Solomon, Andrew
Langt fra stammen
Foreldre, barn og jakten på identitet. 991 s. Oslo: Forlaget Press, 2013. Pris NOK 399
ISBN 978-82-7547-659-1
Forfatteren fikk i oppdrag å skrive om de døves kultur i 1993. Han utvidet temaet til å omfatte en rekke tilstander hvor barn er vesentlig forskjellige fra sine foreldre, så som kortvoksthet, Downs syndrom, autisme, schizofreni, alvorlig multifunksjonshemning, kriminelle, transkjønnede individer og barn unnfanget ved voldtekt. Et kapittel belyser at det også er problemer knyttet til musikalske vidunderbarn.
For å forstå hvordan barn er forskjellige fra sine foreldre innfører Solomon begrepet vertikal identitet om egenskaper som overleveres fra generasjon til generasjon, og horisontal identitet om egenskaper som barnet ikke har felles med sine foreldre, og som er fremmede for dem. I denne utgivelsen omtaler han i første rekke ulike horisontale identiteter, ofte basert på recessiv arv.
De innledende og avsluttende kapitlene bygger bro mellom de ulike tilstandene. Boken er bygd opp rundt intervjuer med 300 foreldrepar med barn som i mange tilfeller byr på ufattelig store utfordringer. Krav om ekstra omsorg gjør at foreldrene utvikler spesielt nære bånd og kjærlighet til barna. Mange av foreldrene uttrykker takknemlighet for erfaringer som de i utgangspunktet ville gjort hva som helst for å unngå. Intervjuene er uavhengige, og det er mangfoldige historier som ikke bygger opp under en felles konklusjon. Forfatteren presenterer og diskuterer en mengde synsmåter og fordommer knyttet til tilstandene. Leseren må selv gjøre seg opp en mening om riktig vei.
Avveiingen mellom å søke etter helbredelse eller å akseptere tilstanden er et gjennomgående tema. Mange aspekter knyttet til å leve med sykdommene omtales med stor sympati. Innsikt i verdier og livskvalitet som ikke er lett å se for utenforstående, blir formidlet. Mellom familiehistoriene finnes avsnitt med utfyllende kommentarer basert på omfattende bakgrunnsstudier som også omfatter oppdatert likemannsvurdert medisinsk litteratur. Forfatteren formidler spesielt innsikt i arvelighet og patogenetiske mekanismer. Noter, bibliografi og register er omfattende og utgjør 198 sider.
Den amerikanske utgaven vant National Book Award som beste sakprosabok i 2012. Det kan man forstå. For helsepersonell gir boken innsikt i problemer knyttet til sykdom og funksjonshemning som ikke synliggjøres i det daglige arbeid. Det gjelder spesielt tilstander som dukker opp uventet, som lyn fra klar himmel, i en familie.
