Jelstad, Jørgen
De bortgjemte
– og hvordan ME ble vår tids mest omdiskuterte sykdom. 312 s. Oslo: Cappelen Damm, 2011. Pris NOK 349
ISBN 978-82-02-34863-2
Myalgisk encefalopati, gjerne benevnt ME/CFS, er den mest omstridte sykdommen i det medisinske miljøet de siste 20 årene. Jørgen Jelstads mål er å gi sin forklaring på hvordan det har skjedd. Han spør hvilke konsekvenser fagpersoners holdninger og formidling av disse får for pasientene som står på «bunnen av hierarkiet». Han søker å vise at mange av disse konsekvensene er «usynlige» for folk flest og de som faktisk driver formidlingen.
Målgruppen er først og fremst helsepersonell og helsepolitikere. Boken er samtidig så interessant og lettlest, til tross for en del fagstoff, at den sannsynligvis også vil bli lest av mange pasienter og pårørende.
Jelstad er journalist, fysioterapeut og pårørende til en mor med ME. Ved hjelp av journalistiske metoder har han skrevet om ME/CFS og definisjonsmaktkampen og kontroversene rundt sykdommen. Den grundige kildelisten er 30 sider lang. Jelstad fremsetter konfliktfylt stoff. Hans intensjon er likevel ikke nødvendigvis at leseren skal ha samme oppfatning av virkeligheten han beskriver. Han ønsker diskusjon og et mer nyansert bilde av sykdommen og ME-syke enn hva han mener vi har sett hittil.
Vi får presentert pasienthistorier og skildringer vi ikke forventer å finne i dagens Helse-Norge. Jelstad navngir flere norske forskere. Vi får et innblikk i hvordan forskningsmiljøer fungerer, hvordan beslutninger tas og hvordan en diagnosekamp oppstår og kjempes. I dette ser vi stor fortvilelse blant leger og politikere, som fremstår som handlingslammede.
Forfatteren stiller mange og aktuelle spørsmål rundt bevissthet om egen medisinsk historie, lege-pasient-kommunikasjon, definisjonsmakt og forskningsmiljøer. Boken er høyaktuell. 2011 er utpekt til Vitenskapsåret, høsten 2011 ble det publisert banebrytende, norsk forskning som peker på ME som en mulig autoimmun sykdom (1), og Legeforeningen har satt kommunikasjon, feilbehandling og leger som ledere, på agendaen. Mange har oppdaget at ME-debatten har rast i flere år, og få forholder seg likegyldig til problemstillingene. Nettopp derfor er De bortgjemte viktig.
Selv leser jeg med et sinn med forkunnskaper om temaet. Jeg har vært opptatt av ME og forskning gjennom lang tid, og er sitert. Dette bør likevel ikke føre til at denne anmeldelsen leses som et partsinnlegg.
Jelstad har klart kunststykket å skrive en lettlest bok som man ikke kan legge fra seg, og som i lang tid fremover bør bli diskutert i ulike faggrupper og politiske miljøer. Han ønsker kunnskap fremfor holdninger rundt ME/CFS velkommen.
