En del av flyttsamenes vinterboliger var trange og hadde dårlig standard. Alle foto Kolbjørn Øygard
I årene 1958 – 1961 ble Guovdageaidnu (Kautokeino) i Finnmark rammet av en tuberkuloseepidemi som i alt rammet omkring 45 mennesker. Kolbjørn Øygard (f. 1927) dumpet så å si rett opp i denne epidemien da han som relativt ung distriktslege tiltrådte i Guovdageaidnu høsten 1958. Han er senere blitt min svigerfar, og han har fortalt meg om hvordan man med enkle metoder og under helt andre samfunnsforhold enn i dag kartla og begrenset en epidemi som hadde potensial til å bli enda mer alvorlig og omfattende. Heller ikke i vår tid er tuberkulosesykdommen utryddet, og fortsatt pågår diskusjonen om hvordan smitteoppsporing skal gjennomføres (2). Kunnskap om bekjempelse av tidligere epidemier kan fortsatt være nyttig.
Guovdageaidnu ligger sør i Finnmark fylke og grenser til Finland. Med sine 9 678 km² er den Norges største kommune i utstrekning og større enn Østfold, Akershus og Oslo til sammen. Innbyggertallet i 1960 var 1 912. Guovdageaidnu er Norges største same- og reindriftskommune.
Hele Finnmark ble brent og ødelagt av tyskerne i 1944, og den viktigste delen av gjenreisningen var avsluttet omkring 1960. Helsetjenesten var imidlertid svært mangelfullt utviklet, sammenliknet med dagens forhold. Helt til 1952 var Guovdageaidnu uten egen lege og ble betjent av distriktslegen i Alta – drøyt 130 km lenger nord. Til nærmeste sykehus og diagnosestasjon i Hammerfest var det 270 km å reise. Sykestuer med i alt 16 plasser fantes på Guovdageaidnu kirkested og i Maze.
Distriktslegestillingen hadde stått ubesatt i ett års tid før Øygard tiltrådte i Guovdageaidnu høsten 1958. Det samme gjaldt helsesøsterstillingen, som Lisa Moe ble tilsatt i. Kontorforholdene var dårlige, og tuberkuloseregistrene var ikke intakte.
90 % av befolkningen hadde samisk som morsmål, og de fleste behersket bare et enkelt norsk. Organisert tolketjeneste fantes ikke – helsetjenesten benyttet ofte egne medarbeidere som hadde lært seg samisk, eller familiemedlemmer. Den samiske befolkningen var gjennom en årrekke blitt utsatt for en uttalt fornorskingspolitikk hvor også tiltakene mot tuberkulose ble sett på som et ledd i bestrebelsene på å integrere Finnmark tettere i den norske nasjonalstaten (3). Det var derfor ikke uten videre gitt at helsetjenesten ble møtt med tillit.
Bosettingen var svært spredt. Riksveinettet var vinterstengt, og reinslede eller beltebiler måtte brukes for å ta seg frem til store deler av befolkningen (4). Telefonnettet var svakt utbygd – nattåpne telefonsentraler kom først i 1964.
De sosiale forholdene var på mange måter preget av fattigdom. Mange bodde i trange og dårlige boliger uten innlagt vann og elektrisitet (5). Noen få familier hadde ennå telt som vinterbolig. Kostholdet ga ikke tilstrekkelig kalk og vitaminer, og spesielt var tilgangen på grønnsaker og frisk melk utilstrekkelig. Spebarnsdødeligheten var høy (6).
Tuberkulosen kommer
Tuberkuloseloven ble vedtatt i 1900, da tuberkulosedødeligheten i Norge var på topp (7). På slutten av 1940-tallet ble legemidler for behandling av tuberkulosesyke tilgjengelige, og nye lover om skjermbildefotografering, tuberkulintesting og BCG-vaksinasjon kom i 1947. I Finnmark, som hadde den høyeste tuberkuloseforekomsten og den høyeste dødeligheten i Norge, ble kampen mot tuberkulose gjennomført med skiftende strategier i takt med endringen av samfunnsforhold, politikk og sykdomsforståelse. Skjermbildeundersøkelser ble gjennomført annenhvert år fra 1946 (7). Helsetjenesten i kommunene samarbeidet med et nettverk av diagnosestasjoner – i Guovdageaidnu hadde lungespesialist fra Hammerfest av og til kontordager.
I perioden 1953 – 1956 ble det i Guovdageaidnu årlig meldt to til tre tilfeller av tuberkulose. Ingen av disse var primær tuberkulose blant barn.
Dette snudde i 1957: Da ble det meldt fire tilfeller av tuberkulose med hilusadenitt eller lungeinfiltrat hos barn mellom tre og 13 år. Miljøundersøkelse ble gjennomført uten at man klarte å lokalisere smittekilden. Tidlig i 1958 ble det gjennomført masseskjermbildeundersøkelse. I alt åtte nye tilfeller av tuberkulosesykdom ble avdekket. Ett tilfelle hos en mann i 50-årene ble tolket som reaktivering av tidligere tuberkulosesykdom. De andre tilfellene oppsto blant barn og unge, og bare én av disse ble antatt å være smittet av denne mannen. Situasjonen ble ansett som svært lite tilfredsstillende: Det var klart at det forekom flere tilfeller av smitteførende tuberkulose i kommunen, men noen smittekilde var ikke identifisert.
Øygard sier: «Slik var situasjonen da jeg tiltrådte som distriktslege høsten 1958. Mens tuberkulose i dag er en sjelden sykdom, sto det veldig klart for oss som hadde studert på 50-tallet, at tuberkulose var en sykdom som innebar en urovekkende trussel for folkehelsen. Vi skjønte at vi ikke hadde noe annet valg enn å forsøke å bekjempe denne epidemien med full kraft.»
Smitteførende tuberkulosepasienter
Våren 1959 påviste man ytterligere to nye tuberkulosetilfeller blant skolebarn i alderen seks til 11 år. Begge disse var i nær familie med noen av tuberkulosetilfellene fra 1957.
I løpet av høsten 1959 klarte man å identifisere tre voksne menn med smitteførende tuberkulose. En av dem hadde bilateral lungetuberkulose med åpne kaverner. Han hadde en stor kontaktflate blant reindriftssamene. En annen fikk påvist destruktiv lungetuberkulose. Den siste ble i 1959 innlagt på Guovdageaidnu sykestue, syk og i dårlig allmenntilstand. Samtlige hadde smittet flere nærkontakter før de kom under behandling.
Standard metodikk for å påvise tuberkulosesykdom omkring 1960 var kliniske funn, påvisning av tuberkelbasiller i spytt ved direkte mikroskopi og/eller dyrking og/eller røntgenundersøkelse. Undersøkelse med mikroskopi ble ikke gjort av distriktslegen. Dyrkingssvarene kom først etter flere uker. Immunologiske teknikker for å påvise tuberkelbasillen raskere var ikke tilgjengelige omkring 1960 (8).
Kliniske undersøkelser og laboratorieundersøkelser tydet på at alle disse tre pasientene hadde smitteførende tuberkulose. I løpet av høsten 1959 ble ytterligere tre nye omslagere funnet ved skoleinternatet i Maze, ca. 50 km nord for Guovdageaidnu kirkested. Alle disse tilfellene kunne knyttes til kontakt med de tre foran nevnte pasientene.
Ti omslagere på skoleinternat
En stor del av barna i kommunen fikk sin skolegang på internatskole. På Guovdageaidnu kirkested drev staten Norges største skoleinternat, mens skoleinternatet i Maze var kommunalt drevet. I internatene skulle barna ikke bare lære seg norsk, men også hygieniseres og kultiveres til bedre å takle tuberkulosen. Skolen og de statlige skoleinternatene ble i tråd med dette definert som en av de mest sentrale arenaene for sykdomsforebygging i Finnmark (7). Elever og foreldre ved skoleinternatene var i økende grad misfornøyde med at det ikke var tillatt å bruke samisk språk i undervisningen. Først i 1959 ble dette tillatt (9).
Skoleåret var her delt i to: Høst- og vårgruppen besto av fastboende samiske barn – men bosatt så langt fra skolen at det ikke var mulig å reise hjem daglig. Vintergruppen ga skoletilbud til flyttsamebarn fra november til påske – den perioden da reinflokkene var på vinterbeite i Guovdageaidnu. Det var 62 barn i vintergruppen, og av dem var 46 på internatet. I februar 1960 ble det gjennomført skjermbildeundersøkelse. Umiddelbart før undersøkelsen ble ti omslagere funnet på skoleinternatet – ni jenter og bestyrerinnen. Tuberkulinstatus var for de aller fleste av disse blitt positiv i løpet av noen få måneder. Resultatene av skjermbildeundersøkelsene medførte at man øyeblikkelig foretok etterundersøkelse av fire barn. I første omgang ble de isolert på Maze sykestue, som hadde fire plasser. Alle disse fire barna fikk ved etterundersøkelsen påvist tuberkulose – tre av dem var smitteførende med påvisning av tuberkelbakterier. Samtlige syke ble sendt til tuberkuloseinstitusjoner i Nordland: De sykeste ble sendt til Statens Tuberkulosesykehus i Mo i Rana, og de mindre alvorlige tilfellene ble sendt til Vensmoen tuberkulosesanatorium i Saltdal. De fleste var innlagt i atskillige måneder. Å være så lenge borte fra foreldre og søsken må ha vært en påkjenning. Samfunnets håndtering av barn på sykehus var omkring 1960 betydelig annerledes enn i dag (10).
Guovdageaidnu – Kautokeino kommune. Med et areal på 9 678 km² er den Norges største i utstrekning. Dagens veinett er markert med rødt – men i 1960 måtte all transport vinterstid skje med beltebil mellom stedene hvor skjermbildefotografering foregikk
Samtidig som skjermbildefotograferingen foregikk i Maze, inntrådte flere alvorlige hendelser. Øygard forteller at han en januardag skulle dra på sykebesøk til en flyttsamefamilie. Et lite barn, søsken til én av de tuberkulosesyke fra skoleinternatet, ble akutt syk med hjernehinnebetennelse – ett av de alvorlige sykdomsforløpene som tuberkulosesykdommen kan ta. Ytterligere ett søsken fikk påvist klinisk lungetuberkulose med «ostnekrose», og en 16 år gammel bror av en av pasientene med smitteførende tuberkulose fikk påvist lungetuberkulose. Øygard oppfattet situasjonen ved skoleinternatet som alarmerende: «Ville vi klare å slå tilbake epidemien?»
En planlagt masseskjermbildeundersøkelse av befolkningen vinteren 1960 ble grundig forberedt.
Skjermbildeundersøkelse i hele kommunen
Skjermbildeundersøkelse av befolkningen var en omfattende prosesss – krevende for både helsepersonell og befolkning. Veinettet var ikke utbygd slik at man kunne nå frem til alle steder der folk var bosatt. En betydelig andel av befolkningen bodde nær reinflokkenes vinterbeiter, uten tilgang på bilvei, telefon og elektrisitet.
Skjermbildeundersøkelse ble derfor gjennomført med mobile, aggregatdrevne skjermbildeapparater, fraktet rundt på sleder etter beltebiler. Øygard forteller: «Vi sendte innkalling i posten til alle innbyggere over 7 år. To dager før skjermbildekaravanen ankom, reiste «tuberkulinsøstre» omkring og satte pirquetprøve. Jeg deltok også sjøl på noen av disse reisene for å overtale folk til å møte fram til undersøkelse.»
Av 1 528 innkalte møtte 91,8 % til undersøkelse. Etterundersøkelsene på bakgrunn av funn ved skjermbildeundersøkelsen omfattet 150 personer, dvs. mer enn 8 % av innbyggertallet. Datoen for etterundersøkelse ble satt til 12. april, fem dager før første påskedag. Påsken var – og er – det aller viktigste samlingstidspunktet for den samiske befolkningen i Guovdageaidnu. Da er det barnedåper, brylluper og fester. Straks etter påske var det svært mange som reiste til kysten for å følge reinflokkene på sommerbeite. Så her var det ingen tid å miste.
|
Tabell 1 Tuberkuloseepidemi i Guovdageaidnu – Kautokeino 1959 – 1961
|
|
Kontaktårsak
|
|
|
Periode
|
Bakterier pos.
|
Bakterier neg.
|
Symptomer
|
Screening eller etterundersøkelse
|
Skjermbildeundersøkte
|
|
1959
|
3
|
2
|
1
|
4
|
|
|
1960 vår
|
11
|
11
|
1
|
21
|
1 402
|
|
1960 høst
|
3
|
1
|
0
|
4
|
|
|
1961
|
2
|
2
|
0
|
4
|
1 591
|
|
1962
|
0
|
0
|
0
|
0
|
1 614
|
At man på denne måten tilpasset tuberkuloseundersøkelsene til flyttsamebefolkningens levesett, var ingen selvfølge. Men fra begynnelsen av 1950-tallet forsto helsemyndighetene at man hadde større muligheter til å nå frem med det helsefremmende arbeidet om man benyttet samenes eget språk og tok mer hensyn til deres spesielle livsvilkår (7).
Skjermbildeundersøkelsen 12. april resulterte i at ni barn og to voksne straks ble sendt til tuberkulosesanatorium. Åtte av disse barna kom fra Maze skoleinternat, og de kom altså i tillegg til de fire tilfellene som var funnet tidligere ved dette skoleinternatet.
«Alle i den lille grenda Maze var naturlig nok utrygge,» minnes Øygard. «Med så mange pasienter overført til tuberkulosesanatorium, var nesten alle berørt. Hvordan ville folk reagere? Ville foreldrene holde barna hjemme fra skolen?» Skolen hadde ingen stor plass i den samiske befolkningens hjerter etter år med fornorsking og misnøye blant samiske foreldre og lærere (9).
«Jeg skrev brev til alle foreldrene og forklarte hva som hadde hendt, og lovte at alle elevene ved skoleinternatet skulle få så tett oppfølging som mulig. Vi ble svært lettet da alle elevene møtte fram til undervisningen. Vi fikk følelsen av at befolkningen utviklet økende tiltru til oss i helsevesenet etter hvert som epidemien utviklet seg.»
Oppsøkende helsearbeid: To dager før skjermbildekaravanen ankom reiste «tuberkulinsøstre» til alle boplassene for å sette tuberkulinprøve
Etter påske fulgte de opp med ny tuberkulintesting av alle elevene, BCG-vaksinasjon av de tuberkulinnegative og nye skjermbildeundersøkelser. Helsesøster dro på hjemmebesøk til alle flyttsamefamilienes sommerboplasser for tuberkulintesting og ev. BCG-vaksinasjon av barn under skolepliktig alder. Ingen nye tuberkulosetilfeller ble påvist i Maze, og man anså da epidemien i Maze for å være under kontroll.
Parallelt med dette ble atskillige andre, for det meste eldre personer, tatt til Guovdageaidnu sykestue for å ta serier med spyttprøver og larynxprøver. I den vidstrakte og grisgrendte kommunen viste sykestuen seg som et meget velegnet verktøy for å få kontroll med tuberkuloseepidemien. Dette året ble i alt 634 pasientdøgn benyttet til dette formålet, og fem nye tuberkulosetilfeller ble påvist – flere av dem smitteførende. Innen høsten 1960 var det funnet smitteførende tuberkulose i nesten alle deler av Guovdageaidnu kommune. Ved å gå nøye gjennom alle tilfellene mente man å kunne knytte dem til tidligere kjente og avdekkede tuberkulosetilfeller.
Påfølgende skjermbildeundersøkelser
Var det likevel ennå noen tuberkulosetilfeller som ikke var avdekket? 95 % av befolkningen over sju år var blitt undersøkt i løpet av 1960. Men minst ti personer blant dem som ikke møtte, hadde tidligere sykehistorie og funn som ga bekymring. Trekk ved levemåten i Guovdageaidnu med mye kontakt mellom folk i ulike deler av kommunen, trange boforhold osv. gjorde at man hadde erfart at en smitteførende person kunne bære smitten videre til andre nær sagt hvor som helst i den vidstrakte kommunen. Erfaringen fra epidemien ved skoleinternatet i Maze hadde vist at en tuberkuloseepidemi kunne bre seg med stor hastighet. Helsetjenesten ville med rette kunne bli ansvarliggjort dersom en ny, tilsvarende epidemi skulle dukke opp.
I denne situasjonen gikk derfor lokale helsemyndigheter, Statens skjermbildeundersøkelser og Helsedirektoratet sammen om å gjennomføre en ekstraordinær skjermbildeundersøkelse i hele Guovdageaidnu kommune januar–februar 1961. Øygard forteller: «Til denne etterundersøkelsen ønsket vi så nært opptil 100 % frammøte som mulig. I hver grend utpekte vi én person, som kjente alle i grenda, til å påse at alle i «hans» område møtte til undersøkelse. De snakket med alle de møtte, og leitet opp alle innbyggerne som sto på lista. Befolkningen var mer samarbeidsvillig enn noen gang og på denne måten oppnådde man å få skjermbildeundersøkt 98,2 % av befolkningen over 7 år.»
Reinsdyrslede var omkring 1960 et mye brukt transportmiddel. Distriktslegen kom raskere frem med sin Snow-Trac beltebil
Dette resulterte i påvisning av tuberkulose hos ytterligere tre personer. Men ingen av dem syntes å ha blitt omslagere etter at den forrige skjermbildeundersøkelsen var gjort: «Vi ble lettet over at epidemien så ut til å være under kontroll. Det fikk vi bekreftet ved ordinær skjermbildeundersøkelse vinteren 1962. Frammøtet ble denne gangen så høyt som 99,6 %. Ingen nye tuberkulosetilfeller ble avdekket. Ingen nye omslagere ble påvist.»
Diskusjon
Tuberkulosen sto omkring 1900 for omkring 20 % av alle dødsfall i Norge – og ikke minst gikk det ut over den unge delen av befolkningen (11). Tuberkulosen rammet Finnmark forholdsvis hardt. Særlig i årene 1901 – 10 var tuberkulosedødeligheten i Finnmark høy, og den holdt seg på om lag dobbelt så høyt nivå som landsgjennomsnittet helt frem til rundt 1950 (7). Antall nye tuberkulosetilfeller i Finnmark holdt seg på det dobbelte av landsgjennomsnittet gjennom hele 50-tallet (12).
Dette må ha gitt et meget stort «reservoar» av levende tuberkelbasiller i Finnmarks befolkning, med relativt stor risiko for reaktivering av latent infeksjon med smittespredning og utvikling av tuberkulosesykdom hos personer som ikke var BCG-vaksinerte, eller smittet av tuberkulose tidligere (13). Epidemien i Guovdageaidnu fikk derfor relativt raskt et stort omfang, hovedsakelig blant unge mennesker.
Det statseide firmaet Nord-Norsk hotelldrift hadde oppført ubetjente «ødestuer» rundt omkring, som denne på Áhkkanas, ca. 50 km øst for kirkestedet Guovdageaidnu. Her hadde mange reindriftssamer sine vinterbeiter. Skjermbildeapparatene ble fraktet med beltebil til undersøkelsesstedene. De fremmøtte hadde reist i opptil ett døgn med rein og slede for å nå frem til undersøkelsen
Sannsynligvis var dette et reelt utbrudd hvor den økte forekomsten ikke bare skyldtes helsetjenestens aktive leting etter tuberkulose. Tross de manglene som er skissert ved tuberkulosekontrollen i kommunen, hadde man gjennom regelmessige tuberkulin- og skjermbildeundersøkelser relativt god oversikt over tuberkulosesykdommen. Både tuberkulinprøving og skjermbildeundersøkelse har imidlertid vesentlige metodiske begrensninger. Skjermbildeundersøkelse avdekker aldri mer enn 20 % av tuberkulosetilfellene (14).
Pågikk flere tuberkuloseutbrudd samtidig, eller hadde samtlige tuberkulosetilfeller en felles smittekilde? Dette spørsmålet ble gjenstand for grundige vurderinger. Sannsynligvis oppsto epidemien omkring noen individer med smitteførende tuberkulose. Disse brakte smitten videre til nære familiemedlemmer, bl.a. til uvaksinerte skolebarn. Disse smittet i sin tur medelever på internatet. Den nomadiske levemåten med mange kontakter over et stort geografisk område bidro, sammen med trange og tette boforhold, til smittespredningen.
Omkring 1960 hadde man ikke mulighet til å gjøre «fingeravtrykksundersøkelser» (restriction fragment length polymorphism – RFLP) av tuberkulosestammer for å påvise om tuberkulosetilfellene hadde felles eller ulik smittekilde (15). Med klassiske metoder som etterundersøkelse og oppfølging av nærkontakter oppnådde man å få kontroll med epidemien, idet ingen nye tilfeller ble avdekket ved den ordinære skjermbildeundersøkelsen i 1962.
Epidemien i Guovdageaidnu illustrerte nok et kjent epidemiologisk poeng: De med størst sykdomsrisiko møtte ikke opp til screening og etterundersøkelse. Dermed kunne tuberkulosesmitten spres til mange andre før de ble «hanket inn» – enten etter at distriktslegen personlig oppsøkte dem hjemme for å overtale dem til etterundersøkelse, eller fordi helsetilstanden ble dramatisk forverret slik at innleggelse var uungåelig.
Manglende oppmøte til de kontrollene som myndigheter pålegger, kan også analyseres mot et bakteppe av avstand mellom samisk tenkemåte og livsstil på den ene siden og den måten norske helsemyndigheter møtte den samiske befolkningen gjennom 1900-tallet. Her ser det likevel ut til at norske myndigheter fra 1950-tallet iverksatte flere tiltak som bidro til å bedre kommunikasjonen med den samiske befolkningen, bl.a. ved at man ga samiskspråklig tuberkuloseinformasjon og sørget for at tuberkulosekontrollene var mer i takt med flyttsamenes nomadiske vandringsmønster (7).
Andre tuberkuloseepidemier i Norge
Fedje kommune i Hordaland ble i 1979 – 1980 rammet av en epidemi med 19 tuberkulosesyke (16). Fordelt på de 850 innbyggerne gir dette en rate på 2 235 tilfeller pr. 100 000 innbyggere. I tillegg ble det funnet 13 tuberkulinomslagere. Mellom 1989 og 1995 var det en epidemi i Nordkapp kommune i Finnmark med i alt 22 nye tuberkulosetilfeller (17). Til sammenlikning er årlig insidens av tuberkulose i Norge i dag seks tilfeller pr. 100 000 innbyggere (18).
Guovdageaidnu syke- og gamlehjem hadde 11 sykestueplasser som kunne brukes til observasjon og enklere medisinsk behandling. En og annen gang ble helikopter brukt til ambulansetransport. Foto Lisa Moe
Tuberkuloseepidemien i Guovdageaidnu omfattet i 1960 27 tilfeller – det gir en rate på 1 412 tilfeller pr. 100 000 innbyggere. I perioden 1958 – 1961 ble det påvist i alt 45 tuberkulosetilfeller blant de ca. 2 000 innbyggerne. Epidemien var sannsynligvis Norges mest omfattende lokale tuberkuloseepidemi i løpet av de siste 50 årene.
Den lokale helsetjenesten, i samarbeid med spesialisthelsetjenesten og daværende Statens skjermbildeundersøkelser, sto overfor store utfordringer pga. geografi, bosettingsmønster og transport. I tillegg sto man selvfølgelig overfor kulturelle og språklige utfordringer som gjorde identifisering av smittede og bekjempelse av sykdommen utfordrende. Sammen med massiv oppslutning fra befolkningen fikk man denne tuberkuloseepidemien rimelig raskt under kontroll.
