I Tidsskriftet nr. 2/2012 undres Stine Bjerkestrand i en interessant leder (1) hvorfor Larun & Malteruds artikkel om treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom (ME) (2) fikk så lite oppmerksomhet, mens Fluge og medarbeideres artikkel (3) om rituximabbehandling av pasienter med samme tilstand fikk svært stor medieoppmerksomhet. Hun er i den forbindelse også innom et TV2-intervju med meg i kjølvannet av Fluge og medarbeideres artikkel hvor jeg ber om at det blir gjort en granskning av den behandling pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har fått av det norske helsevesenet.
Mine synspunkter på dette har imidlertid ikke noen sammenheng med Fluge og medarbeideres studie. Jeg har flere ganger offentlig tatt til orde for at tilbudet til disse pasientene må bedres. Dette er basert på egne erfaringer da jeg våren 2008 begynte å reise rundt til de sykeste pasientene med kronisk utmattelsessyndrom på Østlandet. Det var et sjokk å se så syke mennesker nærmest stuet vekk i private hjem, ofte holdt i live av de nærmeste pårørende, uten tilsyn fra helsetjenesten. Dette er mennesker som er så syke at helsevesenet ikke klarer å fange dem opp. Felles for dem alle var at de hadde levd et svært aktivt liv til de ble akutt syke. Alle kjempet for å vinne tilbake det livet de hadde hatt. Mange var blitt møtt med arrogante holdninger fra hjelpeapparatet, men det må også sies at mange leger og helsearbeidere virkelig har ønsket å forstå disse pasientene og hjelpe dem.
Etter hvert ble jeg derfor invitert til flere institusjoner for å se til pasienter og gi informasjon til personalet. Det som egentlig har forundret meg mest, er at ikke flere leger har tatt seg tid til å bli kjent med denne pasientgruppen, som ikke er beskrevet i noen lærebøker og som er for syke til å ha blitt inkludert i noen vitenskapelige studier. Verken Fluge og medarbeideres eller Larun & Malteruds artikler (2, 3) omhandler disse aller sykeste pasientene med kronisk utmattelsessyndrom.
Bjerkestrand er forundret over at Larun & Malteruds artikkel ikke har vakt oppmerksomhet. Men det kan kanskje henge sammen med at den ikke omhandler pasienter som er diagnostisert etter nye og snevrere kriterier for kronisk utmattelsessyndrom. Artikkelen deres er derfor etter min mening svært lite relevant. Hvis man bruker dagens diagnosekriterier for kronisk utmattelsessyndrom, finner man lav effekt av treningsterapi eller kognitiv atferdsterapi – tvert imot rapporteres det om skade ved slike behandlinger (4). Og, som nevnt over, de aller sykeste er ikke engang inkludert i publiserte studier.
