I Tidsskriftet nr. 2/2012 mener Stine Bjerkestrand at bloggermakt og kampanjejournalistikk har bevist at folket har makt til å sette politisk dagsorden, definere hvordan en sykdom skal forstås og påvirke fordelingen av forskningsmidler (1 ). Artikkelen tar utgangspunkt i kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Bjerkestrand hevder at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har «etablert seg som en pressgruppe» som «jevnlig [kommenterer] lenker til stoff om tilstanden» (1 ). Dette forstår jeg som en negativ holdning til at bloggere som selv har kronisk utmattelsessyndrom skal kunne gi uttrykk for hva de mener om behandlingstilbud og forskningsresultater. Videre sier Bjerkestrand at bloggerne har sørget for «viral spredning av Fluge og medarbeideres artikkel». Hun påpeker også at de ikke har noen «profesjonsetisk forpliktelse eller tradisjon for å fremme nyansert etisk debatt» (1 ). Etter min mening er dette det samme som å si at pasienter ikke har rett til å ha synspunkter basert på egen erfaring.
I Nasjonal helse- og omsorgsplan 2011 – 2015 gis det i omtalen av den nye pasientrollen honnør til bloggere og det at de kan bidra til å sette tema for samfunnsdebatten. Jeg har i mange år i mine daværende stillinger i Sosial- og departementet og Helsedirektoratet hatt kontakter med familier og enkeltpersoner med sjeldne og lite kjente diagnoser. De fleste har opplevd manglende forståelse fra helsetjenesten for hva det innebærer å ha den aktuelle lite kjente diagnosen. Det samme gjelder også pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Etter hvert som kunnskapen om sjeldne tilstander har økt er dette for noen grupper blitt mye bedre, men ikke for alle. Selv om årsaken til mange sjeldne og lite kjente tilstander er ukjent, får de fleste nødvendig bistand fra kommunens omsorgstjenester. Slik er det i meget liten grad for dem som har alvorlig grad av kronisk utmattelsessyndrom. Dette kommer frem i en relativt fersk undersøkelse fra SINTEF (2 ).
Pasienter med uforklarlig langvarig utmattelse, smerter, søvnvansker, konsentrasjonsvansker o.l. møtes med skepsis og får anbefaling fra legen om å ta seg sammen, trene og gå til kognitiv terapi. Ofte mangler det medisinsk utredning, bl.a. fordi kjennskapen til de diagnostiske kriteriene er liten blant fastlegene (2 ).
Erfaringsbasert kunnskap og brukermedvirkning er nedfelt i lover, strategier og retningslinjer. Ifølge § 3-1 i pasient- og brukerettighetsloven har pasienten rett til medvirkning (3 ). Når det gjelder brukermedvirkning fra representanter for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, registrerer jeg at dette ikke aksepteres av miljøer som for øvrig snakker varmt om brukermedvirkning. Er det provoserende for forskere og leger at pasientene har mot til å påstå at de blir dårligere av anbefalt behandling?
Etter min mening illustrerer Maktskiftet manglende forståelse for hva som ligger i den nye pasientrollen og hvilke forpliktelser helsepersonell har til å bidra til reell brukermedvirkning. Hvordan kan behandlingen av sykdommer med uklar eller ukjent årsak bli bedre hvis ingen vil høre på pasienterfaringene?
