Sammenlikning av data fra Norsk pasientregister og Kreftregisteret

Materiale og metode

Prosjektet er gjennomført med hjemmel i forskriften for Norsk pasientregister (2) og Kreftregisterforskriften (3). Alle datautvekslinger foregikk over Norsk helsenett. Datakoblinger og analyser ble gjort ved hjelp av SPSS for Windows (versjon 17).

Det ble søkt i Norsk pasientregisters filer for 2008 etter alle opphold (innleggelser og polikliniske kontakter) ved offentlige og private ideelle somatiske sykehus med driftsavtale hvor C18 (tykktarmskreft), C19-C21 (kreft i endetarm, sigmoideum og anus), C33-C34 (kreft i lunge og luftrør), C50 (brystkreft), C61 (prostatakreft) eller C66-C68 (kreft i blære, urinleder og urinrør) var angitt som hoved- eller tilleggstilstandskode. Etter sletting av data med manglende fødselsnummer (n = 1 778) sto vi igjen med data for 251 674 opphold – 59 123 innleggelser (avdelingsopphold og dagbehandlinger) (23,5 %) og 192 551 polikliniske konsultasjoner (76,5 %).

Data fra Kreftregisteret omfattet opplysninger om personer som var registrert med minst ett sykdomstilfelle (maligne diagnoser, basalcellekarsinomer i hud, borderlinesvulster i eggstokker, duktalt carsinoma in situ i bryst og premaligne eller benigne svulster i blæren og sentralnervesystemet) i 2008 eller tidligere, oppdatert per september 2010. Opplysninger om personer som hadde dødd eller emigrert før 2006, var ekskludert fra datagrunnlaget.

Norsk pasientregister er et internt kryptert register hvor aktivitetsdata aldri blir direkte sammenstilt med fødselsnumre. For å kunne sammenstille data i Norsk pasientregister med data fra Kreftregisteret ble derfor fødselsnumre fra Kreftregisteret kryptert i Norsk pasientregister etter standard rutine. Den kombinerte filen inneholdt derfor ikke på noe tidspunkt lesbare fødselsnumre.

Enhet for registrering i Norsk pasientregister er «opphold», og det er vanligvis registrert mange opphold for hver pasient som har fått kreftbehandling. Tilsvarende er enhet i Kreftregisteret «krefttilfelle», og noen pasienter vil dermed være registrert flere ganger. Vi startet derfor med å redusere datasettet fra Norsk pasientregister til én linje per pasient, med informasjon om antall ganger de aktuelle kodene var registrert ved innleggelse og ved poliklinisk konsultasjon. Tilsvarende ble datasettet fra Kreftregisteret redusert til én linje per pasient, hvor informasjon om alle krefttilfeller (ICD10-koder) med tilhørende diagnosedato ble beholdt. Disse to datasettene ble deretter koblet sammen til vår analysefil.

Pasientene ble gruppert i følgende tre kategorier:

Vi skilte videre på om data fra Kreftregisteret viste at pasienten var diagnostisert i samme år (2008) eller tidligere. Til sist undersøkte vi hvilke diagnoser som var registrert der hvor tilstandskoden i Norsk pasientregister ikke samsvarte med diagnosen i Kreftregisteret.

Resultater

De aller fleste pasientene som var registrert med tilstandskode for en av de seks hyppigst forekommende kreftformene, var registrert med minst ett sykdomstilfelle i Kreftregisteret (tab 1). Graden av samsvar mellom tilstandskode i Norsk pasientregister og diagnose registrert i Kreftregisteret varierte fra 81 % for pasienter med kreft i tykktarm og kreft i endetarm, sigmoideum og anus til 97 % for pasienter med prostatakreft. Vi fant videre at graden av samsvar økte med antall registrerte opphold med den aktuelle tilstandskoden i Norsk pasientregister og med økende pasientalder (data ikke vist).

Samsvar i antall pasienter i de to registrene

Da Kreftregisteret blir oppdatert kontinuerlig, vil antallet pasienter variere etter hvert som ny informasjon kommer til. Kreftregisterets oppdaterte statistikk over nye krefttilfeller i Norge i 2008 viser at 1 165 menn og 1 263 kvinner ble diagnostisert med tykktarmskreft for første gang dette året (1). Disse tallene er noe høyere enn tallene som presenteres her. Tilsvarende resultater fant vi for kreft i endetarm, sigmoideum og anus, kreft i lunge og luftrør, brystkreft og for kreft i blære, urinleder og urinrør (fig 1).

Figur 1  Andel av nye krefttilfeller 2008 (1) med tilsvarende tilstandskode i Norsk pasientregister

For prostatakreft var imidlertid bildet annerledes. Ifølge oppdaterte tall fra Kreftregisteret ble 4 409 nye tilfeller av prostatakreft registrert i 2008 (4), mens vi fant at det kun var 3 336 menn som var registrert med denne tilstandskoden i Norsk pasientregister i 2008 og diagnoseår 2008 fra Kreftregisteret, altså omtrent tre firedeler av forventet (fig 1). Datagrunnlaget fra Kreftregisteret som ble benyttet i foreliggende analyse, inkluderte 4 284 pasienter med prostatakreft diagnostisert i 2008. Vi hentet ut data om alle opphold ved somatiske sykehus i 2008 registrert i Norsk pasientregister for disse pasientene, uavhengig av tilstandskoder, og fant at 4 054 av 4 284 pasienter var registrert behandlet ved norske sykehus dette året. I alt 230 pasienter var altså ikke registrert ved sykehusene i det hele tatt, mens 718 kun var registrert med andre tilstandskoder enn C61 prostatakreft. Av disse 718 pasientene var i alt 436 registrert med minst én av følgende tilstandskoder: C67 ondartet svulst i urinblære (n = 41), N40 prostatahyperplasi (n = 245), Z125 målrettet helseundersøkelse med henblikk på svulst i blærehalskjertel (prostata) (n = 116), D40 svulst med usikkert eller ukjent malignitetspotensial i mannlige kjønnsorganer (n = 10), Z031 observasjon ved mistanke om ondartet svulst (n = 24).

Diskusjon

Vi sammenliknet tilstandskode registrert ved Norsk pasientregister med diagnose hentet fra Kreftregisteret for de seks hyppigste kreftformene. Styrken i foreliggende studie er at vi har hatt tilgang både til komplette årsdata for 2008 over sykehusopphold hvor en av de aktuelle tilstandskodene var registrert (Norsk pasientregister) og til komplette og kvalitetssikrede data over alle nye tilfeller av kreft (Kreftregisteret). Vi har imidlertid ikke kunnet benytte data innrapportert til Norsk pasientregister fra privatpraktiserende avtalespesialister, da disse bare i liten grad rapporterer inn fødselsnumre for pasientene de behandler.

Vi fant at en liten andel av pasientene med de aktuelle tilstandskodene i Norsk pasientregister ikke var registrert i Kreftregisteret. Videre fant vi at graden av samsvar mellom tilstandskode i Norsk pasientregister og diagnose i Kreftregisteret varierte – med 81 – 82 % for kreft i tarmsystemet, 90 % for kreft i luftveiene, 93 % for urinveiskreft, 94 % for brystkreft og 97 % for kreft i prostata. Vi har valgt å benytte pasient og ikke opphold som enhet i våre analyser. Med opphold som enhet ville samsvaret blitt noe høyere enn det som presenteres her (tykktarmskreft 86 %, kreft i endetarm, tykktarm og anus 89 %, kreft i lunge og luftrør 96 %, brystkreft 98 %, prostatakreft 98 % og kreft i blære, urinleder og urinrør 96 %). Dette skyldes at de fleste kreftpasienter er registrert med flere opphold i løpet av et år. Sannsynligheten for at det er feil i en tilstandskode er høyere i tilfeller hvor pasienten er registrert med bare ett eller noen få opphold med denne tilstandskoden enn i tilfeller der pasienten er registrert med mange slike opphold. Utslaget av feil i tilstandskoder har dermed større betydning med pasient som enhet enn med opphold som enhet.

Kodekvaliteten i Norsk pasientregister er blitt undersøkt på oppdrag fra Riksrevisjonen i 2003 og i 2008, ved at koding for 1 000 tilfeldige opphold for innlagte pasienter ble sammenholdt med journalopplysninger (4, 5). Siste revisjon viste at det var til dels store avvik mellom hovedtilstandskode rapportert til Norsk pasientregister og journalopplysninger, med en total feilandel på hele 36,2 %. Dette tallet inkluderer feil på alle nivåer, fra feil på firetegnsnivå i ICD10-systemet til feil kapittel i ICD10-systemet. I foreliggende studie har vi sett at samsvaret mellom data i Norsk pasientregister og Kreftregisteret er betydelig bedre enn hva som kunne vært forventet ut fra denne revisjonsrapporten. Vi mener at resultater fra en slik revisjon ikke kan brukes til å trekke konklusjoner om verdien av å bruke data fra Norsk pasientregister til forskning eller, som i vårt tilfelle, å bidra til at et annet sentralt helseregister blir mer komplett. Når det bare blir tatt hensyn til hovedtilstandskode, vil også opphold hvor revisorene mener at hoved- og tilleggstilstandskode burde ha vært byttet om, bli klassifisert som feilkodede. I vårt materiale var det for øvrig registrert kun én tilstandskode ved 11 % av alle innleggelser og ved 51 % av polikliniske konsultasjoner (data ikke vist). Hvis vi hadde tatt hensyn kun til hovedtilstandskode, ville det redusert verdien av analysene betraktelig.

For å få innblikk i mekanismer som bidrar til avvik mellom de to registrene gjennomgikk vi resultater fra purremeldinger som gikk ut fra Kreftregisteret til sykehusene. På bakgrunn av sykehusenes tilbakemeldinger vil vi trekke frem tre mulige forklaringer på manglende samsvar mellom registrene: upresishet i lokalisering, inkludert upresis koding av metastaser, tastefeil og upresishet i malignitetsgrad. Vi vil i det følgende gi noen eksempler hvor slike mekanismer kan bidra til å forklare forskjeller mellom registrene.

Samsvaret mellom registrene var lavest for kreft i tarmsystemet (C18 tykktarmskreft og C19 kreft i endetarm, sigmoideum og anus). Ved avvik mellom registrene var det i de aller fleste tilfeller (i overkant av 70 %) registrert kreft i andre deler av tarmsystemet. Her kan altså upresishet i lokalisering bidra til å forklare noe av forskjellen mellom registrene. Av pasienter registrert med lungekreft i Norsk pasientregister var 8 % registrert med annen diagnose i Kreftregisteret. I flere av disse tilfellene var ondartet svulst med ukjent primær lokalisering (C80) registrert i Kreftregisteret. Kreft i lunge kan i slike tilfeller være en metastase og skulle dermed hatt koden for metastase til lunge (C78.0). Videre var en liten andel av lungekrefttilfellene i Norsk pasientregister registrert med diagnosen malignt melanom (C43) i Kreftregisteret, en kreftform som i de aller fleste tilfeller (99,5 %) er blitt morfologisk verifisert (6). Slike avvik kan i noen tilfeller skyldes rene feilregistreringer (C34 i stedet for C43), men i noen tilfeller kan kanskje C34 lungekreft være en metastase fra C43 malignt melanom. Av de 5 % brystkrefttilfellene i Norsk pasientregister som var registrert med en annen diagnose i Kreftregisteret, var nærmere tre firedeler registrert som preinvasivt karsinom. Dette kan tyde på at forskjellene skyldes upresishet i koding av malignitetsgrad.

En relativt liten andel (2,1 %) av pasienter registrert med en av de aktuelle tilstandskodene i Norsk pasientregister var uten registrering i Kreftregisteret. Den lovpålagte plikten til å melde krefttilfeller dit, sammen med gode rutiner for rapportering så vel som innhenting av kreftopplysninger, har bidratt til at Kreftregisteret kan regnes som nokså komplett. Dataene er estimert til å være nærmest fullstendig komplette for perioden 2001 – 05 (98,8 %) (6). I foreliggende studie var andelen pasienter som var registrert i Norsk pasientregister, men ikke i Kreftregisteret, høyest for dem som var registrert med tykktarmskreft og kreft i endetarm, sigmoideum og anus. En mulig forklaring på dette kan være endringer i registreringsrutinene i Kreftregisteret. Fra og med 2008 ble tilfeller av polypper og adenomer i tykk- og endetarm ikke registrert i Kreftregisterets hoveddatabase, disse inngikk dermed ikke i uttrekket til denne studien. Feilaktig koding av slike premaligne tilstander som C18-C21 i data rapportert til Norsk pasientregister vil dermed ikke fremkomme ved sammenstilling med Kreftregisterets data.

For tykktarmskreft, kreft i endetarm, sigmoideum og anus, kreft i lunge og luftrør, brystkreft og for kreft i blære, urinleder og urinrør fant vi svært godt samsvar mellom antallet pasienter registrert med de aktuelle tilstandskodene og diagnoseår 2008 fra Kreftregisteret og den offisielle statistikken over antall nye tilfeller i 2008 (1). Dette viser at Norsk pasientregister for 2008 inneholder data om de aller fleste pasientene som ble diagnostisert med en av disse kreftformene samme år.

Når det gjaldt prostatakreft, hadde Norsk pasientregister et betydelig lavere antall tilfeller med diagnoseår 2008 enn Kreftregisterets insidenstall for 2008 skulle tilsi. Vi fant også at blant pasienter registrert i Kreftregisteret med prostatakreft og diagnoseår 2008, var omtrent én av åtte enten ikke registrert behandlet ved sykehusene i det hele tatt eller kun med tilstandskoder som ikke kunne knyttes til behandling relatert til tilstanden. Kreftregisterets tall for prostatakreft er estimert til å være 99,8 % komplette for perioden 2001 – 05 (6). Registerets data viser at bare i overkant av 1 % av nye rapporterte tilfeller av prostatakreft i 2008 var basert på opplysninger fra dødsattest alene (1). Vi mener derfor at det er liten grunn til å anta at dødsfall på grunn av prostatakreft hos pasienter som ikke tidligere er behandlet for denne tilstanden, har særlig betydning for det store avviket mellom antall prostatakreftpasienter i Norsk pasientregister og antallet i Kreftregisteret.

En tidligere studie (data fra 1957 – 86), basert på informasjon fra Kreftregisteret, sykehusenes pasientadministrative systemer og pasientjournaler, viste at det var store mangler i registreringen av tilstanden prostatakreft i sykehusenes lister (7). Dette er imidlertid data fra en periode som ligger langt tilbake i tid. Med dagens situasjon med innsatsstyrt finansiering (innført i 1997) finner vi det lite sannsynlig at manglende registrering av pasientopphold er årsaken til forskjellene registrene imellom når det gjelder antallet prostatakreftpasienter. Antallet tilfeller av prostatakreft har økt betydelig over det siste tiåret (8), samtidig som bruken av PSA-testing har økt. Av nye tilfeller i 2008 var 18 % meldt fra privat legepraksis (8), men Kreftregisterets data viser at 9 % av det totale pasientantallet utelukkende var behandlet andre steder enn i de offentlige sykehusene (data ikke vist). Private avtalespesialister rapporterer også til Norsk pasientregister, men det er store mangler i innrapporteringen av fødselsnumre fra disse. Vi hadde derfor ikke mulighet til å benytte data rapportert fra avtalespesialistene til å undersøke oppfølging av pasienter med prostatakreft hos denne behandlergruppen.

Siden en stor andel av dem med prostatakreft får behandling utenfor de offentlige sykehusene, må man være forsiktig med å bruke data fra Norsk pasientregister i studier som omfatter denne pasientgruppen. Vi finner det sannsynlig at denne situasjonen vil bli bedre med mer fullstendig innrapportering av fødselsnumre fra de private avtalespesialistene.

Metodikken som er benyttet i foreliggende studie, kan også benyttes for å sammenlikne data fra Norsk pasientregister med data fra andre registre. Norsk pasientregister har nylig etablert tilsvarende samarbeid med to andre sentrale helseregistre: Medisinsk fødselsregister og Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MISIS). Det er tidligere blitt påpekt at personidentifiserbare data i Norsk pasientregister vil ha stor betydning for sikrere evaluering av hvor komplette kvalitetsregistrene er (9). Det er imidlertid verdt å merke seg at pasientsamtykkene må omfatte dette formålet og at eventuelle utleveringer av individdata vil kreve at det aktuelle sykdoms- eller kvalitetsregisteret har hjemmel for å motta opplysninger fra eller sende opplysninger til Norsk pasientregister.

Det er nylig publisert en oversikt over artikler (n = 132) der validiteten av diagnostisk informasjon i det svenske pasientregisteret «Slutenvårdsregisteret» er belyst. Registeret har personidentifiserbare data fra 1984 (10). De fleste av artiklene som inngikk, var mindre studier hvor informasjon i registeret ble sammenliknet med informasjon i pasientjournaler. Graden av samsvar lå generelt mellom 85 % og 95 %. Det inngikk imidlertid ingen artikler i oversikten hvor validiteten av tilstandskoder for kreft ble undersøkt. Fra Sverige er det for øvrig også vist at sammenstilling av data fra pasientregisteret med data fra dødsårsaksregisteret ga viktig informasjon om kvaliteten på dødsårsaksrapporteringen (11).

Mens det danske Cancerregisteret har innhentet data fra Landspatientregisteret siden 1987 (12), er Kreftregisteret nå for første gang i ferd med å purre på kliniske meldinger fra sykehusene for pasienter behandlet i 2010 ut fra data mottatt fra Norsk pasientregister. Vi forventer at Kreftregisterets purrerutiner også vil ha betydning for datakvaliteten i Norsk pasientregister på sikt.

Det går nå tilbakemeldingssløyfer til sykehusene fra Kreftregisteret basert på data som de har rapportert til Norsk pasientregister. Hvis sykehusene hyppig må rapportere til Kreftregisteret at de pasientadministrative dataene ikke er riktige, kan dette etter hvert føre til økt kvalitet på innrapporterte data. Kreftregisteret vil også rapportere til Norsk pasientregister om eventuelle avvik, slik at man der vil ha mulighet til å innføre nye kontrollrutiner.

Konklusjon

Våre funn viser at for de seks hyppigst forekommende kreftformene er det relativt høy grad av samsvar mellom aktuelle tilstandskoder rapportert til Norsk pasientregister og diagnoser registrert i Kreftregisteret. Vi tolker dette til at validiteten er høy for disse tilstandskodene i Norsk pasientregister og at data derfra er egnet som purregrunnlag for Kreftregisteret. Det bør imidlertid ikke trekkes konklusjoner om andre kreftformer eller om andre tilstander basert på det arbeidet som foreligger her. I epidemiologisk forskning omkring kreft bør fortsatt de kvalitetssikrede dataene fra Kreftregisteret benyttes. Informasjon om diagnosedato inngår kun i Kreftregisteret, og det er derfor bare data fra Kreftregisteret som kan benyttes til å studere insidens, prevalens og overlevelse ved kreftsykdom. Data fra Norsk pasientregister kan derimot benyttes til å komplettere data fra Kreftregisteret, for eksempel i studier av pasientforløp. Vi har forventninger om at rutinemessig sammenstilling av registerdata vil bidra til økt kvalitet i begge registrene.