Stine Bjerkestrand trekker i Tidsskriftet nr. 2/2012 frem treningsbehandling, dvs. gradert (progressiv) opptrening, og insinuerer at det ikke er holdepunkter for at denne tilnærmingen er skadelig for personer med kronisk utmattelsessyndrom (1). Pasienterfaringer og forskning tyder på det motsatte (2, 3). Hun peker også på organiserte pressgruppers makt til å påvirke dagsorden i pressen. Om det her siktes til pasientforeningene, er ikke presisert. Pasientforeninger har et samfunnsmandat til å kjempe for bedre helsetjenester og ytelser for sine medlemmer. Når tilbakemeldinger vitner om store kunnskapsmangler i helsevesenet, alvorlig feilbehandling samt manglende utredning, er det legitimt å forsøke å bedre situasjonen. Rapporten fra Sintef (4) bekrefter pasientenes utfordringer i å bli tatt på alvor i møte med helsevesen og NAV. Trykket mot pasientforeningen for å få hjelp er økende. Antall blogginnlegg om mangler og uegnede behandlingsanbefalinger har eskalert. Foreningen er kjent med innrapporterte saker til Pasientombudet, Fylkeslegen og Helsetilsynet. Utallige pasienter og pårørende varsler Helsedirektoratet, departementer og politikere direkte om sin dype fortvilelse over mangel på hjelp og forståelse.
Saken sporet av ved den første kunnskapsoppsummeringen om kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) publisert i 2006 (5). Den profesjonelle, anonyme brukerrepresentanten trakk seg allerede i startfasen da de prosjektansvarlige vedtok altfor vide inklusjonskriterier. Den anonyme ungdomsbruker-representanten trakk seg noe senere. Norges ME-forening trakk seg i sluttfasen, mens M.E. Nettverket i Norge valgte å formidle sin uenighet i et vedlegg til rapporten. Når brukersiden ikke støttet rapportens innhold, var dette et klart signal om at den teoretiske fremstillingen ikke var i samsvar med pasientenes opplevde virkelighet. Dersom det ikke er samsvar mellom teori og virkelighet, er det ikke virkeligheten som er feil, men teorien. Dette er grunn nok til å granske hva som er gått galt og hvorfor det har gått feil vei, og ikke har vært noen fremgang (4).
Tiden er overmoden for å flytte definisjonsmakten til fagmiljøer med en sykdomsforståelse som samsvarer med pasientenes opplevelse og som tilbyr hjelp og behandlingsformer som oppleves nyttige og ikke forverrer tilstanden. Fagmiljøer må ta pasientene på alvor og forstå sykdommens komplekse og omskiftelige natur. Bare slik kan de medisinsk-etiske prinsippene om å gjøre godt og ikke skade oppfylles.
