Dette var en god artikkel å lese. Jeg har selv 2,5 års erfaring med besvær etter at min sistefødte fikk påvist svært alvorlig sykdom. Etter å ha vokst opp på sykehus ser nå situasjonen ut til å begynne å stabilisere seg.

For det første. Takk til forfatterne for en velformulert artikkel. Tematikken er særs viktig for oss foreldre som står i aktuelle situasjoner. Vi er stort sett ikke i posisjon til å arbeide systematisk mot nødvendige endringer.

Sårbar situasjon
Vi familier som rammes av alvorlig sykdom hos ett eller flere barn er i en særs sårbar situasjon. En situasjon som smerter på så uendelig mange måter. Frykt for å miste sitt barn. Tap av inntekt. Tap av nettverk. Tap av venner. Tap av egen helse. Fare for brudd i parforhold med påfølgende relasjonsbrudd. Livsendringene blir ofte så omfattende at man som forelder må velge sine kamper med omhu. Nettopp derfor er det så befriende godt å lese en artikkel hvor den profesjonelle part tar opp problematikken for å belyse den, og arbeide for rettferdige rettigheter på vegne av oss.

Byråkratiserende snurrebass
Vi foreldre er også vitner til hvilken byråkratiserende snurrebass det norsk velferdssamfunnet har blitt. NAV og retten til pleiepenger er en av disse. Det er mange flere.
Byråkratiseringen synes å ha fått en utilsiktet spinn-off effekt. Min erfaring er at de samhandlende instanser i veldig stor grad ber om spesialistuttalelser fra hverandre for at de selv skal evne å løse sine kjerneoppgaver. Vi foreldre erfarer at ansvarlige leger må bruke mye av sin tid på å utferdige rapporter og erklæringer til andre offentlige instanser. Dette er tid vi helst skulle sett brukt til klinisk arbeid, eller forskning for å erverve ny kunnskap som igjen kommer pasientene til gode.

Samhandling til besvær
Som forelder blir vi kastet ut i et totalt ukjent landskap når vi havner i en situasjon med et alvorlig sykt barn. De fleste av oss må lære oss nye fagfelt. Juss, medisin og økonomi for å nevne noen kjente. Samtidig blir vi spesialister på det som kanskje bør etableres som en egen fagretning på mastergradsnivå. Samhandling mellom instanser.
Foreldre må i svært stor grad bære den belastning det er å påse at samhandlingen, korrespondanse, kommunikasjon, etc fungerer godt nok til at enkle rettigheter innfris. Jeg kunne sagt mye om dette, men jeg skal gå tilbake til kjernetemaet. Retten til pleiepenger vs kampen for tilværelsen.

Som nevnt i artikkelen utgjør gruppen som mottar pleiepenger en forsvinnende liten andel jamfør øvrige trygdeytelser. Derfor utgjør vi heller ingen pressgruppe.

Tidlig intervensjon
På de fleste av samfunnets velferdsområder presiseres det offentliges ansvar for tidlig intervensjon. Slik praksis er med pleiepenger synes dette ikke å være tilfelle. Beklageligvis.
Tidlig intervensjon ved at samfunnet blant annet gjennom å innfri retten til pleiepenger vil investere i gevinst fremfor å realisere tap i fremtiden. Den nevnte sårbarheten denne gruppen står overfor kan omregnes i samfunnskroner. Somatisk helse, psykisk helse, tapt arbeidsinntekt, lediggang og trygd, brutte relasjoner, skoledropout med mer kan verdisettes i et samfunnsøkonomisk perspektiv.

Min påstand til slutt blir at når byråkratiet finner rett nivå og form, og retten til pleiepenger blir forutsigbar og korrekt håndtert. Da vil samfunnet stå igjen med et hyggeligere samfunnsøkonomisk regnskap. Fornøyde politikere, fornøyde byråkrater, fornøyde fagfolk og fornøyde pasienter.