Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom

Har trening effekt på grad av utmattelse?

Samtlige primærstudier har utmattelse som utfallsmål (12 – 18). Analysen som er presentert i figur 1 viser at treningsbehandling, eventuelt kombinert med undervisning, kan gi mindre grad av utmattelse sammenliknet med ikke å trene eller avspenningsøvelser og tøying.

I fire studier (12, 13, 15, 16) ble utmattelse målt med Chalder Fatigue Scale (poeng fra 0 til 14) etter 12 ukers trening, og det var en gjennomsnittlig og klinisk signifikant forskjell mellom gruppene på 5,09 poeng (95 % KI: – 8,79 til –1,40). I en studie (14) brukte man en kortversjon av Chalders skala (poeng fra 0 til 11), og der ble det rapportert en forskjell på –5,40 (95 % KI: –7,03 til –3,77). I to studier (17, 18) målte man grad av utmattelse ved hjelp av Fatigue Severity Scale (poeng fra 1 til 7, totalt ni spørsmål). Etter 12 måneders trening var det i den ene studien (18) en forskjell på 0,15 (95 % KI: – 0,54 til 0,84). I den andre (17) fant man at det etter 15 ukers trening var en forskjell på – 0,33 (95 % KI: – 0,94 til 0,28). Det er variasjon i både studiedesign og resultater i studiene, og dokumentasjonsstyrken for effekten av treningsbehandling på utmattelse graderes som moderat til lav. Etter GRADE-systemet innebærer dette at ytterligere forskning kan endre disse resultatene i positiv eller negativ retning.

Har trening effekt på smertenivå?

I to studier (17, 18) har man vurdert smerte som utfallsmål (fig 2). Analysen viser at treningsbehandling trolig ikke gjør noen forskjell når det gjelder smerte sammenliknet med avspenning eller å befinne seg på en venteliste.

Det var ingen forskjell i smertenivå, målt med Brief Inventory Scale (poeng fra 0 til 40), mellom treningsgruppen og kontrollgruppen (18), gjennomsnittlig forskjell var – 0,97 (95 % KI: – 2,44 til 0,50). Heller ikke i studien der man brukte en visuell analog skala for smerte (poeng fra 0 til 10) var det forskjell mellom gruppene (17), gjennomsnittlig forskjell var – 0,51 (95 % KI: – 2,22 til 1,20). Begge studiene hadde lav dokumentasjonsstyrke, som etter GRADE-systemet betyr at ytterligere forskning med stor sannsynlighet vil kunne endre resultatet og vår tillit til det i positiv eller negativ retning.

Har trening effekt på helserelatert livskvalitet?

Fem studier (12 – 14, 17, 18) har vurdert helserelatert livskvalitet som utfallsmål (fig 3). Analysen viser at det er usikkert om treningsbehandling innvirker på livskvalitet.

I fire studier (12 – 14, 17) var det liten eller ingen forskjell mellom treningsgruppen og kontrollgruppen når det gjaldt helserelatert livskvalitet målt med SF 36, fysisk funksjon (poeng fra 0 til 100), gjennomsnittlig –7,06 (95 % KI: –14,60 til 0,47). I en studie (18) målte man endring med Quality of Life (poeng fra 1 til 112) og fant en forskjell mellom gruppene på -9 (95 % KI: –19 til 1). Dokumentasjonsstyrken er moderat til lav, som etter GRADE-systemet tilsier at videre forskning kan endre resultatet og vår tillit til det i positiv eller negativ retning.

Bivirkninger av treningsbehandling?

Ingen av studiene i vår metaanalyse rapporterer bivirkninger av treningsbehandling. Vi har derfor sett etter indirekte indikasjoner på uønskede virkninger, med frafall i treningsgruppen som markør. Hvis frafallet er høyere for dem med kronisk utmattelsessyndrom enn for andre som tilbys treningsbehandling, eventuelt høyere enn i kontrollgruppen, kan det tyde på at de tolererer slik behandling dårligere enn andre.

Frafallet i intervensjonsgruppene i primærstudiene varierte mellom 6 % og 32 % (median 12 %) (e-tab 3), som er på linje med det man finner i andre studier der fysisk aktivitet er brukt som intervensjon (23, 24). I de to studiene med lavest frafall (6 %) var treningen tilpasset (15, 17) og frafallet i kontrollgruppene var respektive 17 % og 12 %. I studien med høyest frafall (32 %) var oppfølgingstiden 26 uker (16) og treningsintensiteten høy. Frafallet i kontrollgruppen var 15 %.

Tolking og rekkevidde av funnene fra effektstudiene

I forhold til Cochrane-oversikten fra 2004 (5) har vi inkludert to nye studier (17, 18), som blant annet bidrar ved å øke bredden av treningsstrategier. Dokumentasjonsstyrken er likevel fremdeles begrenset, og ytterligere forskning kan endre resultatene i positiv eller negativ retning. I lys av den generelle kunnskap om positive helseeffekter av treningsbehandling (25) og empirisk baserte hypoteser om sykdomsmekanismer ved kronisk utmattelsessyndrom (7) vurderer vi det som overveiende sannsynlig at videre forskning vil styrke anbefalingen om tilrettelagt treningsbehandling.

Bivirkninger av treningsbehandling?

Twisk & Maes argumenterer teoretisk for at belastningsrelatert utmattelse er en kontraindikasjon mot treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom (26). Studiene som er inkludert i vår metaanalyse gir imidlertid ingen holdepunkter for å hevde at treningsbehandling kan være skadelig for denne pasientgruppen. Våre vurderinger styrkes av studier som viser god effekt og ingen bivirkninger ved treningsbehandling for pasienter med utmattelse i forbindelse med kreftbehandling eller multippel sklerose (27, 28).

Pasientorganisasjonene har likevel sterke motforestillingene mot treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom (6). I en spørreskjemaundersøkelse blant medlemmer av britiske pasientorganisasjoner svarte halvparten av dem som hadde prøvd treningsbehandling at dette hadde forverret tilstanden (9). Tilsvarende tall fra en norsk studie var 79 % (10). Britiske brukeraktivister gikk nylig til rettsapparatet for å få avvist retningslinjer (2) som de mente hadde en psykososial slagside (29). De fikk imidlertid ikke rettens medhold.

Rapportene fra selektive utvalg om bivirkninger av treningsbehandling stemmer dårlig overens med det vi finner i forskningslitteraturen for øvrig. Dette kan henge sammen med hvordan behandlingen har vært praktisert eller definert i disse studiene. Forfatteren av den britiske studien kommenterer at pasientene trolig har referert til treningsopplegg med lite fleksibilitet og lav grad av individuell tilpasning (9). I den norske studien ble gradert treningsterapi definert slik: «At du uavhengig av dagsform følger en forhåndsbestemt aktivitetsplan som gradvis øker i intensitet.» Aktivitetsavpasning (engelsk: pacing) var definert på denne måten: «At du avhengig av dagsform tilstreber en balanse mellom aktivitet og hvile slik at du aldri presser deg – verken fysisk eller mentalt» (10). Tilsvarende presenteres treningsbehandling udifferensiert hos Twisk & Maes, uten tilpasning til målgruppen (26). Det kan se ut som det har utviklet seg en motsetning mellom brukerorganisasjonene og helsetjenesten i spørsmålet om hvorvidt treningsbehandling inkluderer aktivitetsavpasning. I en tidligere studie fant vi at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom hadde erfart at fysisk aktivitet var nyttig og positivt i en lystbetont og fleksibel ramme med individuell tilpasning av energiprioritering (29). Studiene vi har gjennomgått, gir ikke grunnlag for å anse tilpasset treningsbehandling og aktivitetsavpasning som motstridende fenomener.

Tilpasset treningsbehandling i praksis

Vår vurdering er at treningsbehandling kan anbefales for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom såfremt opplegget tilpasses sykdommens egenart. Målet er en bedre hverdag, forebygge dekondisjonering og bidra til bedring av symptombelastningen (7).

Vi har identifisert tre forskjellige treningsprogrammer som følger samme prinsipper som effektstudiene, med mer konkrete og detaljerte beskrivelser av de prosedyrer som er nødvendige for å ivareta utfordringene knyttet til anstrengelsesrelatert utmattelse (30 – 32). En fellesnevner er at behandlingsopplegget skal forvaltes av personell med god kjennskap til kronisk utmattelsessyndrom, slik at pasienten kan kjenne seg trygg på at tilbakefall blir håndtert på faglig forsvarlig grunnlag. Tidligere negative erfaringer med fysisk aktivitet må diskuteres og bearbeides (33, 34). Opplegget skal være gradert, fleksibelt og tilpasset pasientens kapasitet (29). Tilpasset treningsbehandling innebærer forsiktig dosert økning – først av frekvens, deretter dose og så intensitet når stabilitet i allmenntilstanden er oppnådd. I tilpasset treningsbehandling får pasienten opplæring i kroppsbevissthet, som gjør det mulig å skille mellom normal stølhet og symptomforverring. Pasienten lærer å kartlegge utgangsstatus for fysisk kapasitet før oppstart av planlagt aktivitet, slik at det er mulig å finne den optimale balanse mellom hvile og aktivitet (aktivitetsavpasning – pacing) i hverdagen.

Butler og medarbeidere definerer trening som alle former for fysisk aktivitet som starter forsiktig og deretter først økes i varighet og så i intensitet (30). Veiledningen gir konkrete anbefalinger om vedlikehold og økning av fysisk aktivitet, råd for forebygging og forsvarlig håndtering av «bust-boom» eller «push-crash» (aktivitetsutløst forverring) og inneholder forslag til dagbok og tøyingsøvelser. Nijs og medarbeidere presenterer en modell for dosert aktivitetsavpasning basert på kartlegging av pasientens fysiske aktivitetsnivå (stabiliseringsfasen) og tilpasset oppfølging og øking ut fra dagsformen (opptrappingsfasen) (31) (fig 4). Når symptomvariasjonen er redusert til et nivå pasienten håndterer, er han eller hun klar for å øke aktivitetsnivået. Wallman og medarbeidere anbefaler at pasienten følges opp minst hver 14. dag med dagbok, pulsklokke eller måling av opplevd utmattelse (Ratings of Perceived Exertion – RPE) for kartlegging av status (32). Treningen kan gjenopptas etter tilbakefall når symptomene igjen er på et akseptabelt nivå.

Figur 4  Prinsipper for treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom, etter Nijs og medarbeidere (31). Gjengitt med tillatelse fra Journal of Rehabilitation Medicine