Heiberg og medarbeidere mener at sjeldenhet av sykdommen bør være et eget kriterium ved prioritering i helsevesenet (1). Det mener jeg er en avsporing av en viktig debatt. Sjeldenhet har egenverdi bare for samlere, f.eks. av sommerfugler og frimerker. I helsevesenet driver man, forhåpentlig, ikke med samling. At sykdommen er sjelden har ikke betydning i seg selv, til forskjell fra sykdommens alvorlighetsgrad og nytte av eventuell behandling.
Sakens kjerne er vektlegging av kostnader ved behandling. Heiberg og medarbeidere har som etisk premiss at ved prioritering bør alle ha «like muligheter til helse», dvs. også om det er variasjon i kostnadene. Tiltak for personer med sjeldne sykdommer tenderer til å være svært kostbare regnet per person. Det følger at det offentlige helsevesen bør være innstilt på å akseptere høyere kostnader per vunnet QALY i forbindelse med sjeldne sykdommer enn i forbindelse med vanlige sykdommer. Men av det etiske premisset om like behandlingsmuligheter for alle følger det like mye at personer som er dyre å behandle av andre grunner enn sjeldenhet, bør tilgodeses med høyere betalingsvillighet per QALY. Skal man ha større betalingsvillighet i forbindelse med personer som er dyre pga. sjeldenhet, enn i forbindelse med personer som er dyre av andre grunner, må man ha en god grunn. Dette problemet overser Heiberg og medarbeidere.
En australsk-norsk studie tydet på at folk flest synes at kostnader ikke bør tillegges så stor vekt som prioritering etter kostnad-nytte-forhold tilsier (2). Dette er et viktig tema å diskutere. Ut av det kan det komme konklusjoner som er gunstige også for personer med sjeldne sykdommer. Men det betyr altså ikke at sjeldenhet fortjener å bli eget prioriteringskriterium.
Ellers synes jeg at forfatternes omgang med QALY-begrepet er forvirrende. QALY er et uttrykk for størrelsen på helsegevinster, ikke for samfunnsmessig verdsettelse av tiltak for ulike grupper (3). I det sistnevnte kommer rettferdighetsbetraktninger inn i bildet. Det er per i dag å slå inn nokså åpne dører å si at det offentlige helsevesenets betalingsvillighet for en QALY vil måtte avhenge av omstendighetene (4).
