Pasientautonomi må forstås i en sosial kontekst og fritar ikke helsearbeidere for ansvar. Et lovverk basert på pasientautonomi er ingen garanti for at pasientens interesser blir ivaretatt
Foto Marianne Loraas
En kronikk i dette nummer av Tidsskriftet forteller historien om en kvinne med alvorlig, progredierende sykdom som på et tidspunkt motsatte seg videre behandling og derfor døde (1 ). Mange helsearbeidere var involvert. Enkelte av dem opplevde saken som moralsk problematisk og brakte den inn for klinisk etikk-komité.
Kronikken reiser flere problemstillinger. Noen er publiseringsetiske: Bør man for eksempel innhente samtykke før offentliggjøring? Hvis ja, hvem skal man i så fall forespørre, all den stund pasienten selv er død? Forfatterne baserer sin gjengivelse av saken på samtaler med bare et lite utvalg av de involverte helsearbeiderne – kan kronikken dermed oppfattes som et partsinnlegg? Hva med hensynet til dem som ikke er blitt hørt og som samtidig i noen grad kritiseres? Kan stor allmenninteresse veie mer enn slike innvendinger? Manuset har vært grundig drøftet i redaksjonen. Vi mener publisering kan forsvares fordi to viktige kriterier er oppfylt: Historien er avidentifisert så langt som mulig, og de pårørende er blitt orientert og har gitt samtykke.
Problemstillingene knyttet til selve historien er likevel viktigere. Her utfordres nemlig et bærende prinsipp i medisinsk etikk: prinsippet om pasientens autonomi eller selvbestemmelsesrett. Tre spørsmål er særlig sentrale: Hva er det konkrete innholdet i autonomiprinsippet? Kan autonomiprinsippet frita helsearbeidere for ansvar? Vil et lovverk basert på autonomiprinsippet ivareta pasientens interesser?
Autonomiprinsippet begrunnes gjerne liberalfilosofisk: Mennesket, hevdes det, er en rasjonell «herre i eget hus» og må derfor stå fritt til å foreta valg omkring sin egen livssituasjon. Dette grunnstandpunktet er angrepet fra flere hold –spissformulert omtaler enkelte kritikere et slikt menneskebilde som den «nyliberale fiksjon» og hevder at det underminerer betingelsen for omsorg (2 ). Autonomiprinsippet må i stedet forstås i en sosial sammenheng . Mennesket er fra fødselen av innvevd i en rekke relasjoner, og forholdet til andre blir dermed bestemmende for og en integrert del av vår egen identitet (3 , 4 ). Autonomi kan derfor ikke innebære at man kan gjøre som man selv vil uten hensyn til handlingens sosiale konsekvenser (5 , 6 ). En annen innvending går på hvilke kriterier som skal være oppfylt for at en beslutning virkelig er autonom: Er det tilstrekkelig at pasienten har (kanskje flyktige) ønsker eller følelser, eller forutsetter autonomi en fornuftsbestemt vilje som samsvarer med personligheten for øvrig og det sosiale fellesskap vedkommende er en del av (7 )? Endelig kan det stilles spørsmål ved om det som gagner eget liv utelukkende handler om en subjektiv vurdering – rett nok er det bare jeg selv som kan erfare min smerte, men hva som kan hjelpe meg å få det bedre, har også andre mennesker innsikt i (8 ).
Autonomiprinsippet er med andre ord mer problematisk enn det som ofte kommer til uttrykk. Men selv om man legger den liberalfilosofiske forståelsen av prinsippet til grunn, er det ofte stor avstand mellom teori og virkelighet. En norsk oversiktsartikkel presenterte tre betingelser som må oppfylles for at en beslutning skal kunne karakteriseres som autonom: Pasienten må ha tilstrekkelig forståelse av alle handlingsalternativer, vedkommende må ha samtykkekompetanse (noe som blant annet innebærer evnen til å anvende relevant informasjon på egen livssituasjon) og beslutningen må være frivillig (9 ). Hvor ofte er disse betingelsene fullt ut oppfylt i klinisk praksis? I historien som fortelles av Hofset Larsen og medarbeidere er det i alle fall grunn til å tvile (1 ).
Men denne historien handler kanskje vel så mye om ansvarsfraskrivelse. For når autonomiprinsippet forstås i en sosial sammenheng, kan ikke helsearbeidernes forpliktelser begrense seg til å gi informasjon – for deretter å la pasienten sitte alene med sin beslutning. En slik pasient føler seg antakelig mer sviktet enn autonom (2 , 5 ). Vår oppgave er tvert imot å styrke pasientens mulighet til å artikulere sine egne ønsker og behov, og det krever omsorg, tillit og følelsesmessig engasjement. Videre bør vi utfordre pasientens resonnementer og standpunkter – enkelte ganger kan selv forsøk på å overbevise være på sin plass, uten at dette bryter med prinsippet om autonomi (8 , 9 ). Endelig er den behandlingsansvarlige etter norsk lov pålagt å vurdere hvorvidt pasienten faktisk er samtykkekompetent (9 ). Alt dette krever klokskap, erfaring og finfølelse – kort sagt «legekunst».
Legekunst kan ikke sikres gjennom lovverket, i motsetning til hva liberal filosofi gjerne forutsetter. Historien vitner om jusens utilstrekkelighet og blir dermed et eksempel på kritikken mot den liberale forståelsen av autonomiprinsippet og den tilhørende rettsliggjøringen av etikken (2 ). Mye tyder på at pasientens interesser her ikke ble godt nok ivaretatt, til tross for vår omfattende rettighetslovgivning. Sagt på en annen måte: Pasientene er, enten man liker det eller ikke, prisgitt våre personlige egenskaper – våre dyder, om man vil (6 ). Problemstillingen kan formuleres enda mer utfordrende: Kan man på lang sikt bygge et godt samfunn dersom moralen – vårt sosiale lim – ikke lenger reguleres gjennom dyder, men gjennom lovgivning (3 , 10 )? Viser historien om kvinnen som døde det moderne samfunns skyggesider, der fellesskapet er erstattet av en individualistisk ensomhet? Renessansepoeten John Donnes advarsel synes i alle fall betimelig – «No man is an island».
