Mæhle, Ivar R.
Eknes, Jarle
Houge, Gunnar
Utviklingshemning
Årsaker og konsekvenser. 270 s, tab, ill. Oslo: Universitetsforlaget, 2011. Pris NOK 359
ISBN 978-82-15-01300-8
Redaktørenes ambisjon er å dele kunnskap med fagfolk og foreldre. De angir selv gode grunner for hvorfor de har valgt tema som de har gjort. Boken er oversiktlig bygd opp med seks seksjoner med underkapitler. Referanselisten synes passe fyldig, og både innholdsfortegnelse og stikkordregister gjør det lett å finne frem.
Forfatterne og deres bakgrunn er kort omtalt. Teksten er illustrert med figurer, tabeller og bilder på en utmerket måte. I noen kapitler er det egne rammer med nøkkelinformasjon som fungerer godt, og noen kapitler har skyggelagte felt med fiktive kasuistikker som illustrerer budskapet med innlevelse. Faguttrykk er forklart i varierende grad. De fleste kapitlene avsluttes med henvisning til ressurser på nett. De jeg kjenner til, er gode, og forfatterne har heldigvis ikke begrenset seg til skandinaviske nettsteder. Første kapittel, skrevet av moren til en funksjonshemmet jente (Ingen er perfekt!), og siste seksjon, skrevet av fagfolk (Tre historier om å leve med en diagnose som innbærer psykisk utviklingshemning), rammer det øvrige innholdet fint inn.
Første seksjon heter Innledende og overordnede tema. Hensikten er, ifølge forfatteren, å øke forståelsen av hva som kan gå galt i utviklingsprosesser. Grunnleggende genetiske prinsipper blir forklart, satt i en epidemiologisk sammenheng og knyttet til gjengse feiloppfatninger.
Fosterdiagnostikk av genetisk sykdom og syndromutredning behandles i egne kapitler. Her vil jeg tro at alle typer lesere får svar på viktige spørsmål. Men – og dette er en hovedinnvending – leserne fortjener i tillegg et innledende kapittel om den diagnostiske prosessen ved kognitive utviklingsavvik – og en avklaring av terminologien i de følgende kapitlene.
Andre og tredje seksjon omhandler genomiske og genetiske tilstander. Til sammen behandler forfatterne 38 navngitte syndromer. De genetiske prinsippene er gjennomgående godt forklart. Personlig tror jeg de lengre avsnittene om de mer velkjente syndromene, hvor atferdstrekk og medisinsk oppfølging også blir gjennomgått, har mest å tilføre sammenliknet med andre informasjonskilder.
Fjerde seksjon handler om miljøfaktorer, hvor føtalt alkoholsyndrom er viet størst plass. Femte seksjon om tilleggsvansker har relevante og gode kapitler om cerebral parese, epilepsi og autisme.
Vi trenger en slik bok på norsk – og denne er skrevet av fremragende fagfolk. Genetikken er grundig behandlet og satt i en større sammenheng. Andre utgave kan bli virkelig god.
