Som mor til en sjuåring med moderat psykisk utviklingshemning får jeg mange interessante erfaringer fra hjelpesystemene våre.
Jeg er uten tvil blitt en bedre kliniker av brukererfaringene, og det er heller ingen tvil om at psykologifaget gjør meg bedre i stand til å ivareta ham. Med denne dobbeltkompetansen deler jeg erfaringer og tanker som er relevant for alle leger som møter mennesker med utviklingshemning.
I de senere år er det kommet flere rapporter som tilsier at tjenesteytere må forbedre tilbudet til gruppen. Jeg har ofte undret meg over at disse rapportene kommer uten at det gjøres reelle endringer. Jeg tror dessverre en forklaring er at gruppen ikke er ressurssterk nok til å si ifra selv. Jeg er ikke i tvil om at arbeidet som gjøres for å inkludere pasienter i utformingen av helsetjenestene er den rette veien å gå for å forbedre kvaliteten, men ser samtidig at de som bestemmer hvilke helsetjenester vi skal ha, har en jobb å gjøre med hensyn til hvilke grupper de lar seg mest påvirke av.
Behovene for endringer gjelder også i helsetjenester som gruppen oftere har behov for. Både som mor og psykolog blir jeg rett og slett lei meg når jeg i Tidsskriftet leser at hovedsakelig fastleger medisinerer gruppen med psykofarmaka for å dempe uro. Som psykolog vet jeg at det er en overhyppighet av psykisk sykdom i gruppen som trenger adekvat behandling og psykososiale intervensjoner.
Mine erfaringer er at jo mer spesialiserte tjenester sønnen min er i kontakt med, jo bedre er de til å håndtere og behandle både utviklingshemningen og somatiske sykdommer. Spesialisthelsetjenestene er ut fra våre erfaringer mer tilgjengelig, gjør grundigere undersøkelser og treffer bedre i vurderingene enn fastlegene.
Jeg tror økt tilgjengelighet til fastleger vil bedre helsetjenestene. Ut fra all administrering det medfører å ha et barn med store behov for helsetjenester, ønsker jeg meg færrest mulig instanser å forholde meg til. For denne gruppen tror jeg likevel det er en lang vei å gå før fastlegekontorene, slik de organiseres i dag, har tilstrekkelig kunnskap til å ivareta gruppen forsvarlig.
Ut fra våre møter med leger er jeg overrasket over mangelen på kunnskap om kognitive funksjoner og nevropsykologi. Jeg er overrasket, fordi det ikke kun er i behandling av mennesker med utviklingshemning at denne kunnskapen vil bedre helsetjenestene. Andre tilstander er f.eks. demens, mild kognitiv svikt, hjerneskader og mennesker som fungerer kognitivt i nedre del av normalområdet.
Uavhengig av årsak vil kognitiv svikt sannsynligvis påvirke evnen til egen oppfølging av helsehjelp. Man kan spørre om pasienten får forsvarlig utbytte av helsehjelpen om helsepersonellet ikke tilpasser kommunikasjon, informasjon og behandling til pasientens forutsetninger for forståelse og dennes mentale ferdigheter. For pasientene selv kan det oppleves skremmende og ubehagelig å bli snakket til og behandlet på en måte de ikke forstår. Forståelse for grunnleggende funksjoner som latenstid, hukommelse, verbale funksjoner (herunder forskjeller på språkforståelse og språkproduksjon), perseptuelle funksjoner og eksekutivfunksjoner er eksempler på kunnskap som er nødvendig i møte med disse gruppene.
Når noen spør hva jeg råder andre foresatte i denne situasjonen til, så er jeg helt klar på at det å kunne pasient- og brukerrettighetene vil gjøre hverdagen betydelig enklere. Jeg sparer mye tid og bekymringer på å vite hvilke helsetjenester han har rett til og hvordan saksgangen hos tjenesteyterne fungerer. Pasienter som kan og som krever sine rettigheter tror jeg er en av de faktorene som må til for at kvaliteten i helsetjenestene våre skal bli bedre. Dessverre har jeg erfart at heller ikke helsepersonell kan nok om helselovene.
Å få et barn med utviklingshemning kan få konsekvenser for hele familiesystemet, og det er ikke usannsynlig at foresatte på et tidspunkt vil trenge oppfølging selv. Jeg er overrasket over at somatiske helsetjenester ikke er kommet lenger i å ivareta naturlige og psykiske reaksjoner som følge av alvorlige tilstander generelt, og særlig over at noen påstår at slike tjenester er sykeliggjøring. Det er riktig at slike reaksjoner er naturlige, men for mange vil opplevelsene og reaksjonene knyttet til alvorlig sykdom være så dyptgående at det er nødvendig med hjelp for å bearbeide og for å håndtere primærdiagnosen på best mulig måte. Ut fra min ufrivillige, men nyttige dobbeltkompetanse ser jeg dette som en investering i mestring og forebygging. Jeg etterlyser mer kunnskap om utviklingshemning, kognitive funksjoner, bruker- og pasientrettigheter og forebygging av psykiske tilstander hos mennesker med alvorlige tilstander og deres pårørende. Dette vil gi mange grupper forbedret kvalitet i helsetjenestene.
