Ved å lukke øynene, holde for ørene eller nesen, kan vi alle enkelt, og for en kort stund, få et lite glimt inn i en tilværelse med bortfall av viktige sanser. Men sansning er mer enn bare de fem sansene som vi bruker til å få informasjon om den ytre verden. Det er også sansningen av vår egen kropp og dens bevegelser; det som danner grunnlaget for følelsen av vårt fysiske selv. Det var dette Charles Bell (1774 – 1842) kalte den sjette sansen (1). Denne sansen er senere, med noe varierende innhold, blitt benevnt propriosepsjon, kinestese og proprioseptiv sans (2). Takket være denne sansen vet vi uopphørlig, uten bevisst anstrengelse eller synets hjelp, hvor våre lemmer befinner seg i rommet og hvilken posisjon de har i relasjon til hverandre og verden omkring. Så integrert er denne sansen i oss at det nesten ikke er mulig å tenke seg hvordan det er å være deprivert viktige deler av den.
På tross av stor fremgang i forståelsen de siste tiårene, er det ingen klar enighet om hva det nøyaktige nevroanatomisk sentralnervøse substratet for dette er, eller hvorvidt sansen bør betraktes som ett eller flere sansesystemer (3). Sett fra det perifere nervesystemet er både muskelspoler og ledd- og hudreseptorer viktige. Det er også klart at de sensoriske signalene fra disse ikke bare passivt formidler informasjon om posisjon og bevegelse, men også at signalene er essensielle i å modulere sentralnervesystemets motoriske programmer for kraft- og bevegelseskontroll.
Følelsen av egen kropp
Et enkelt eksperiment kan illustrere sansen: Hold hånden under bordet og beveg fingrene vilkårlig i noen sekunder. Stopp bevegelsen. Se for deg hvordan fingrenes innbyrdes posisjon nå er. Ta hånden frem fra under bordet og se på den, og du vil uten unntak få bekreftet følelsen av fingrenes posisjon. Selvsagt? Ja, men for pasienter som har omfattende perifere sensoriske nevropatier og er berøvet viktige deler av sin proprioseptive sans er dette hverdagslige kunststykket umulig.
Wenche Lises historie om å leve i en kropp som mangler leddsans, beskriver svært godt denne helt spesielle situasjonen. Mangelen på balanse og koordinasjon, avhengigheten av synets hjelp for meningsfull bevegelse av armer og bein, bortfallet av viktige deler av hudfølelsen, umuligheten av å utføre to motoriske oppgaver samtidig, store problemer med håndskrift, vanskene med å modulere kraft og den manglende evnen til å opprettholde lemmenes posisjon over tid er alle typiske trekk ved flere av de pasienthistorier som er publisert (4 – 7). Pasienter med denne formen for sensoriske vansker frembyr i så måte et nærmest spektakulært klinisk bilde, og har vært portrettert både i bestselgende bøker og i fjernsynsprogrammer (5 – 7).
Det intuitive selvet
Nettopp det spektakulære og uvanlige i en slik tilstand gjør den på mange måter vanskeligere å forstå i møte med den enkelte pasient. Vi kan alle ha en oppfatning av hvordan det er å leve uten synssansen eller hørselssansen. Det å leve uten leddsans, så å si sensorisk frikoblet fra egen kropp, er imidlertid en så uvant tanke at den kan gi opphav til uforstående og sårende reaksjoner fra omgivelsene, slik Wenche Lise også forteller om i sin historie. Det er en skjebne hun dessverre deler med mange pasienter med uvanlige nevrologiske tilstander. Slike historier burde mane oss som helsepersonell til større ydmykhet i møte med tilstander vi ikke forstår.
Nettopp da kan det være særlig viktig å være lydhør for pasientenes egne ordvalg. Wenche Lise bruker i sin historie uttrykket å «snakke» til musklene. Kanskje kan dette gi oss et lite glimt inn i en tilværelse der musklene på et vis oppleves som utenfor det intuitive selvet, som noe som må «snakkes» til for å oppnå kontakt, på tross av intakt motorisk funksjon. Følelsen av egen kropp er virkelig en forunderlig sans.
