Betegnelsen beskriver sorgen man er tynget av når et dødsfall er «ventet». Det er et nyord i norsk.
Organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn ble stiftet og grunnlagt i november 2009 (1). Vi ønsker å sette søkelys på palliativ behandling og omsorg for barn med livstruende og livsbegrensende diagnoser og deres familier.
Som organisasjon har vi tatt i bruk ordet «ventesorg». Det ble til i en prosess over mange år. Vi visste ikke at det allerede var definert på engelsk. Da vi snakket med vår partnere i The International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) og Children’s Hospice International (CHI) om sorgprosesser, brukte vi ordet «waiting grief». Etter hvert oppsto det norske ordet ventesorg. Vi kontaktet Språkrådet i april 2010 da vi ikke kunne finne det i ordbøkene, og fikk vite at det kunne anses som et nyord i norsk.
Ventesorg er en oversettelse av det engelske «anticipatory grief», som har eksistert i lang tid. Et søk i Medline gir 85 treff på nøkkelordet «anticipatory grief» (keyword) (17.6. 2011). I dette søket er den eldste artikkelen fra British Journal of Psychiatry fra 1973 (2). Her står det at opphavsmannen var den tysk-amerikanske psykiateren Erich Lindemann (1900 – 74), som beskrev fenomenet i en klassisk artikkel i 1944 (3).
Sorg og ventesorg
Sorg er den normale prosessen man går igjennom etter å ha opplevd et tap.
Tilsvarende er ventesorg en normal sorg som oppstår når en pasient eller en pårørende venter på et dødsfall. Det kan gjelde ved mange tilstander, bl.a. demens. Ventesorg kan omfatte mange av de samme prosessene og symptomene som man opplever etter et dødsfall. Den inneholder de samme følelsene og de samme kulturelle og sosiale reaksjonene (4).
Ventesorg er en normal reaksjon, men livet er langt fra normalt når man går gjennom prosessen. Man vet at en kjær skal dø, men akkurat når det vil skje, vet man ikke. Spenningen er uutholdelig. Hvis man føler seg dårlig når den kjære er her, hvordan vil man da ha det når vedkommende er borte? En sorg man opplever før døden inntreffer, gjør ikke nødvendigvis at sorgen etter dødsfallet varer kortere. For noen kan den vare i mange år.
Ventesorg kan romme mange aspekter. Å akseptere døden mens den døende fortsatt er i live kan gi den sørgende følelsen av at den døende er blitt forlatt. Ventet død kan også føre til at tilknytningen til den døende kan bli sterkere. Selv om ventesorg kan hjelpe familien, kan den døende oppleve sorgen som en stor belastning. Det kan få vedkommende til å trekke seg tilbake. Ventesorg kan gi familie og venner mer tid til å venne seg til realiteten av et tap som kommer.
Å kjenne til denne typen sorg og sette et ord på den vil kunne hjelpe familie, pårørende, helsepersonell, prester og andre involverte i møtet med dem som bærer på ventesorg.
