Berg, Siri Fuglem
Evy Kristine – retten til et annerledesbarn
155 s. Oslo: Z-forlag, 2013. Pris NOK 288
ISBN 978-82-93187-12-7
Da anestesilege Siri Fuglem Berg var gravid med sitt fjerde barn, ble hun tilbudt fosterdiagnostikk. Barnet – Evy Kristine – viste seg å ha trisomi 18. Evy Kristine overlevde til fødsel, men døde tre dager etter. Denne boken er hennes historie.
Da diagnosen var stilt, opplevde Fuglem Berg at det ble tatt for gitt at svangerskapet skulle ende i selektiv abort. Hun beskriver et gjentatt og utilbørlig abortpress fra de fleste helsearbeiderne hun møtte under svangerskapet. Skal kvinners reproduktive autonomi være reell, mener hun, må også det å bære frem fostre med kromosomavvik være et reelt alternativ. Hennes opplevelse var mangel på respekt og forståelse for dette valget. Videre beskriver hun sin kamp for å få innvilget medisinske tiltak og overvåkning under og etter fødselen. I Norge er trisomi 18 og 13 blitt beskrevet som «uforenlige med liv», «dødelige avvik», og behandling som «nytteløst». En slik språkbruk mener Fuglem Berg ikke er faglig fundert, og helsepersonells holdninger til disse barna blir preget av uuttalte verdivurderinger: Barnas liv er ikke verdt å leve.
Boken er velskrevet og lettlest. Fuglem Berg har tidligere presentert sin historie i flere medier, men den utfyllende versjonen som bokformatet rommer, gir noen nye dimensjoner. Det aller mest gripende er den morskjærligheten som trer så tydelig frem. Et kort liv kan også være verdt å leve. Det kan også være dypt meningsfullt for familiemedlemmene. Sorgen og gleden vandret sammen i Evy Kristines korte liv, og leseren berøres.
Vekslingen mellom personlige og prinsipielle betraktninger er fruktbar. Prinsipielle poenger blir potente når de, som her, springer ut av konkrete, selvopplevde hendelser. Fuglem Berg kritiserer veilederne i fosterdiagnostikken for ikke å leve opp til idealet om nøytral rådgivning, men også mer fundamentalt for å gjøre gravide til «samfunnets bødler» gjennom å gi dem et fritt valg som i virkeligheten kan være illusorisk. Videre stiller hun spørsmål ved om selektiv abort virkelig er det beste valget for kvinner som får påvist avvik hos fosteret. Våre holdninger til funksjonshemning og død utfordres også.
Fuglem Berg har engasjert seg aktivt for gravide som får påvist kromosomavvik hos fosteret. Med denne boken vil hun blant annet utfordre norske fagmiljøer. Er gjeldende praksis fundert i oppdatert medisinsk kunnskap og sunn etikk? Som enhver beretning om noe som ikke har fungert optimalt, bør også hennes fortelling om møtene med helsetjenesten brukes som en anledning til å vurdere egen praksis kritisk, til å lære og derigjennom bli bedre. Denne boken anbefales alle som arbeider innen fostermedisin, fødselshjelp og nyfødtmedisin.
