penger. Er da de som foredler og forvalter ressursene i større grad enn råvareleverandøren berettiget en økonomisk gevinst knyttet til omsetningen? Hørte jeg laks og olje?
Familiens frustrasjon over mangelen på informasjon og kravet om å få del i et økonomisk utbytte kommer gjentatte ganger til overflaten. Der slike spørsmål har vært behandlet i amerikanske domstoler, har avgjørelsen vanligvis gått i forskernes favør, men siste ord er neppe sagt. Likevel har disse motsetningene medvirket til å fremme utviklingen rundt spørsmål som autonomi, medvirkning og informert samtykke knyttet til både medisinsk utredning, behandling og forskning. Utviklingen av fagområdet medisinsk forskningsetikk og de forskningsetiske komiteene kan kalles ektefødte barn av HeLa-cellenes historie.
Enhver vil ha utbytte av å lese boken, men i første rekke alle som er opptatt av medisinsk historie, basalforskning, klinisk forskning og forskningsetikk. Undervisere og veiledere bør anbefale den til studenter og stipendiater og diskutere etiske utfordringer og dilemmaer i skjæringspunktet mellom individ og samfunn. Ingen kan forbli uberørt av å lese om skjebnen til Henrietta Lacks og hennes familie.
