I denne artikkelen drøfter vi en enkeltsak fra klinisk etikk-komité ved et av landets sykehus. Saken er av stor prinsipiell og praktisk interesse både for klinikere og helsepolitikere.
Kliniske etikk-komiteer (KEK) skal i dag finnes i alle helseforetak. Komiteene er bredt sammensatt av ulike typer helsepersonell, ofte med jus- og etikkompetanse, og mange har også pasientrepresentasjon (1, 2). En viktig del av komiteenes arbeid er drøftinger av etiske problemer knyttet til enkeltpasienter, enten før en beslutning tas eller etter at en beslutning er tatt, og da ofte under mottoet: Hva kan vi lære av dette? Fordi det som regel er de vanskeligste sakene som bringes til komiteene, blir ofte komplekse og prinsipielle spørsmål satt på spissen, og enkle svar finnes sjelden. Drøftingen kan avdekke misforståelser og mangel på kommunikasjon eller feil tolkning av jus og etikk. En gjennomgang av sakene som bringes til komiteene, kan danne grunnlag for forbedringer av praksis (3).
De fleste komiteene arbeider systematisk etter en modell utarbeidet ved Senter for medisinsk etikk (SME), der følgende punkter inngår (4):
Hva er det/de etiske problemet/-ene?
Hva er fakta i saken? Her har både medisinske og psykososiale forhold etisk relevans. Mangler viktig informasjon?
Hvem er de berørte partene, deres interesser, ønsker og verdier?
Hvilke verdier er utfordret? Finnes det retningslinjer på feltet? Hvilke rammer legger lovverket?
Basert på de første fire punktene: Hva er handlingsalternativene?
Helhetsvurdering og eventuell oppfølging
I denne drøftingen er det viktig å samle de som kjenner pasienten og pasientens sak, slik at alle forhold kan belyses. Noen komiteer tilstreber at pasient og/eller pårørende er til stede i selve drøftingen (5). I retrospektive saker er dette oftest ikke aktuelt fordi disse sakene først og fremst gjennomgås for å lære, ikke som grunnlag for en klinisk beslutning.
I denne artikkelen omtaler vi en sak av stor prinsipiell og praktisk interesse både for klinikere og helsepolitikere.
Bakgrunn
En overlege ved et universitetssykehus kontaktet klinisk etikk-komité for å diskutere et pasienttilfelle som hadde vakt stor uro i avdelingen. Saken var planlagt drøftet med pasientens fastlege til stede. Innen kort tid døde imidlertid pasienten, og saken ble derfor drøftet retrospektivt. Informasjonen om pasienten ble presentert for komiteen av overnevnte overlege, som sammen med kolleger hadde hatt behandlingsansvaret i mange år. Ideelt sett burde komiteen også fått saken belyst fra andre kilder, inkludert det helsepersonell som hadde behandlingsansvaret for pasienten utenfor universitetssykehuset. Komiteen mente likevel at saken var tilstrekkelig godt opplyst til at den kunne brukes som utgangspunkt for læring.
Saken gjaldt en pasient som hadde seponert all behandling fordi hun ønsket å dø. Det ble reist spørsmål om pasienten var samtykkekompetent, om hun var fulgt opp på en god måte av behandlingsapparatet, og om man her hadde «bidratt til en slags aktiv dødshjelp».
Fakta i saken
Pasienten var en kvinne i 30-årene med en sjelden og alvorlig progredierende sykdom som rammer flere organer. Om lag 75 % av dem som får adekvat behandling, lever etter ti år.
Pasienten beskrives som beskjeden og opptatt av ikke å være til bry. Tidligere var hun i jobb, men de siste årene var hun uføretrygdet. Hun var enslig, uten barn eller søsken. Foreldrene hadde i liten grad tatt del i pasientens sykdom.
Den ansvarlige sykehusavdelingen oppfattet pasienten som en kvinne med livsmot, som alltid møtte punktlig til kontrollene og som etter forholdene levde bra med sin tilstand. I forbindelse med en akutt komplikasjon for noen år tilbake ble hun svært deprimert, men hun responderte godt på antidepressiver. Hun hadde etter dette et stabilt og etter forholdene godt funksjonsnivå, blant annet trente hun to ganger i uken i et treningsstudio.
Kort tid før hun døde, fikk hun en alvorlig komplikasjon som krevde intensivbehandling, inkludert respirasjonsstøtte, ved universitetssykehuset. To uker senere var hun stabilisert og kunne overføres til lokalsykehus. I en telefonsamtale fra lokalsykehuset ble det imidlertid fortalt at hun var svært deprimert og at hun ikke ønsket videre behandling. Pasienten ble vurdert som samtykkekompetent, og lokalsykehuset valgte derfor å legge til grunn hennes ønske om å stanse deler av den medikamentelle behandlingen, blant annet glukokortikoider. Hun ønsket imidlertid å fortsette med antidepressiver. Via telefon anbefalte legene ved universitetssykehuset tett oppfølging fra psykiatrisk helsetjeneste, spesielt med tanke på om pasienten fortsatt var samtykkekompetent og i stand til å gjøre et autonomt valg. Legene ved universitetssykehuset mente videre at brå seponering av glukokortikoider kunne ha flere uheldige effekter: Grunnlidelsen kunne forverres, pasientens depresjon kunne forverres, og det kunne oppstå en addisonkrise med slapphet, apati og manglende livslyst.
Tre uker senere var ansvarlig overlege ved universitetssykehuset på ny i kontakt med lokalsykehuset, men fikk da høre at pasienten var overført et annet lokalsykehus. Da han ringte dit, fikk han vite at pasienten var overført til et sykehjem der hun fikk palliativ behandling. Ansvarlig sykehjemslege lovet å formidle til pasienten at man hadde ringt fra universitetssykehuset og at hun var velkommen tilbake til den ansvarlige avdelingen der om hun ønsket det.
Fra sykehjemmet ble pasienten overflyttet til en tilsynsbolig. Overlegen ved universitetssykehuset ringte dit noen dager senere for å få formidlet til pasienten at hun kunne komme tilbake til universitetssykehuset, hvis ønskelig. Det ble da fortalt at pasienten hadde mye angst og var svært deprimert, at hun var sengeliggende og hadde sluttet å spise, men at hun fortsatt tok til seg noe væske. Overlegen tok deretter kontakt med fastlegen som hadde ansvar for tilsynsboligen. Han uttrykte usikkerhet rundt hvor «stabilt» pasientens ønske om å dø var, og understreket at selv om den kroniske tilstanden var alvorlig, kunne hun med behandling fortsatt leve i mange år med rimelig god livskvalitet. Overlegen oppfattet det slik at fastlegen skulle se til pasienten, men da han ikke hørte noe, tok han på ny kontakt med fastlegen et par uker senere. Fastlegen fortalte da at pasienten var død, og at han ikke hadde hatt ansvar for pasienten den siste uken før hun døde, ettersom han var på ferie.
Sentrale punkter i drøftingen
Pasienten hadde gitt uttrykk overfor behandlere som ikke kjente henne, at hun ønsket å dø og at hun ikke ville ha behandling for sin sykdom lenger. Ønsket ble fastholdt ved flere anledninger. Selv om hun var vurdert av psykiater som samtykkekompetent, var komiteen usikker på om prosessen rundt denne vurderingen hadde vært optimal. Samtykkekompetanse forutsetter at pasienten er godt nok informert om sykdommen og behandlingsalternativene, at pasienten forstår informasjonen og er i stand til å sette den inn i sin egen situasjon, slik at hun eller han skjønner konsekvensene av sitt ønske om å seponere livsviktige legemidler (6).
Komiteen var bekymret for om pasienten selv og behandlerne ved lokalsykehuset hadde et for pessimistisk syn på prognosen. Hvis man ikke kjenner pasienten, kan man mangle viktig informasjon i en slik situasjon. Opplysninger om at pasienten alltid hadde vært opptatt av ikke å være til byrde for andre, var etisk relevant, særlig fordi ønsket om å dø kom etter langvarig intensivbehandling, noe som i seg selv kan utløse angst og depresjon (7). Ettersom pasienten også tidligere hadde vært deprimert i etterkant av en alvorlig komplikasjon, kunne det stilles spørsmål ved om pasienten burde vært fulgt bedre opp etter intensivbehandlingen. Psykiske problemer knyttet til intensivbehandling bør behandles raskt (8).
Et ønske om å dø kan variere over tid. I dette tilfellet kunne man imidlertid komme i en situasjon med «point of no return» ved at både sykdommen og depresjonen som følge av bråseponering av glukokortikoider forverret seg. Man kan også stille spørsmål ved om hvorvidt dødsønsket var konsistent, siden hun fortsatte å ta noen legemidler og tok til seg væske. I hvor stor grad handlet dødsønsket om mangel på trygghet og tilhørighet, og var det forsterket av hennes redsel for å ligge andre til byrde og ikke bruke for mye helseressurser? Dette burde etter komiteens mening vært avklart før man tok hennes ønske om å dø til etterretning. Hadde hun fått tilbud om hjelp av dem som møtte henne etter utskrivning fra universitetssykehuset, og hadde de formidlet at hun var velkommen tilbake til de behandlerne som kjente henne godt?
Medlemmene i klinisk etikk-komité tok høyde for at de ikke hadde hørt beskrivelsene fra helsearbeiderne som hadde behandlet pasienten etter utskrivning fra universitetssykehuset, og at de derfor bare hadde én kilde til sakens faktaopplysninger. Blant annet visste de lite om hvilken hjelp hun ble tilbudt i lokalsykehuset og sykehjemmet. Det kan selvsagt heller ikke utelukkes at denne pasienten hadde hatt et ønske om å dø lenge, at dette ønsket var ukjent for hennes faste behandlere og at hun først turte å fremføre sitt ønske om å dø når andre overtok behandlingsansvaret.
Relevante etiske prinsipper, lover og forskrifter
Velgjørenhetsprinsippet sier at man skal redde liv og lindre lidelse, og ikke-skadeprinsippet tilsier at man ikke påfører pasienten unødig skade (9). Begge disse prinsippene innebærer at vurderingen av pasientens ønske om å dø må foretas på et best mulig grunnlag. Den nasjonale veilederen Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling understreker at man aktivt må søke å finne ut hva som ligger til grunn for et eventuelt ønske om å dø eller avstå fra behandling (6). Usikkerheten rundt dette er av etisk stor betydning.
Mot dette står prinsippet om å respektere pasientens autonomi. All helsehjelp skal baseres på samtykke fra pasienten, og helsehjelp skal som hovedregel ikke baseres på tvang (10). Imidlertid må noen vilkår være oppfylt for at respekten for autonomi skal gi mening: Pasienten må være samtykkekompetent, vedkommende må ha fått god informasjon om konsekvensene av sine valg, ønsket om å avstå fra behandling bør være konsistent, og pasienten må ikke være utsatt for utilbørlig ytre press (11). Behandlere krenker pasientens autonomi dersom de overser et ønske om å slippe behandling. På den annen side kan det tenkes at et ønske om å dø kan være påvirket av angst for å være til byrde, spesielt dersom pasientens egenverdi ikke bekreftes. Basert på opplysningene fra denne pasientens faste lege ved universitetssykehuset vurderte klinisk etikk-komité det som uheldig at det var dårlig kontinuitet i oppfølgingen, og at hun ikke fikk omsorg fra helsepersonell som kunne bekrefte hennes verdi som menneske. Selv om helsepersonell skal sikre at pasienten ikke utsettes for ytre press, betyr ikke det at de skal avholde seg fra engasjement og psykososial støtte. Selv om en helt nøytral og uengasjert holdning innebærer at man minimaliserer tvang og press i lovens forstand, kan det likevel tenkes at en slik holdning ikke ivaretar rettighetene til en sårbar pasient.
Uansett om man mener at det ikke var riktig å respektere denne pasientens ønske om å avstå fra behandling, kan man ikke bruke karakteristikken aktiv dødshjelp. Aktiv dødshjelp er en handling (som regel ved injeksjon av legemidler) som forkorter en pasients liv i forhold til et naturlig forløp (6). En døende pasient har tvert imot rett til å motsette seg livsforlengende behandling (6, 12).
Denne saken berører også idealer om rettferdighet og likeverd. I vårt samfunn er etiske normer forsøkt ivaretatt gjennom lovfestede rettigheter. Men i et slikt rettighetsbasert system: Hvem taler pasientens sak når hun selv ikke har ressurser til det, når hun ikke har pårørende eller en samvittighetsfull lege som står på for henne? Kan det tenkes at en annen pasient i samme situasjon ville fått en helt annen oppfølging dersom vedkommende hadde hatt engasjerte og taleføre pårørende? Solidaritetsidealet – ansvaret for de svakeste – har stått sterkt i vårt velferdssamfunn og især i et egalitært helsevesen. En styrking av pasientrettigheter kan aldri erstatte helsepersonells engasjement for de sykeste og svakeste. En forenklet tolkning av jus og pasientrettigheter (som respekten for pasientens ønske) truer i noen tilfeller de svakeste og mest utsatte. Et engasjement for enkeltpasienten er selve grunnfjellet i fagetikken og kan aldri erstattes av lovverk.
Handlingsalternativer
I situasjonen der pasienten var utskrevet fra universitetssykehuset, kan man tenke seg to handlingsalternativer for legene da det ble klart at pasienten var i ferd med å dø.
Det første alternativet hadde vært å akseptere pasientens beslutning om å avstå fra behandling, godta vurderingen av samtykkekompetansen som gyldig og stole på dem som formelt hadde overtatt ansvaret for henne. Utfallet kunne bli at pasienten ikke fikk mulighet til å revurdere sin situasjon og komme tilbake til de behandlerne hun kjente.
Det andre handlingsalternativet hadde vært å gripe aktivt inn og forsøke å sikre at beslutningen om å avstå fra behandling ble tatt under optimale forhold, blant annet ved å gi supplerende opplysninger som kunne bidra til et mer utfyllende og riktig bilde av pasienten. Det var dette overlegen ved universitetssykehuset forsøkte, men ikke helt lyktes med. En slik fremgangsmåte kan oppfattes som kollegial kritikk og at man går utover sitt formelle ansvarsområde. På den annen side er det pasienten som skal stå i sentrum. I et fragmentert helsevesen synes vi det er spesielt viktig at redsel for å bry seg eller for å være ukollegial ikke skal hindre at man engasjerer seg for pasienten.
Konklusjon
Denne saken reiser mange aktuelle problemstillinger. To av de viktigste er hva respekten for pasientens selvbestemmelse innebærer, og hvordan behandling kvalitetssikres i et fragmentert helsevesen.
Det er selvsagt mulig at pasienten hadde tatt en veloverveid beslutning om at hun ikke ønsket mer behandling. Det er likevel gode grunner til å stille spørsmål ved om prosessene rundt vurderingen av samtykkekompetanse var optimale, og om beslutningsgrunnlaget var tilstrekkelig, spesielt om faktorer som depresjon og brå seponering av glukokortikoider var tatt med i vurderingen.
Vurdering av samtykkekompetanse ved slike alvorlige beslutninger må etter vårt syn gjøres av helsepersonell som kjenner pasienten godt, som kan vurdere hvordan psykososiale og somatiske faktorer påvirker dødsønsket og som kan tilby alternativer i form av støtte og behandling.
Et fragmentert helsevesen kan føre til pulverisering av ansvar og tap av viktig informasjon når en pasient overføres mellom ulike nivåer i helsevesenet. Er vi blitt gode på avansert medisin, men dårlige på de menneskelige aspektene? Denne saken viser at kommunikasjonen mellom ulike instanser i helsetjenesten er for dårlig, noe som truer kontinuiteten i oppfølgingen. Denne pasienten ble sendt mellom institusjoner og behandlere som ikke kjente henne, noe som kan ha vært med på å forsterke hennes følelse av å være en byrde for systemet.
De som ikke kjenner pasienten, bør etter vår oppfatning konsultere de som har fulgt pasienten i lengre tid når alvorlige beslutninger skal tas. Et ideal om helhetlig omsorg krever også at alvorlig syke pasienter følges opp både somatisk og eksistensielt. I så måte kan det være at denne pasienten ikke har fått oppfylt sin rett til nødvendig helsehjelp.
Det er tankevekkende at når vi i dag legger så stor vekt på pasientrettigheter i teorien, bidrar den medisinske utviklingen – med teknifisering og fragmentering – til at det menneskelige ofte får en stadig mindre plass.
