Stapelfeldt, Anne Britt
Min vei med Parkinson på slep
112 s. Sandnes: Commentum Forlag, 2011. Pris NOK 198
ISBN 978-82-8233048-0
Anne Britt Stapelfeldt har skrevet om sin egen Parkinsons sykdom. Hun fikk diagnosen i 2005 og beskriver allerede etter kort tid omfattende og plagsomme symptomer. Men det kan være slik hun selv sier: «Da jeg fikk diagnosen parkinson, hadde jeg nok hatt denne sykdommen i mange år.»
Stapelfeldt oppdager at kroppen ikke fungerer som før, og sliter med dirring, skjelving, stivhet, langsomhet og skrivevansker. Hun skriver åpent om vanskelige tanker i forbindelse med de problemene sykdommen gir.
Vi får vite hvordan det ble klarlagt at hun hadde Parkinsons sykdom, og hvordan hun fikk beskjed om det. En slik beskjed krever bearbeiding. Hun ønsker å gjøre det beste ut av situasjonen og finner bl.a. inspirasjon i Parkinsonposten ved å lese om Roar Eikenes som har sykdommen, og som løper maraton.
Ganske fort blir det vanskelig med jobben. Det må gjøres tilpasninger. Mye tilrettelegges, men hun blir ikke i tilstrekkelig grad hørt når hennes arbeidssituasjon skal utformes. Det har nok forkortet yrkeskarrieren.
Møtet med offentlig byråkrati, NAV, pensjonskasse og kommune er beskrevet slik at man blir oppbrakt på forfatterens vegne. Den syke får ingen helhetlig hjelp. Instansene viser til hverandre. Hun må slite med dårlig informasjon, feilinformasjon, sommel, telefon med tastemenyer som gir beskjeder som «for tiden ingen ledig saksbehandler» etc. Brukermedvirkning kan være bra i noen sammenhenger, men det hadde nok vært bedre om syke kunne henvende seg ett sted der det ble ordnet opp.
Kapitlet Utfordringer og hverdagsproblemer er meget leseverdig. Andre pasienter vil nok kjenne seg godt igjen. Dystone fenomener, som forfatteren har mye av, er godt eksemplifisert. Forfatteren gir praktiske, nyttige råd for flere av problemene. Hva kan man gjøre for at håndskriften skal bli større og tydeligere? Hvordan kan man trene? Hvordan kan man komme i gang når beina vegrer å lystre? Råd mot blodtrykksfall gir hun også.
Forfatteren er lærer og har tatt med et tillegg med mer lærebokpreget stoff – spekulasjoner om årsak, om hvor forskningen står og faktaopplysninger. Selv synes jeg dette er det minst vellykkede, men det er bare en liten del av det hele.
Boken er inndelt i kapitler og underkapitler, og det er lett å finne frem. Den vil kunne være nyttig både for pasienter, pårørende og helsearbeidere.
