Ved siden av tuberkulose og syfilis er det få sykdommer som opp gjennom tidene har vært mer mytebefestet enn epilepsi. Det generaliserte tonisk-kloniske anfallet har vært assosiert med alt fra guddommelige evner og åndebesettelse til sjelelig og moralsk forfall, noe som er gjengitt og beskrevet i vesentlig grad innenfor skjønnlitteratur og spillefilm.
I denne artikkelen skal jeg prøve å gi en kort oversikt over hvordan rollefigurer med epilepsi er blitt fremstilt i disse mediene. Fordi det medisinskhistoriske aspektet er så vesentlig i denne sammenhengen, blir eksemplene hovedsakelig presentert i kronologisk rekkefølge.
Materiale og metode
Bøkene og filmene er plukket ut etter et artikkelsøk i PubMed på nøkkelordene «modern literature», «film» og «epilepsy» og etter en gjennomgang av «Epilepsy in literature», laget av European Epilepsy Academy (1 ). I tillegg har jeg lagt til grunn min egen kjennskap til skjønnlitteratur og film. Den endelige utvelgelsen er gjort etter eget forgodtbefinnende.
Besettelse og guddommelige evner
De første skriftlige nedtegnelsene om epilepsi finner man allerede på babylonske steintavler fra 1000 år f.Kr. Epileptiske anfall forklares der som besettelse av spøkelser eller demoner. Denne oppfattelsen vedvarte videre inn i antikkens Hellas, der det var vanlig å tro at epilepsi hadde sammenheng med månegudinnen. Selve sykdomsbetegnelsen «epilepsi» kommer da også fra det greske ordet for «å angripe» eller «bli grepet» (epilambanein).
Grekerne hadde likevel et mer tosidig forhold til sykdommen enn babylonerne, noe som beskrives i Aiskylos’ (525 – 456 f.Kr.) drama Orestien , der profetier blir presentert med munnfråde, kramper og spytting av blod, som ved et generalisert epileptisk anfall. Mennesker med epilepsi var ikke bare ansett for å være besatt, men også for å være i kontakt med det guddommelige, og de kunne ha guddommelige evner til å forutse fremtiden (2 ). Interessant nok er nettopp disse spådomsevnene brukt av flere forfattere i moderne tid. Man finner liknende beskrivelser i Thomas Manns Josef og hans brødre (1933 – 43), i Isabel Allendes Om kjærlighet og skygge (1986) og i Salman Rushdies Midnattsbarn (1981).
I de hippokratiske skriftene fra rundt 400 år f.Kr. blir det hevdet at epilepsiens guddommelige assosiasjon skyldes samtidens manglende evne til å forstå sykdommen. Anfall blir forsøkt forklart ved hjelp av humoralpatologien, der sykdom ble ansett som ubalanse mellom de fire kroppsvæskene (3 ). Denne tanken ble videreført av den greske legen Klaudios Galenos (ca. 130 – 200), som praktiserte i Roma og hadde mye å si for datidens medisin.
Og kanskje ville forståelsen av epilepsi ha utviklet seg videre i denne retningen hvis det ikke hadde vært for Det nye testamente, som ble skrevet og samlet i etterkant av Galenos’ død. En scene hvor Jesus helbreder en ung gutt som har falt til jorden i kramper, er gjengitt i både Lukas-, Markus- og Matteusevangeliet. Bare i det sistnevnte blir guttens lidelse navngitt, og det er neppe tilfeldig at det er «månesyk» som brukes i omtalen (4 ). Igjen er det forestillingen om at overnaturlige krefter har tatt kontroll over mennesket som kommer tilbake. Og alle evangelistene beskriver samme kur: Jesus driver en ond ånd ut av gutten – og han blir straks frisk.
Morbus daemonicus
På grunn av den nytestamentlige forklaringsmodellen for epilepsi ble det snart klart at mennesker med denne sykdommen ikke gikk blide tider i møte. Epilepsi ble gjennom middelalderen i all hovedsak ansett som enten besettelse, straff fra Gud eller en ren religiøs utfordring. «Morbus daemonicus» ble ett av mange tilnavn, og demonutdrivelse, eller eksorsisme, var et ikke uvanlig botemiddel utført av presteskapet (2 ).
I filmen Eksorsisten (1973) ble en moderne versjon av prosedyren dramatisert, noe som senere førte til en egen skrekkfilmsjanger. I flesteparten av disse filmene er det lagt hovedvekt på det religiøse aspektet ved besettelser, men i The exorcism of Emily Rose (2005) settes det også spørsmålstegn ved om den besatte Emily Rose virkelig har epilepsi.
Den religiøse oppfatningen av epilepsi var fortsatt like sterk i renessansen begynnelse på 1300-tallet. Å falle til jorden i et anfall ble ansett som en følge av synd – det var et fall i retning helvete, derav begrepet «den fallende syke» eller «fallesyke» (2 ). Denne polariseringen av himmel og helvete er flott illustrert i Rafaels maleri Transfigurasjonen fra år 1500, hvor den nevnte scenen fra Bibelen er inkludert (fig 1). Jesus stiger mot himmelen i øvre kant, mens gutten, i det som antas av mange å være et epileptisk anfall, tegnes i et mørke i bunnen av bildet.
Figur 1 Maleriet Transfigurasjonen (1500) av Rafael illustrerer to nytestamentlige scener: Jesus som viser sin guddommelighet på Tabor-berget og den «månesyke» gutten med epilepsianfall. Wikipedia commons
Assosiasjonen mellom synden og det å falle finnes igjen i Den guddommelige komedie (1308 – 21) av renessansedikteren Dante Alighieri (1254 – 1321). Her beskrives forfatterens fiktive reise ned i helvete, inn i skjærsilden og opp i paradiset. På veien faller Dante til jorden tre ganger, kanskje nettopp som et symbol på at han ikke er fullkomment moralsk.
Den morderiske syke
Da William Shakespeare (1564 – 1616) begynte å skrive, var den religiøst betingede oppfatningen av epilepsi noe moderert. Fortsatt hadde man ingen medisinsk forklaring på sykdommen – mange trodde på smittefare, og det var utallige fordommer (2 ). Shakespeare benyttet seg av epilepsibegrepet i adjektivform i en replikk fra King Lear (1605) der Kent overhøvler Oswald: «A plague on your epileptic visage.» «Det epileptiske ansiktet» i denne sammenhengen representerer et forslått ansikt som følge av multiple anfall uten evne til å kunne ta seg for (5 ).
Forsøkene på å behandle epilepsi var på Shakespeares tid mange og varierte, og i Othello beskrives en av teknikkene. I en samtale med Cassio i fjerde akt hevder Othellos høyrehånd, Iago, at hans overordnede har epileptiske anfall. Cassio foreslår da: «Gni tinningene hans» (6 ). Å tro at epileptiske anfall hadde å gjøre med økt blodtilstrømming til hodet, gjerne i forbindelse med et raserianfall, var ikke uvanlig. Å klemme blodet tilbake ned fra hodet og mot halsen var derfor noe man gjerne forsøkte for å kupere kramper (2 ). Iago er likevel skeptisk til Cassios forslag. Det hører med til historien at Othello er en temperamentsfull mann, som senere skal blir lurt av nettopp Iago til å tro at konen Desdemona er utro – Othello ender som kjent opp med å ta livet både av henne og seg selv. Antydningen som ligger i Iagos svar, er derfor interessant: «Nei, la det være. Besvimelsen må ha sitt stille forløp, for ellers fråder munnen, og han får snart vanviddsutbrudd» (6 ). Epilepsien er ifølge Iago forankret i Othellos personlighet, og de epileptiske anfallene er et uttrykk for et fordervet indre.
Dette er et bilde man finner igjen flere hundre år senere i Oliver Twist (1838) av Charles Dickens (1812 – 70). Monks, Oliver Twists halvbror, har epilepsi, og vi gjenkjenner retorikken i beskrivelsen av ham: «De (…) som dyrket alle slags lidenskaper, laster og utsvevelser, inntil de brøt ut i en ufyselig sykdom» (7 ).
Assosiasjonen mellom epilepsi og kriminell atferd var en fordom som hadde holdt seg i flere hundre år da Dickens forfattet sin roman. Det skulle ikke bli særlig mye bedre de neste hundre årene (2 ).
Fjodor M. Dostojevskij
Det er i overgangen fra 1700- til 1800-tallet at den moderne romanen ble født. Romantikken ble avløst av realismen og senere av naturalismen. Det litterære fokuset rettes stadig innover mot mennesket og det ubevisste sjelslivet (8 ). Det er i begynnelsen av denne bølgen den store russiske forfatteren Fjodor M. Dostojevskij (1821 – 81) begynner å skrive (fig 2). Han hadde selv epilepsi, og hans egen kamp mot sykdommen kom til å prege hele hans forfatterskap. Hva slags type epilepsi Dostojevskij hadde, er debattert. Han fikk ingen diagnose mens han levde, og diagnostiseringen er basert på dagbøker, hans romaner og utsagn fra allmennleger som har undersøkt ham (9 ).
Figur 2 Fjodor M. Dostojevskij (1821 – 81) hadde selv epilepsi og tematiserte sykdommen i flere av sine bøker. Portrett av Vasilij Perov, 1872. Wikipedia commons
De fleste rapportene konkluderer med at Dostojevskij må ha hatt temporallappsepilepsi (10 , 11 ). I den forbindelse hevdes det at blant annet hans spillegalskap, hyperreligiøsitet, depressive tendenser og hypergrafi er forklart av sykdommen. Andre mener han hadde epilepsi av primær, generalisert type (12 ), mens den norske nevrologen Halfdan Kierulf (f. 1944) peker på sannsynligheten for at Dostojevskij hadde meningoencefalitt på grunn av syfilis i sekundært stadium (13 ). Det virker i hvert fall ganske sikkert at forfatteren hadde det som i senere tid er blitt kalt nettopp «Dostoevsky epilepsy»: partielle anfall representert av kortvarig ekstase. Det var lenge uenighet om slike anfall faktisk fantes, inntil en italiensk nevrolog klarte å fange et slikt under en EEG-undersøkelse (14 ). I etterkant er dette blitt bekreftet av blant andre norske forskere (15 ).
Det er nettopp ekstatiske anfall hovedpersonen fyrst Mysjkin opplever i romanen Idioten (1868). Fyrsten kommer tilbake til Russland etter et opphold på en rehabiliteringsanstalt i Sveits hvor han er forsøkt helbredet for sin epilepsi eller «idioti» – uten hell. Han er en naiv skikkelse – velmenende og nestekjærlig – i møte med et kynisk russisk borgerskap. Det går da ikke så bra. Han utkårede blir drept av en sjalu rival og fyrsten reiser tilbake til Sveits i forverret tilstand.
Denne Jesus-liknende hovedpersonen står i sterk kontrast til en annen av Dostojevskijs romanfigurer med epilepsi, nemlig Smerdjakov i Brødrene Karamasov (1880). Smerdjakov har mange likhetstrekk med Dickens’ Monks-figur. Han er et resultat av farens voldtekt av en mentalt tilbakestående gatejente. Han er introvert og uvennlig, og han dreper også sin far, som holder ham som tjener. Smerdjakov skjuler drapet ved å simulere et epileptisk anfall og utgi seg for å være i postiktal fase. Han innrømmer til slutt udåden og tar sitt eget liv.
Man kan trygt si at Dostojevskijs beskrivelser av personer med epilepsi spriker. Han både demoniserer og forskjønner deres egenskaper, kanskje som følge av at han selv hadde et ambivalent forhold til sin egen sykdom. Interessant nok er dette tosidige bildet fortsatt i tråd med den antikke oppfatningen av sykdommen, som veksler mellom guddommelighet og besettelse. Mot slutten av 1800-tallet er det i verdenslitteraturen et fåtall normale romanfigurer som kun har epilepsi og ikke bare er «epileptikere», med alle de fordommene og karaktertrekkene som denne betegnelsen innebærer.
Moderne tid
Det var et stort medisinsk gjennombrudd at den britiske nevrologen John Hughlings Jackson (1835 – 1911) i 1869 endelig fant frem til de nevrofysiologiske årsakssammenhengene bak epileptiske anfall. Et nytt medisinsk fagfelt var født, og på slutten av 1800-tallet og utover på 1900-tallet fortsatte man å gjøre stadige medisinske fremskritt på området. Kaliumbromid ble i 1850-årene det første medikamentet med reell effekt mot anfall. Pasienter med epilepsi fikk sine egne sykehus og institusjoner.
Likevel levde fordommene videre både blant leger og folk flest. I USA eksisterte det juridiske restriksjoner i forbindelse med ekteskap, og det var krav om tvangssterilisering for mennesker med epilepsi til langt utpå 1900-tallet (2 ). Spor av slike fordommer er det lett å lese ut av den kjente kriminalromanen The big sleep (1939) av amerikaneren Raymond Chandler (1888 – 1959). Privatdetektiven Philip Marlowe må løse mordet på brennevinssmugleren Rusty Regan. Det viser seg at morderen er den promiskuøse og bortskjemte generaldatteren Carmen Sternway, som har epilepsi. Hun har i et tvilsomt beskrevet partielt anfall skutt Regan, en av hennes mange elskere. Marlowe lover Sternways søster å la være å gå til politiet med det han har funnet ut hvis Carmen Sternway blir institusjonalisert: «Til et sted langt av sted hvor man kan behandle slike som henne» (16 ).
Carmen Sternway er personifiseringen av de negative mytene omkring sin sykdom: kriminell, hyperseksuell og moralsk bedervet. Som Othello og Monks er hun den morderiske epileptikeren. Hun hører ikke hjemme i samfunnet sammen med oss andre.
Den velfungerende syke
Men så skjer det en endring. Den velfungerende rollefiguren med epilepsi blir stadig vanligere. I The Andromeda strain (1969), skrevet av den Harvard-utdannede legen Michael Crichton, er karakteren med epilepsi blitt forfremmet til å være en topp utdannet forsker. I boken forsøker en gruppe forskere å hindre en utenomjordisk og livstruende mikrobe fra å spre seg fra et område i Arizona. En av forskerne forsøker å hemmeligholde at han har epilepsi, men på et kritisk punkt i intrigen kommer likevel det generaliserte anfallet, noe som bidrar til at skrekkscenarioet eskalerer. Epilepsien til den topputdannede forskeren representerer hans svakhet. Han klarer ikke å yte sitt beste når han må, slik de andre i romanen i større grad kan.
Forfatterlegen Michael Crichton (1942 – 2008) har også gitt ut en annen roman hvor epilepsi er et tema. I den er ikke fremstillingen like flatterende. I The terminal man (1972) har hovedpersonen psykomotoriske epilepsianfall og opptrer voldelig og målrettet under disse uten senere å huske hva han har gjort. Han får operert inn hjernepacemaker for å kontrollere anfallene, men ender opp med å bli avhengig av stimuleringen pacemakeren gir og blir en reell drapsmaskin. I boken siteres en studie fra 1965 der det hevdes at 36 av 100 personer med temporallappsepilepsi viser aggressiv atferd og at flere har personlighetsforstyrrelser (17 ).
Dette var langt fra noe den amerikanske nevrologforeningen kunne stå inne for, og Crichton møtte kritikk i forbindelse med utgivelsen. Til paperbackutgaven skrev han derfor et forord hvor han understreker at mennesker med epilepsi ikke er mer preget av kriminell atferd enn andre og at det ikke er dekning for å si at målrettet aggressiv atferd kan forekomme under anfall. Det sies likevel at utgivelsen delvis er skyld i at det i 1970- og 80-årene ikke var uvanlig at amerikanske forsvarsadvokater forsøkte å få sine klienter frifunnet ved å prosessere at voldelige, kriminelle handlinger kunne skyldes epileptiske anfall (18 ).
Epilepsi og film
Filmmediet er langt yngre enn det skjønnlitterære, men det betyr ikke at epilepsi er blitt behandlet med mer forståelse på lerretet enn i bokform. I en gjennomgang av 62 internasjonale spillefilmer som omhandler mennesker med epilepsi, produsert i årene 1929 – 2003, blir det konkludert med at gamle stereotypier fortsatt er lett identifiserbare og at bruken av dem på ingen måte er avtakende. Blant annet er det vist at mannlige karakterer med primær epilepsi typisk fremstilles som gale, umoralske og jevnt over farlige, mens kvinner med lidelsen er eksotiske og sårbare (19 ). Igjen skinner den antikke todelte forestillingen om epilepsi igjennom, men denne gang er den fordelt på de to kjønn.
Samtidig finner man i den samme studien at epilepsi hyppigst brukes som tema i dramafilmer og at portrettering av dagligdagse utfordringer knyttet til å ha sykdommen har fått et oppsving de siste tiårene. Dette støttes også av andre studier, der det påpekes at slike dramatiseringer er med på å promotere nye, sunne holdninger knyttet til sykdommen (20 ). Filmen Control (2007), om Joy Division-vokalisten Ian Curtis, kan vel sies å være et eksempel på det (fig 3). Her fremstilles hovedpersonens epilepsi nokså direkte – med gjentatte gjengivelser av generaliserte anfall for å illustrere hans følelse av å tape kontroll over livet – samtidig som musikerkarrieren skyter fart. Epilepsien representerer ikke lenger en dramaturgisk karaktersvakhet, som i The Andromeda strain , men en eksistensiell utfordring.
Figur 3 Filmen Control (2007) beskriver livet til Joy Division-vokalisten Ian Curtis som hadde epilepsi. © Filmweb
Rollefiguren til skuespilleren Natalie Portman (f. 1981) i filmen Garden state (2004) sliter derimot med helt andre problemer i forbindelse med epilepsien. Forsikringsselskapet hennes vil at hun skal gå rundt med polstret hjelm på grunn av faren for å falle og slå hodet under et anfall. Det hjelper ikke at hun lenge har vært anfallsfri og at hun heller ikke får noe anfall i løpet av filmen. Hjelmen blir et bilde på det absurde ved den amerikanske forsikringsbransjen, samtidig som epilepsipasienten framstilles som et sjeldent vakkert, helt normalt menneske.
Epilepsi i tegneserieformat
Det er vanskelig å skrive om dramatisering av epilepsi uten å nevne L’ascension du haut-mal (utgitt på engelsk under tittelen Epileptic ) av den franske tegneserieskaperen Pierre-François Beauchard (f. 1959). Den handler om Beauchards egen oppvekst sammen med en bror som har intraktabel epilepsi.
Tegneseriemediet brukes til det fulle for å illustrere fortellerens høyst subjektive opplevelse av å være vitne til et familiemedlem som langsomt tæres ned av sykdommen sin. Det visuelt groteske ved et generalisert anfall kombineres med drømmeliknende bilder fra et fordomsfritt barns fantasiverden på en slik måte at det vil være vanskelig å reprodusere denne historien i noen annen form. Samtidig er dette opplysende både når det gjelder de siste tiårenes epilepsibehandling og i forhold til en god del mer eller mindre alternative behandlingstilbud.
Konklusjon
Forståelsen av epilepsi og sykdomsbehandlingen er under stadig utvikling. Som jeg har vist er ikke denne forståelsen alltid blitt like bra reflektert i fremstillingen av mennesker med epilepsi i skjønnlitteratur og film. Myter og forestillinger om spesielt besettelse og guddommelighet fortsetter å inspirere forfattere og filmskapere selv i moderne tid. «Den morderiske epileptikeren» er en karakter som går igjen i krim- og spenningssjangeren. Det profetiske epileptiske anfallet blir fortsatt brukt i historier hvor skjebnebestemte hendelser spiller en rolle.
På mange måter er det en viktig erkjennelse for behandlende leger at slike myter ikke bare lever i beste velgående, men også at pasienter og pårørende til stadighet vil bli minnet på dem gjennom dramatiserende medier. Slik kan man lettere foregripe disse mytene i og underveis i behandlingen.
