Tuft, Mia
Epilepsi – barn forteller
Historier fortalt av barn med epilepsi og deres søsken. 56 s, ill. Oslo: Oslo universitetssykehus, 2010. Pris ikke oppgitt
ISBN 978-82-93443-1-9
Dette er ikke først og fremst en bok for barn med epilepsi. Det er en bok for familier med barn som har epilepsi – for foreldre, søsken, venner og for andre nærpersoner. Den er utformet som en barnebok; den er tiltalende og lettlest med fine farger og tegninger. Boken favner vidt. Den egner seg for høytlesning til mindre barn, men stilen er delvis «kul» og kan også leses av litt eldre barn og ungdommer.
Ved første blikk kan den virke litt usammenhengende og banal. Budskapet kan nok virke uklart for dem som har lite kjennskap til epilepsi. Her finnes mye informasjon, men det er ingen faktabok. Boken handler om tanker og følelser ved epilepsi. Et viktig faktum går imidlertid igjen som en rød tråd: Epilepsi er ikke én sykdom, men mange ulike tilstander som arter seg på mange forskjellige måter. Dette er en viktig erkjennelse i møte med barn som er rammet av epilepsi. Forfatteren gir gjennom historiene gode innblikk i hvordan det kan være å ha epilepsi.
Kanskje er ikke ordbruken helt troverdig med tanke på at dette er lagt i munnen på barn, men fortellingene er korte og enkle. Boken har imidlertid dybde og flere plan. For at man skal få skikkelig godt utbytte er nok tilgang på ressurssterke voksne en forutsetning. De voksne må imidlertid ikke nødvendigvis være foreldre. De kan også være fagfolk som jobber med barn med epilepsi. En viktig hensikt synes å være å oppnå kontakt og dialog om tanker og problemer knyttet til sykdommen. Alle barn og familier med epilepsi vil finne noe som berører dem, og som de kan snakke videre om. Det enkle arbeidsheftet som er vedlagt, er en god idé som kan åpne opp for å kunne sette navn på vanskelige ting og for egen bearbeiding.
På en lett og dagligdags måte sveiper forfatteren innom mange aspekter: symptomenes mangfoldighet, bivirkninger av behandlingen, undersøkelsesmetoder, epilepsikirurgi, frykt, håp, fordommer, stigmatisering og restriksjoner som følge av sykdommen. Også andre symptomer og tilstander som kan ledsage epilepsi, slik som autisme, utviklingshemning og motoriske utfall, får sin plass. Mange vanskelige situasjoner blir beskrevet med en gjennomgående grei og oppmuntrende tone, ofte med en porsjon humor, uten at det virker bagatelliserende. Det er åpenbart at de som har satt sammen disse historiene, har bred erfaring med familier som er rammet av epilepsi.
Jeg anbefaler boken for alle som ønsker utveksling av tanker og samhandling med barn som har vansker med epilepsi.
