Forekomsten av diabetes er økende i Norge og i resten av verden (1). Tall fra Reseptregisteret for 2011 tilsier at det er det ca. 200 000 personer med kjent diabetes i Norge (2), og av disse har ca. 25 000 type 1-diabetes. God diabetesbehandling reduserer hyppigheten av makro- og mikrovaskulære senkomplikasjoner (3 – 5).
Helseministeren lanserte i 2006 en nasjonal diabetesstrategi for 2006 – 10, der nasjonale data om kvaliteten på diabetesbehandlingen ble etterlyst. I 2009 utga Helsedirektoratet nasjonale faglige retningslinjer for forebygging, diagnostikk og behandling av diabetes (6). Også i disse retningslinjene etterlyses data om kvaliteten på diabetesbehandlingen. Kvaliteten i allmennpraksis har vært belyst tidligere i noen tverrsnittsundersøkelser og omhandler i hovedsak personer med type 2-diabetes (7, 8). Det foreligger ingen publikasjoner fra spesialisthelsetjenesten i Norge om kvaliteten på diabetesbehandlingen hos voksne med type 1-diabetes. I forbindelse med samhandlingsreformen kan det være særlig viktig å følge med på behandlingskvaliteten av type 1-diabetes for å sikre at pasientene blir behandlet på rett nivå i helsetjenesten.
Norsk diabetesregister for voksne ble opprettet i 2005 etter anbefaling fra Helse- og omsorgsdepartementet. Det er et samtykkebasert nasjonalt kvalitetsregister med mandat til å samle inn data fra både primær- og spesialisthelsetjenesten. Helse Bergen er eier av registeret, mens den daglige driften er lagt til Norsk kvalitetsforbedring av laboratorievirksomhet utenfor sykehus (Noklus) i Bergen. De første årene ble brukt til å definere registervariabler og til utvikling av et elektronisk registreringsverktøy (Noklus Diabetes), som samtidig fungerer som en diabetesjournal. Dette er i tråd med oppdragsdokumentet til helseforetakene, som pålegger dem å ta i bruk elektroniske diabetesjournaler med tanke på en kontinuerlig kvalitetssikring av diabetesbehandlingen.
Antall sykehuspoliklinikker og spesialistklinikker som rapporterer data til Norsk diabetesregister for voksne har økt fra tre i 2009 til 24 i 2011. Deltakerne får en årlig tilbakemelding der egne data sammenstilles med data fra andre sykehus.
Formålet med denne undersøkelsen er å vurdere kvaliteten på behandlingen av pasienter ≥ 18 år med type 1-diabetes som følges opp i spesialisthelsetjenesten basert på registerdata hovedsakelig fra 2011.
Materiale og metode
Vi inkluderte pasienter over 18 år med type 1-diabetes fulgt opp i spesialisthelsetjenesten som det var registrert data for i perioden 1.7. 2010 – 31.12. 2011. Siste registrering for de ulike variablene ble benyttet. For enkelte variabler, som øyebunnsundersøkelse, vil denne registreringen kunne være før 1.7. 2010. Vi har imidlertid ikke tatt med pasienter uten noen registreringer i perioden 1.7. 2010 – 31.12. 2011. Dataene ble utlevert i avidentifisert form.
Behandlende leges diagnose er lagt til grunn for klassifiseringen. Pasientene ble spurt fortløpende om data kunne sendes til registeret når de møtte til vanlig kontrolltime. 95 % av forespurte pasienter per 31.12. 2011 samtykket. Vi kjenner ikke andelen forespurte pasienter av dem som kom til kontrolltime. Flere av sykehusene var i en tidlig fase med å levere data til Diabetesregisteret og har derfor registrert data for en relativt liten del av sin pasientpopulasjon. Registervariablene omfatter diabetesvarighet, gjennomføring av ulike prosedyrer, risikofaktorer, behandling og diabetesrelaterte komplikasjoner. Fullstendig oversikt over variablene finnes på Noklus’ internettside (9).
Behandlingsmål og utvalgte prosedyrer som ble brukt som kvalitetsmål i denne undersøkelsen, er basert på anbefalingene i nasjonale faglige retningslinjer fra 2009 (6), dvs. måloppnåelse for HbA1c (≤ 7 %), for blodtrykk (systolisk ≤ 135 mm Hg, diastolisk ≤ 80 mm Hg) og for lipider (LDL-kolesterol ≤ 2,5 mmol/l uten kjent hjerte- og karsykdom, ≤ 1,8 mmol/l ved kjent hjerte- og karsykdom) samt gjennomføring av prosedyrer for å avdekke risikofaktorer og tidlige komplikasjoner. Retningslinjene anbefaler at de fleste prosedyrer utføres årlig, men noen anbefales utført annethvert år (6). Det er ikke alltid mulig å gjennomføre kontrollene med nøyaktig ett eller to års mellomrom, og vi har derfor utvidet tidsperioden for utførte prosedyrer til hhv. 15 og 30 måneder.
Programvaren Noklus Diabetes, som de fleste som leverer data bruker, er både et klinisk verktøy med beslutningsstøtte og et innsamlingsverktøy for registeret og utgjør en nærmest komplett diabetesjournal. Registreringen gjøres av lege og/eller sykepleier i forbindelse med konsultasjonen. Programmet kommuniserer med poliklinikkens journalsystem, slik at data registrert i journalen enkelt eksporteres til hovedjournalen, mens andre data (personalia og laboratoriedata) importeres fra hovedjournalen til diabetesjournalen. Registeret inneholder derfor også opplysninger om enkelte undersøkelser som ble gjort før pasienten ble inkludert. I tillegg har man utviklet Medisinsk Registreringssystem (MRS), som kan benyttes til manuell inntasting av registervariablene via Norsk Helsenett. Dette er en løsning for sykehus som foreløpig ikke kan eller ikke ønsker å ta Noklus Diabetes i bruk.
Alle helseregioner leverte krypterte elektroniske data via Noklus Diabetes, med unntak av Oslo universitetssykehus, Ullevål som brukte Medisinsk Registreringssystem. Deskriptiv statistikk ble utført i statistikkprogrammet SPSS versjon 20. Vi beregnet konfidensintervaller basert på binomisk fordeling for prosentandel kvinner og menn registrert med hver komplikasjon. Undersøkelsen ble vurdert av regional etisk komité og funnet ikke fremleggingspliktig.
Resultater
Resultatene er basert på pasientdata fra 22 sykehuspoliklinikker og to spesialistsentre, til sammen 3 697 pasienter (tab 1). Tabell 2 viser alders- og kjønnsfordeling i de forskjellige aldersgruppene. Gjennomsnittsalderen var 41,8 år og gjennomsnittlig sykdomsvarighet 20,8 år. 3,6 % var over 70 år. Gjennomsnittlig kroppsmasseindeks (BMI) for menn og kvinner var henholdsvis 26,3 kg/m2 og 25,9 kg/m². 19,6 % av pasientene var registrert som dagligrøykere, og andelen var omtrent lik blant kvinner og menn og blant pasienter over og under 40 år.
|
Tabell 1 Oversikt over diabetespoliklinikker som rapporterer til diabetesregisteret per 31.12. 2011 og antall pasienter fra de ulike poliklinikkene som er inkludert i denne studien
|
|
Diabetespoliklinikk
|
Antall pasienter
|
|
Stavanger universitetssjukehus
|
796
|
|
Norsk Diabetikersenter
|
698
|
|
Haukeland universitetssjukehus
|
601
|
|
Sykehuset Østfold, Fredrikstad
|
399
|
|
Sørlandet sykehus, Arendal
|
293
|
|
Nordlandssykehuset Bodø
|
289
|
|
Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø
|
159
|
|
Sørlandet sykehus, Kristiansand
|
105
|
|
Helgelandssykehuset, Mo i Rana
|
72
|
|
Sykehuset Innlandet, Lillehammer
|
47
|
|
Helgelandssykehuset, Mosjøen
|
42
|
|
Nordlandssykehuset, Stokmarknes
|
40
|
|
Haugesund sjukehus
|
28
|
|
Hammerfest sykehus
|
19
|
|
Nordlandssykehuset, Lofoten
|
18
|
|
Sykehuset Innlandet, Gjøvik
|
17
|
|
Sykehuset Innlandet, Hamar
|
17
|
|
Oslo universitetssykehus, Ullevål¹
|
14
|
|
Stord sjukehus
|
13
|
|
Universitetssykehuset Nord-Norge, Narvik
|
11
|
|
Diverse²
|
19
|
|
Totalt
|
3 697
|
|
[i]
|
|
Tabell 2 Alders- og kjønnsfordeling for pasienter med type 1-diabetes i spesialisthelsetjenesten som det var registrert data for i perioden 1.7. 2010 – 31.12. 2011
|
|
Alder, år
|
Antall
|
(%)
|
Andel kvinner (%)
|
|
18 – 19
|
124
|
(3,4)
|
46,8
|
|
20 – 29
|
767
|
(20,7)
|
47,1
|
|
30 – 39
|
803
|
(21,7)
|
50,3
|
|
40 – 49
|
918
|
(24,8)
|
45,5
|
|
50 – 59
|
596
|
(16,1)
|
44,1
|
|
60 – 69
|
353
|
(9,5)
|
47,3
|
|
70 – 80
|
120
|
(3,2)
|
52,5
|
|
≥ 81
|
16
|
(0,4)
|
62,5
|
|
Totalt
|
3 697
|
(100)
|
47,2
|
Tabell 3 viser registrerte prosedyrer ved de sykehusene som har hatt Noklus Diabetes i bruk siden første kvartil 2009, dvs. tilstrekkelig lenge til å gjøre prosedyrer som bare er anbefalt annethvert år. Prosentandelen registrerte prosedyrer var 66 – 96 %.
|
Tabell 3 Registrerte prosedyrer ved behandling av pasienter ≥ 18 år med type 1-diabetes for sykehus som hadde brukt diabetesjournalen Noklus Diabetes siden 2009. N = 1 378 pasienter dersom ikke annet er oppgitt
|
|
Prosedyre registrert1 (%)
|
|
Høyde angitt
|
96
|
|
Måling av HbA1c
|
94
|
|
Måling av LDL-kolesterol
|
92
|
|
Kartlegging om det er tidlig koronarsykdom i familien
|
92
|
|
Vekt angitt
|
82
|
|
Måling av blodtrykk
|
81
|
|
Måling av mikroalbumin
|
75
|
|
Røykevaner angitt
|
73
|
|
Undersøkelse av øyebunn (diabetesvarighet ≥ 5 år) (n = 1 206)
|
71
|
|
Undersøkelse med monofilament og/eller stemmegaffel (diabetesvarighet ≥ 5 år) (n = 1 206)
|
67
|
|
Undersøkelse av fotpuls (diabetesvarighet ≥ 5 år) (n = 1 206)
|
66
|
|
[i]
|
Tabell 4 viser andelen som fikk medikamentell behandling med insulinpumpe, antihypertensiver, statiner, acetylsalisylsyre eller warfarin i 2011. Andelen som fikk behandling med antihypertensiver, statiner og acetylsalisylsyre var høyest i aldersgruppen ≥ 40 år.
|
Tabell 4 Andel av registrerte pasienter ≥ 18 år med type 1-diabetes som i 2011 ble behandlet med insulinpumpe, antihypertensiver, statiner, acetylsalisylsyre og warfarin. Andelene er beregnet ut fra antall pasienter med data om medikamentbruk, som varierte fra laveste 2 508 (warfarin) til høyeste 2 944 (insulinpumpe) for de ulike medikamentene
|
|
Behandling (data foreligger)
|
%
|
% < 40 år
|
% ≥ 40 år
|
|
Insulinpumpe (n = 2 944)¹
|
30,0
|
32,3
|
28,0
|
|
Antihypertensiver (n = 2 530)
|
28,6
|
10,1
|
41,7
|
|
Statiner (n = 2 531)
|
26,7
|
6,7
|
42,6
|
|
Acetylsalisylsyre (n = 2 524)
|
14,2
|
1,6
|
24,5
|
|
Warfarin (n = 2 508)
|
1,8
|
0,4
|
2,8
|
|
[i]
|
Tabell 5 viser fordelingen av verdier for HbA1c, blodtrykk og lipider, og tabell 6 prosentandelen som nådde behandlingsmålene. 18 % av pasientene nådde behandlingsmålet på HbA1c ≤ 7 %, mens 22 % hadde HbA1c ≥ 9 %. Median HbA1c var omkring 8,0 % i de fleste aldersgrupper hos begge kjønn og 8,4 % hos de yngste (18 – 24 år). Pasienter med insulinpumpe hadde median HbA1c på 8,3 % og pasienter med annen insulinbehandling HbA1c på 8,0 %. HbA1c-verdier var median 7,2 % ved > 63 blodglukosemålinger/uke (n = 80), 7,7 % ved 29 – 63 målinger/uke (n = 626), 8,1 % ved 15 – 28 målinger/uke (n = 492) og 8,4 % ved 1 – 14 målinger/uke (n = 410).
|
Tabell 5 Fordelingen av verdier for HbA1c, blodtrykk og lipider hos pasienter ≥ 18 år med type 1-diabetes fulgt opp i spesialisthelsetjenesten og med data registrert i Diabetesregisteret i perioden 1.7. 2010 – 31.12. 2011
|
|
Risikofaktorer (data foreligger)
|
Median (10 – 90 prosentiler)
|
|
HbA1c (n = 3 573)
|
8,0
|
(6,7 – 9,7)
|
|
Systolisk blodtrykk (n = 2 829)
|
126
|
(110 – 149)
|
|
Systolisk blodtrykk m/beh (n = 544)*
|
134
|
(115 – 160)
|
|
Systolisk blodtrykk u/behandling (n = 1 446)¹
|
124
|
(110 – 142)
|
|
Diastolisk blodtrykk (n = 2 829)
|
78
|
(65 – 90)
|
|
LDL-kolesterol (n = 3 422)
|
2,8
|
(1,8 – 3,9)
|
|
[i]
|
|
Tabell 6 Prosentandel som nådde behandlingsmålene for HbA1c, blodtrykk og LDL-kolesterol blant pasienter ≥ 18 år med type 1-diabetes fulgt opp i spesialisthelsetjenesten og med data registrert i Diabetesregisteret i perioden 1.7. 2010 – 31.12. 2011
|
|
Behandlingsmål (data foreligger)
|
Andel (%)
|
|
HbA1c ≤ 7 (n = 3 573)
|
18
|
|
Systolisk blodtrykk ≤ 135 (n = 2 829)
|
74
|
|
Systolisk blodtrykk ≤ 135 u/behandling (n = 1 446)¹
|
81
|
|
SBT ≤ 135 m/beh (n = 544)¹
|
57
|
|
Diastolisk blodtrykk ≤ 80 (n = 2 829)
|
73
|
|
LDL-kolesterol ≤ 3,5 (uten kjent hjerte- og karsykdom og ikke statinbehandlet, n = 1 285)²
|
79
|
|
LDL-kolesterol ≤ 2,5 (uten kjent hjerte- og karsykdom og statinbehandlet, n = 403)²
|
42
|
|
LDL-kolesterol ≤ 1,8 (med kjent hjerte- og karsykdom, n = 224)²
|
33
|
|
[i]
|
Median systolisk og diastolisk blodtrykk hos menn var 130/80 mm Hg, mens kvinner hadde medianverdier på 122/78 mm Hg. 57 % av pasienter på antihypertensiver nådde behandlingsmålet på systolisk blodtrykk ≤ 135 mm Hg. For pasienter på statinbehandling nådde 39 % behandlingsmålet for LDL-kolesterol: 42 % av dem uten kjent hjerte- og karsykdom og 33 % av dem med kjent hjerte- og karsykdom. Vi hadde ikke informasjon om statindosen hos pasienter som ikke nådde behandlingsmålet. 9,8 % av pasientene nådde samtlige av behandlingsmålene for HbA1c, systolisk blodtrykk og LDL-kolesterol.
Tabell 7 gir oversikt over komplikasjonsfrekvens. Median diabetesvarighet hos pasienter med komplikasjoner var omkring 30 år uansett type komplikasjon. Perifer nevropati var registrert hos 13,8 % (95 % KI 11,3 – 16,3) av menn og hos 7,2 % (95 % KI 5,2 – 9,2) av kvinner, sår hos 5,4 % (95 % KI 4,3 – 6,5) av menn og 2,3 % (95 % KI 1,5 – 3,1) av kvinner og amputasjoner hos 1,3 % (95 % KI 0,7 – 1,9) av menn og 0,2 % (95 % KI 0 – 0,4) av kvinner. Mikroalbuminuri eller proteinuri ble funnet hos 9 % med estimert glomerulær filtrasjonshastighet (eGFR) ≥ 60 ml/min/1,73m² og hos 18,3 % med eGFR < 60 ml/min/1,73m².
|
Tabell 7 Antall og prosentandelen fordelt etter kjønn av pasienter ≥ 18 år med type 1-diabetes fulgt opp i spesialisthelsetjenesten som har registrerte komplikasjoner i 2011
|
|
Komplikasjon (data foreligger)
|
Antall registrerte komplikasjoner totalt
|
% hos kvinner
|
% hos menn
|
% hos alle
|
|
Koronarsykdom (n = 2 789)
|
162
|
4,6
|
6,8
|
5,8
|
|
Hjerneslag (n = 2 789)
|
36
|
1,0
|
1,5
|
1,3
|
|
Amputasjon (n = 2 789)
|
23
|
0,2
|
1,3
|
0,8
|
|
Karkirurgi (n = 2 789)
|
33
|
0,6
|
1,7
|
1,2
|
|
Hatt sår nedenfor ankelen (n = 2 789)
|
111
|
2,3
|
5,4
|
4,0
|
|
Ikke laserbehandlet retinopati (n = 2 789)
|
394
|
13,2
|
14,9
|
14,1
|
|
Laserbehandlet retinopati (n = 2 789)
|
415
|
14,3
|
15,3
|
14,9
|
|
Mikroalbuminuri (n = 2 789)
|
195
|
5,6
|
8,1
|
7,0
|
|
Proteinuri (n = 2 789)
|
53
|
1,4
|
2,3
|
1,9
|
|
Manglende fotpuls (n = 1 341)
|
53
|
3,2
|
4,6
|
4,0
|
|
Perifer nevropati (n = 1 382)
|
148
|
7,2
|
13,8
|
10,7
|
|
eGFR (n = 3 594):
|
|
|
|
|
|
< 15
|
3
|
0,1
|
0,1
|
0,1
|
|
15 – 29
|
25
|
0,5
|
0,9
|
0,7
|
|
30 – 44
|
54
|
1,5
|
1,5
|
1,5
|
|
45 – 59
|
95
|
3,4
|
1,9
|
2,6
|
|
≥ 60
|
3 417
|
94,5
|
95,6
|
95,0
|
|
Minst én episode med alvorlig hypoglykemi siste året (n = 1 812)
|
299
|
18,2
|
15,1
|
16,5
|
|
Noen gang innlagt for ketoacidose (n = 1 700)
|
307
|
21,7
|
15,1
|
18,0
|
Diskusjon
Aldersfordeling
Basert på data i Diabetesregisteret er pasienter med type 1-diabetes en relativt ung pasientgruppe, der 2/3 er under 50 år og bare 4 % er 70 år eller eldre, mot 10 % i befolkningen som helhet (10). Flere faktorer kan bidra til det lave antallet pasienter ≥ 70 år: Flere eldre pasienter følges trolig opp av sin fastlege og er ikke med i denne undersøkelsen. Forklaringen støttes av at i de skotske og svenske diabetesregistrene (11, 12), med betydelig rapportering også fra allmennleger, er ca. 7 % av pasienter med type 1-diabetes 70 år eller eldre. Forekomsten av type 1-diabetes har økt de siste desenniene og fører til at en forholdsvis stor andel av pasientene med type 1-diabetes fortsatt er unge. Det er også sannsynlig at pasienter med type 1-diabetes har redusert levetid. Type 1-diabetespasienter under 15 år ved diagnosetidspunkt og født 1973 – 83 i Norge hadde fire ganger høyere dødelighet enn i normalbefolkningen (13). I en nylig publisert studie fra USA var forventet levetid 15 år kortere for diabetespasienter diagnostisert i perioden 1950 – 64 sammenliknet med pasienter diagnostisert i perioden 1965 – 80 (14). En studie fra Skottland i perioden 2005 – 07 har vist mer enn dobbel så høy mortalitet hos pasienter med type 1-diabetes sammenliknet med normalbefolkningen (15).
Utførte prosedyrer
Det er bekymringsfullt at anbefalte øyebunnsundersøkelse (6) kun er dokumentert hos 71 % av pasientene på de sykehusene som har brukt diabetesjournalen siden 2009. Om dette beror på at pasientene faktisk ikke er undersøkt av øyelege eller om det er sviktende kommunikasjon mellom øyeleger og leger ved diabetespoliklinikkene, er usikkert. Til sammenlikning hadde 86 % av pasienter med type 1-diabetes i Skottland (siste 15 måneder) og 96 % i Sverige (siste to år) hatt øyelegeundersøkelse (11, 12). De nasjonale diabetesretningslinjene anbefaler årlige fotkontroller hos alle med diabetes. Vi finner at føttene er undersøkt etter gjeldende anbefalinger hos bare 2/3 av pasientene, noe som er bedre enn i Sverige (58 %), men dårligere enn i Skottland (93 %) (11, 12). Det er også sviktende gjennomføring av enklere rutiner, inklusive måling av HbA1c og blodtrykk (tab 3). Ved journalgjennomgang på ett av sykehusene ble det funnet at hovedårsaken til at HbA1c manglet i datasettet, var at pasienten var falt ut av kontrollrutinene på grunn av manglende legeressurser (upubliserte data, Stavanger universitetssjukehus).
Behandling av risikofaktorer og måloppnåelse
På bakgrunn av DCCT-studien (The Diabetes Control and Complications Trial) og andre studier (3, 16 – 18) har man satt som mål at pasienter med type 1-diabetes skal ha et tilnærmet normalt blodsukker. Dette kan være vanskelig å oppnå fordi intensivert insulinbehandling kan gi uakseptabelt høy risiko for hypoglykemi. Det er imidlertid en utfordring at 22 % av pasientene har dårlig glykemisk kontroll med HbA1c ≥ 9 %, mens kun 18 % har god kontroll med HbA1c ≤ 7 %.
Prosentandelen av pasientene som når behandlingsmålet er lik det man oppnår i Sverige, der 15,2 % hadde HbA1c < 6,9 % i 2011, og bedre enn i Skottland, der bare 22 % hadde HbA1c < 7,5 % og 37,3 % hadde HbA1c > 9 % samme år (11 – 12).
Type 1-diabetes er assosiert med betydelig økt risiko for kardiovaskulær sykdom (19, 20, 21), men det er uavklart om hyperglykemi per se også bidrar til dette. I Skottland ble det funnet at risikoen for kardiovaskulær sykdom var 3,0 og 2,3 ganger større hos henholdsvis kvinner og menn med type 1-diabetes sammenliknet med normalbefolkningen (15).
Det er også bekymringsfullt at så få når behandlingsmålene for lipider. 19,6 % av pasientene med type 1-diabetes var registrert som dagligrøykere i 2011 sammenliknet med 17 % (i alderen 16 – 74 år) i den generelle befolkningen (10). I Skottland og Sverige røykte henholdsvis 25 % og 12 % av pasientene med type 1-diabetes i 2011 (11, 12). Dette indikerer at man må ha større fokus på røykeslutt og behandlingsmålene for HbA1c og lipider hos pasienter med type 1-diabetes.
Komplikasjoner
Totalt sett er forekomsten av ikke-laserbehandlet og laserbehandlet retinopati lik, noe som trolig indikerer underrapportering av ikke-laserbehandlet retinopati, muligens på grunn av sviktende kommunikasjon mellom øyeleger og diabetespoliklinikker. Det er viktig å forbedre kartlegging av øyebunnsforandringer, siden retinopati også er assosiert med fire ganger økt mortalitet (22). Til sammenlikning er ikke-laserbehandlet retinopati hyppigere rapportert i Skottland (12). Alvorlig nyresvikt er nok noe underestimert, fordi slike pasienter ofte kontrolleres hos nefrologer. Diabetesregisteret bør arbeide for å få med også disse pasientene for å ha oversikt over antall og forløp av nyrekomplikasjoner.
Begrensninger
Pasientgrunnlaget utgjør ca. 15 % av de antatt 25 000 som har type 1-diabetes i Norge, og i tillegg er ikke alle datasettene fullstendige. Vi har ikke nøyaktige tall for hvor mange pasienter som sokner til hver poliklinikk og hvor mange av dem som har vært til kontroll som er forespurt om inklusjon i registeret, og kan derfor ikke beregne prosentandelen inkluderte pasienter. Flere poliklinikker er i en tidlig fase med å levere data til registeret og har derfor registrert data for en relativt liten del av sin populasjon, slik at vi ikke kan utelukke en viss seleksjon av pasienter i vårt materiale. Til tross for disse begrensningene tror vi at dataene er representative, siden pasientene så langt som mulig registreres fortløpende når de kommer til rutinekontroll og 95 % av pasientene har samtykket til at data sendes til registeret.
Bruken av en standardisert diabetesjournal og automatisk innhenting av laboratoriedata indikerer at dataene er valide, men vi har ikke gjort systematiske studier som bekrefter at dataene overføres korrekt til Diabetesregisteret. Den eneste laboratorieprøven der benevnelsen foreløpig ikke er standardisert, er albumin i urin, noe som kan medføre litt for lav registrering av denne prosedyren (tab 3).
Andelen pasienter der det er gjort registrering av komplikasjoner, er gjennomgående høy, med unntak av undersøkelse for fotpuls og nevropati samt informasjon om hypoglykemi og ketoacidose. Med unntak av retinopati er vår rapportering av komplikasjoner ikke ulik Skottlands (i parentes) (12): Koronarsykdom 5,8 % (6,4 %); fotsår 4,0 % (4,3 %), hjerneslag 1,3 % (2,1 %), amputasjon 0,8 % (0,6 %) og retinopati 29,0 % (51,2 %). Dette tyder også på at våre data er representative og valide. Det er ikke publisert sammenliknbare komplikasjonsdata fra det svenske diabetesregisteret i 2011.
Konklusjon
Innsamling av data til Norsk diabetesregister for voksne er kommet godt i gang. Det foreligger data om kvaliteten av diabetesbehandlingen, og deltakende poliklinikker kan for første gang sammenlikne egne data med data fra andre. Dette gir gode muligheter for kvalitetsforbedrende tiltak lokalt. Diabetesregisteret mangler imidlertid data fra deler av landet, og sammenlikningsgrunnlaget vil bli bedre når også Østlandet og Midt-Norge bidrar med data.
De foreløpige resultatene viser at det er rom for forbedringer spesielt mht. behandlingen av hyperglykemi og dyslipidemi, og bare 10 % av pasientene når samtlige av behandlingsmålene for HbA1c, LDL-kolesterol og blodtrykk. Pasientene må motiveres til røykeslutt, og anbefalte prosedyrer må utføres i større grad. Vi tror at bruk av en dedikert diabetesjournal som legger til rette for systematisk oppfølging og regelmessig rapportering til Diabetesregisteret vil være viktig for å møte disse utfordringene.
