Hva gjør at noen studier får stor medieoppmerksomhet, former opinionen og fører til politisk handling, mens andre forbigås i stillhet?
Temaer som tilfredsstiller de tradisjonelle nyhetskriteriene i massemediene – aktualitet, vesentlighet, nærhet, mulighet til personifisering/identifikasjon – eller er konfliktfylte, har gode sjanser for å nå avisspaltene (1). Organiserte pressgrupper har også makt til å påvirke om en studie blir en nyhet eller ikke. Med sosiale medier har denne makten økt. To studier om kronisk utmattelsessyndrom (ME) publisert i 2011 kan illustrere dette. Mange med kronisk utmattelsessyndrom er aktive i sosiale medier. Gjennom denne aktiviteten har de etablert seg som en pressgruppe. De deltar i helserelaterte nettdebatter og poster og kommenterer jevnlig lenker til stoff om tilstanden (2 – 4).
I januar 2011 publiserte Lillebeth Larun & Kirsti Malterud en metaanalyse av randomiserte, kontrollerte studier om treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom i Tidsskriftet (5). Artikkelen konkluderer med at tilpasset treningsbehandling kan gi mindre utmattelse hos disse pasientene, og forfatterne finner ikke holdepunkter for at dette er skadelig. Vi produserte et innslag til Tidsskriftets YouTube-kanal (6), spredte artikkelen i sosiale medier og sendte ut pressemelding om den. Den ble møtt med taushet.
19. oktober 2011 publiserte Fluge og medarbeidere i PlosOne resultatene fra en liten klinisk studie om rituximabbehandling av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (7). Studien antyder at sykdommen er autoimmun. Den dukker opp på nett, blir samtidig hovedsak i TV2-nyhetene (8) og omtales som et gjennombrudd. At den er i en tidlig fase, omfatter kun 30 pasienter og at vi vet lite om langtidsvirkninger og bivirkninger, er tonet ned. Alle som intervjues, uttaler seg positivt. Det stilles få eller ingen kritiske spørsmål til intervjuobjektene.
Dagen etter, 20. oktober, slippes Jørgen Jelstads bok De bortgjemte – om hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom (9). Jelstad har fulgt Fluge og medarbeidere tett mens de gjennomførte studien. De påfølgende dagene har TV2 flere «mykere reportasjer» der pasienter gråter av glede over det oppsiktsvekkende resultatet og forteller om hvordan det har vært ikke å bli tatt på alvor av helsevesenet. Professor Ola Didrik Saugstad krever 21. oktober gransking av behandlingene norske pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har fått. Han mener helsevesenet har hatt en feilaktig innstilling til sykdommen som psykisk (8). Flere bloggere, blant andre Maria Gjerpe i Marias Metode, publiserer bloggposter med omtale av studien samtidig som den lanseres (10) og anmeldelse av boken samme dag som denne slippes (11). På Twitter uttrykkes glede og begeistring med hyppige referanser til både studien, TV2, den kommende boken og bloggposter som fremstiller studien som sensasjonell. Ord som «sensasjon» og «medisinsk gjennombrudd» går igjen.
I ukene som følger publiseres kronikker, bloggposter og Twitter-meldinger som holder vår oppmerksomhet rettet mot helsevesenets behandling av disse pasientene. Teorien om at kronisk utmattelsessyndrom er en autoimmun sykdom som kan behandles med rituximab repeteres. Det gjennomføres en boklansering der de samme aktørene kommer til orde. Forlaget får langt mer blest om boken enn de kunne drømt om å få til med store reklamebudsjetter.
Medietrykket er sterkt. 20. oktober lover helseministeren å følge opp studien. 21. oktober leverer Erna Solberg en interpellasjon til Stortinget, der ministeren utfordres til innsats for å få mer forskning på behandling av kronisk utmattelsessyndrom. 28. november har TV2 en gladnyhet: «ME-forskerne får to millioner til videre forskning» (8). Det å få bevilgninger, for eksempel via Forskningsrådet, er vanligvis en lang prosess. Begge studiene tilfredsstiller flere av nyhetskriteriene og er publisert i fagfellevurderte tidsskrifter. For nyhetsmediene er det normalt sett mer spennende med sensasjonelle nye resultater enn metaanalyser, men samtidig ikke så mye mer spennende at dette kan forklare den store forskjellen i medieoppmerksomhet disse to studiene fikk.
Alle aktørene i høstens kampanje rundt kronisk utmattelsessyndrom befinner seg på den ene siden i en polarisert debatt om forståelsen av sykdommen. Dette er ikke kommet tydelig frem i mediene. Dekningen av rituximabstudien i oktober og november er et glimrende, men langt fra unikt eksempel på kampanjejournalistikk der informasjon systematisk overtolkes i én retning og motforestillinger ignoreres, legitimert av å være «i den gode saks tjeneste». Det sensasjonelle ved funnene ville blitt nyansert med uttalelser fra personer med en annen forståelse av sykdommen og kunnskap om kliniske studier og det potensialet for økonomisk gevinst som ligger i disse.
Bloggerne har sørget for viral spredning av Fluge og medarbeideres artikkel, på samme måte som de gjør med annen informasjon som støtter deres synspunkter. De har ingen profesjonsetisk forpliktelse eller tradisjon for å fremme en nyansert debatt, slik aktører i etablerte medier har. Der man både i vitenskapelig publisering og undersøkende journalistikk har metoder for kvalitetssikring og avdekking av interessekonflikter, står bloggerne fritt til å fremme ett syn. Kombinasjonen kampanjejournalistikk og bloggmakt har bidratt til bredt gjennomslag for ett syn på en kompleks sykdom ingen kjenner årsakene til, og har gitt ett forskningsmiljø vind i seilene. Strategene bak høstens kampanje har bevist at folket har makt til å sette politisk dagsorden, definere hvordan en sykdom skal forstås og påvirke fordelingene av forskningsmidler.
