Vedvarende bevissthetsforstyrrelse etter ervervet hjerneskade forekommer sjelden, men pasientene det gjelder er sårbare. Feildiagnostikk er vanlig, med fare for svakt funderte råd samt usikkerhet rundt prognostiske vurderinger. Ved Sunnaas sykehus har vi spisskompetanse på vurdering av bevissthetsnivå. Vi ønsker å få kjennskap til pasienter som befinner seg i andre sykehus og i kommunehelsetjenesten.
Et mindretall av pasienter med ervervet hjerneskade gjenvinner ikke normal bevissthet og vil etter koma være enten i en vegetativ eller i en minimalt bevisst tilstand. For mange er den reduserte bevisstheten forbigående, mens noen lever i en svært alvorlig tilstand i mange år. Mens man etter traumatiske skader ikke bør vurdere tilstanden som kronisk før tidligst etter ett år, vil det samme gjelde etter 3 – 6 måneder ved ikke-traumatiske skader (1).
Etter noen uker i koma vil som regel alle ha gjenvunnet søvn-våkenhets-syklus, observert på EEG eller ved at øynene i perioder er åpne. Ved vegetativ tilstand vil pasienten ikke vise sikre tegn til viljesstyrt atferdsmessig respons på visuelle, auditive, taktile eller smertefulle stimuli, og det ses ikke sikre tegn til språkfunksjon. Vegetativ tilstand karakteriseres altså ved våkenhet uten ledsagende bevissthet. Ved minimalt bevisst tilstand observeres derimot sikre tegn til bevissthet. De viljestyrte responsene kan være sjeldne og inkonsistente, men må kunne skilles klart fra refleksiv og tilfeldig spontan atferd. En gjennomgang av diagnosekriterier og kliniske karakteristika finnes hos Løvstad og medarbeidere (2).
Diagnostikk og feildiagnostikk
Vurdering av bevissthet er krevende. Studier har antydet at bevissthetstegn overses i 30 – 40 % av vurderingene (3). Vanlige kilder til feildiagnostikk er at det ikke benyttes standardiserte kartleggingsverktøy, at det ikke foreligger tilstrekkelig kunnskap om diagnosekriteriene eller at man baserer seg på enkeltstående vurderinger uten å ta hensyn til fluktuasjoner i tilstanden. Videre kan motoriske dysfunksjoner, sansetap, nedsatt grad av våkenhet og medisinske komplikasjoner gjøre det vanskelig å vurdere bevissthetsgrad ut fra atferdsmessige responser.
The American Congress of Rehabilitation Medicine anbefaler at Coma Recovery Scale – Revised (CRS-R) benyttes ved utredning av bevissthetsforstyrrelser (4). CRS-R er oversatt til norsk i samarbeid med forfatterne av den amerikanske originalen. En norsk studie viste god reliabilitet over tid og på tvers av undersøkere, men også at undersøkerens grad av erfaring med pasientgruppen har betydning (5).
Riktig vurdering av bevissthetsnivå kan ha betydelige konsekvenser for valg av behandlingsintensitet, i hvilken grad komplikasjoner skal behandles, valg av rehabiliteringsløp samt prognostiske vurderinger. Disse pasientene er ute av stand til å ytre seg om sin situasjon, og det påhviler helsepersonell et etisk krav knyttet til forsvarlighet. Hvis man skal uttale seg om pasienter med nedsatt bevissthet og deres mulighet for overlevelse og oppvåkning, bør man ha god kompetanse på slike vurderinger. Har man ikke det, og dersom det er begrunnet tvil om vurderingen, bør spisskompetanse innhentes.
Hvor er pasientene?
Akuttbehandling og rehabilitering etter alvorlige traumatiske hjerneskader er relativt velorganisert i Norge, med sammenhengende behandlingskjeder i alle helseregioner. Vi vet imidlertid mindre om forekomst av og tilbud til pasienter med bevissthetsforstyrrelser av andre årsaker.
Gjennom vår pågående forskningsvirksomhet har vi inntrykk av at mange som ikke gjenvinner bevisstheten tidlig, raskt overføres til lokalsykehus og deretter til kommunal institusjon. Vårt inntrykk er at mange av disse aldri blir vurdert av personell med særskilt kompetanse på pasientgruppen og at systematisk oppfølging i spesialisthelsetjenesten ofte ikke gjennomføres.
Vurdering av bevissthetsnivå ved Sunnaas sykehus
Ved Seksjon for hjerneskader ved Sunnaas sykehus har vi klinisk og forskningsmessig kompetanse på diagnostikk og behandling ved redusert bevissthet. Vi har i 2012 mottatt midler fra Helsedirektoratet til et klinisk kompetansespredningsprosjekt vedrørende bevissthetsforstyrrelser, og det pågår forskningsprosjekter som retter seg mot både pasienter og pårørende.
Det er vårt inntrykk at fastleger, sykehjemsleger og sykehusleger kan savne et sted å henvende seg vedrørende denne pasientgruppen. Vi er interessert i å komme i kontakt med leger og annet helsepersonell som kjenner til pasienter med langvarig bevissthetsforstyrrelse (over tre måneder etter skade) hvor det er ønskelig med vurdering. Vi tilbyr kliniske tjenester og ønsker samtidig å oppnå økt kunnskap om pasientgruppen.
Konklusjon
Internasjonale tall for grad av feildiagnostikk av pasienter med vedvarende bevissthetsforstyrrelse etter ervervet hjerneskade er urovekkende høye. Norske tall foreligger ikke. Basert på vår erfaring med pasientgruppen mistenker vi at bevissthetsnivået til mange pasienter, særlig gjelder det dem med ikke-traumatisk etiologi, aldri er blitt vurdert av helsepersonell med særskilt utredningskompetanse. Dette kan bl.a. skyldes at man ikke har en sammenhengende behandlingskjede for de ikke-traumatiske skadene, slik at ikke alle med behov for vurdering kommer i kontakt med rehabiliteringsmiljøer. Det kan også være at man i akuttfasen vurderer rehabiliteringspotensialet til å være svakt, og at det er derfor rehabiliterings- og oppfølgingstiltak ikke blir igangsatt.
Gjennom et kompetanseprosjekt finansiert av Helsedirektoratet tilbyr Sunnaas sykehus utredning og råd om tiltak, ambulant eller gjennom innleggelse. Vi ønsker hjelp fra helsepersonell som kjenner til aktuelle pasienter og ber om å bli kontaktet ved behov.
