I Tidsskriftet nr. 2/2012 spør Stine Bjerkestrand hvorfor noen studier får stor medieoppmerksomhet, mens andre vekker liten reaksjon (1). Dette gjør hun ved å sammenlikne responsen på en metaanalyse av tilpasset øvelsesbehandling (1) med oppmerksomheten rundt en randomisert, dobbeltblind og placebokontrollert studie av B-lymfocyttdeplesjon hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (ME) (2). Responsforskjellen er påregnelig. Den første studien gjengir kjent stoff i en vidt definert pasientgruppe, mens intervensjonsstudien er den første som indikerer at en undergruppe av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom kan få betydelig lindring av alle sykdomsrelaterte symptomer gjennom immunmanipulering (3). Den peker på at B-lymfocyttene kan spille en vesentlig rolle i symptomvedlikeholdet.
Lederskribenten har tillagt undertegnede en helt annen rolle i «kampanjejournalistikken» enn vi har hatt. Sent i 2009 tok den for oss ukjente Jørgen Jelstad kontakt etter å ha lest vår pilotstudie (4). Han hadde fått stipend for å skrive bok om kronisk utmattelsessyndrom, og vi var derfor åpne om vårt pågående arbeid. TV2 ble for snart tre år siden klar over studien og etterspurte analysen vår våren 2011. Utgivelsen av Jørgens Jelstads bok ble holdt tilbake for ikke å ødelegge mulighetene for å få studien publisert. Mange pasienter kjente også til våre resultater etter en kongresspresentasjon i mai 2011. Derfor var det et oppdemmet ønske om å formidle det mange opplevde som spennende resultater. Det var ingen organisert aksjon med forfatterne i spissen. TV2 valgte sin egen vinkling av nyhetssaken.
Tidsskriftlederen plasserer forfatterne i bås i synet på kronisk utmattelsessyndrom. For fire år siden var vi som onkologer uten oppfatning om sykdommens patogenese og mulige behandling. Vi resonnerte at den bedringen under cytostatikabehandling for lymfom vi så hos en pasient med mangeårig kronisk utmattelsessyndrom skyldtes B-lymfocyttreduksjon. Derfor prøvde vi etter symptomtilbakefall et monoklonalt antistoff med selektiv B-lymfocyttdeplesjon som virkning. Hun og to påfølgende pasienter oppnådde betydelig symptombedring (4). Deretter fulgte den publiserte studien og års hardt laboratoriearbeid for å eksplorere mekanismer bak det vi så. Vi har aldri uttalt oss om andre behandlingsformer (selv om vi leser fiktive intervjuer med oss om det).
Flere hundre mottatte sykehistorier fra pasienter som ønsker å delta i kliniske studier viser at dagens etablerte behandling etterlater en stor gruppe mennesker med elendig livskvalitet og små håp om bedring. Kanskje Tidsskriftet burde uttrykke glede over et nytt behandlingskonsept som kan gi innsikt i sykdomsmekanismene og håp til dem som over år lever med patologisk utmattelse, smerter og kognitive symptomer, og der de hardest rammede er i en nærmest vegetativ tilværelse?
