Pemberton, Stephen
The bleeding disease
Hemophilia and the unintended consequences of medical progress. 377 s, tab, ill. Baltimore, MD: The Johns Hopkins University Press, 2011. Pris USD 50
ISBN 978-1-4214-0115-7
Blødersykdommen har fascinert leger og legfolk i uminnelige tider, og antall bøker skrevet om emnet er høyt. Hva nytt kan nok en bok bringe? Svaret er at boken egentlig ikke inneholder nye data om blødersykdommen og dens behandling. Verdien ligger i at den er skrevet av en historiker og ikke av en blodekspert. Forfatteren henvender seg til et bredt publikum, og budskapet er at såkalt moderne medisin kan bringe store overraskelser. Nettopp som bløderleger, blødere og pårørende i 1980-årene mente at epokegjørende behandlingsmuligheter var i ferd med å «normalisere» sykdommen, slo utviklingen kontra. De konsentratene av blodlevringsfaktorer som brukt forebyggende «omgjorde» blødere til personer uten spontane ledd- og muskelblødninger, viste seg å inneholde hiv. Resultatet var grusomt. I USA ble 90 % av alvorlige blødere smittet, og en stor del av disse døde av aids før dagens effektive behandling av hivinfeksjonen ble utviklet.
Boken er delt i sju kapitler, i tillegg til innledning, konklusjon og 58 sider utfyllende noter. Kapittel 1 inneholder en historisk oppsummering fra ca. 1800 frem til annen verdenskrig. Relasjonen sykdommen hadde til europeiske kongehus, hindret ikke stigmatisering. En interessant vinkling er i hvilken grad kvinnelige bærere ble hindret i å stifte familie og få barn i første halvdel av 1900-tallet. Kapittel 2 handler om utviklingen av laboratoriediagnostikken rundt blødersykdommer og er av begrenset interesse for legfolk. Professor Paul Owren (1905 – 90) ved Rikshospitalet får behørig omtale for sin epokegjørende oppdagelse av koagulasjonsfaktor V. I kapittel 3 – 6 tar forfatteren skrittvis for seg forløpet frem til utviklingen av kommersielle koagulasjonsfaktorkonsentrater som på slutten av 1970-årene normaliserte livene til blødere. Konsentratene var produsert fra plasma slått sammen fra tusener av givere. Hvis bare én av disse giverne var hivsmittet, kunne hele produksjonsbatchen bli smitteførende.
I kapittel 7 beskriver forfatteren katastrofen, og det er utvilsomt den mest interessante bolken. Vi får et nærgående bilde av panikken som bredte seg, ikke bare blant leger som behandlet blødere, men også blant blodbanksjefer og de store legemiddelfabrikantene som markedsførte faktorkonsentratene da det ble klart i 1983 at smitten kom via behandlingen. Hadde det vært mulig å unngå katastrofen? Svaret er nei, men omfanget kunne utvilsomt vært redusert. De økonomiske gevinstene ved å produsere fra svære tanker der tusener av plasmaenheter ble slått sammen, var så store at man hadde lukket øynene for det faktum at i slike tanker måtte det være infeksiøse agens. Beviset var gulsotten mange blødere gjennomgikk når man startet opp med intravenøs behandling. Hadde man på et tidlig stadium av hivepidemien sluttet å bruke konsentratene, og gått tilbake til kryopresipitat, som er et konsentrat fremstilt av et fåtall givere, ville mange bløderes liv blitt spart. Her i Norden ble bløderleger i Norge og Finland opp gjennom 1970-årene kraftig kritisert for at vi holdt fast ved behandling med kryopresipitat og ikke gikk over til amerikanske faktorkonsentrater. Resultatet var at «bare» 20 % alvorlige blødere ble smittet i Norge, mot 90 % i USA og i de fleste andre europeiske land. Kritikken mot oss i Norge forstummet med hivepidemien. Kapitlet avsluttes med hvordan faktorkonsentratene ble sikret med diverse renseprosesser, men da var katastrofen et faktum.
Pemberton er ordrik og repeterende, men budskapet er viktig. Jo mer epokegjørende fremskritt er, desto mindre kontroll har vi med utilsiktede følger. Transplantasjoner har gitt opphav til uventede sekundære svulster, og utviklingen av nye antibiotika har gitt oss bakterier som er multiresistente. Behandlingen av blødersykdom er et særdeles godt dokumentert eksempel på hvordan imponerende teknologi kan lede rett i katastrofen. Boken har således en langt bredere adresse enn behandlere av blødersykdom. Denne boken handler også om hybris, legemiddelselskapers grådighet og etikk, og er dermed leseverdig for et bredt publikum.
