Langvarige og uavklarte somatiske tilstander hos barn og unge skaper utfordringer for leger og annet helsepersonell. Mange barn har vært gjennom tallrike medisinske undersøkelser uten at tilstrekkelige organiske årsaker er funnet. Kan den lange vandringen noen av disse barna går gjennom helsevesenet også gjenspeile hvilke holdninger og tiltak de blir møtt med?
Ved Seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri ved Rikshospitalet møter vi mange barn og unge med langvarige, til dels invalidiserende fysiske plager. Familien har ofte fått forskjellige og noen ganger motstridende forklaringer på hva barnet feiler. Flere har liten tillit til helsevesenet. Noen familier kan ha et vedvarende sterkt behov for å finne en somatisk forklaring på barnets symptomer, til tross for fravær av objektive medisinske funn. Dette må etter vår erfaring ses i en større sammenheng. Psykiske helseplager er i vårt samfunn fortsatt tabubelagt, fysisk sykdom er i langt større grad akseptert. Mange pasienter med fysiske symptomer uten klar somatisk diagnose opplever stigma, skam og ikke å bli trodd (1).
Det finnes kjennetegn ved barn og unge med økt risiko for å utvikle langvarige uavklarte somatiske tilstander (2). En infeksjon eller skade, for eksempel mageinfeksjon, øvre luftveisinfeksjon eller forstuing, opptrer ofte forut for plagene, og symptomene varer ved etter at infeksjonen eller skaden forventes å være leget. Sensitive, samvittighetsfulle barn og unge samt «flinke» barn som har en tendens til å presse seg på ulike arenaer, rammes oftere enn andre. Barn av foreldre som er opptatt av helseproblemer, eventuelt selv har helseutfordringer, har også økt risiko. Plagene barna utvikler, dreier seg ofte om ulike langvarige smertetilstander, utmattelses- eller konversjonstilstander.
Våre erfaringer
Etter mangeårig arbeid med denne pasientgruppen har vi ved vår seksjon gjort erfaringer vi mener er av stor betydning for å begrense varigheten av disse tilstandene. I resten av denne artikkelen oppsummeres disse.
Mange av pasientene har opplevd ikke å bli trodd av legen dersom symptomene ikke er ledsaget av objektive medisinske funn. Konsekvensen er ofte økt bekymring og uro, som igjen kan føre til økte smerter eller slitenhet hos barnet. Plagene går sjelden over av seg selv, tvert imot er det en tendens til at de blir sterkere over tid. Det er derfor lite hensiktsmessig at legen ber pasienten komme tilbake til kontroll om et halvt år dersom ikke en helhetlig forståelse formidles og tverrfaglige tiltak iverksettes. Løsningen er heller ikke rekvirering av stadig nye eller gjentatte medisinske undersøkelser – i mangel av andre tiltak. Onde sirkler vil da kunne etableres og opprettholdes, og familiens bekymring og engstelse for hva barnet feiler kan over tid forsterke de fysiske plagene.
De nødvendige medisinske undersøkelsene bør gjøres innenfor et så kort tidsrom som mulig for å unngå at symptomene befestes ytterligere. Barnets psykososiale situasjon bør tematiseres på et tidlig tidspunkt i den medisinske utredningen, slik at enten-fysisk-eller-psykisk-tenkning i størst mulig grad unngås. I særdeleshet kan det være opprettholdende for plagene dersom det kommuniseres at symptomene skyldes psykiske årsaker alene, at «det sitter mellom ørene», eller at man fra medisinsk hold ikke har mer å bidra med. Dette vil kunne skape fortvilelse og håpløshet hos pasienten, som opplever at det er i kroppen plagene sitter. Tydelig bekreftelse fra legen på at plagene er reelle, uavhengig av årsak, vil bidra til at barnet føler seg forstått.
En del pasienter kan fra familie og nettverk ha erfaring med at sykdomstegn er blitt tolket som «psykiske» for så å oppleve at alvorlig somatisk sykdom er blitt oppdaget. Det er derfor nødvendig at familiens tidligere sykdomserfaringer og deres oppfatninger om hva barnet feiler blir tatt på alvor og undersøkt innenfor grensen av det som er rimelig ut fra barnets symptomer. Å bli tatt på alvor kan forebygge at familien begynner å «shoppe» helsetjenester – det vil spare pasienten for kronifisering av plagene og samtidig være ressursbesparende for helsevesenet.
Men på et tidspunkt er det viktig å sette stopp for videre utredning. Da er det sentralt at legen med tydelighet kommuniserer at pasientens plager er tatt på alvor og at pasienten er tilstrekkelig undersøkt ut fra symptomene som foreligger. Budskapet må ofte gjentas, da utryggheten hos pasient og foreldre kan være vedvarende. Undersøkelsene som er gjort, de tidligere og de nåværende, må vurderes samlet. Det er vesentlig at det ikke henger igjen noe som på et tidspunkt er sagt til pasienten om mulig årsak, men som ikke er konkludert. Dersom flere leger har vært involvert i undersøkelser av barnet, er det viktig at én lege har et koordinerende ansvar, slik at helheten blir ivaretatt.
I hele forløpet er det av stor betydning å formidle en biopsykososial forståelse av plagene. Dersom pasienten opplever at det fysiske blir tatt på alvor, kan mange være med på at stress og belastning forsterker plager i kroppen. De kan også forstå at det kan oppstå onde sirkler i kjølvannet av plagene, eksempelvis stort skolefravær og tap av vennekontakt. Det er ofte nødvendig med tverrfaglig oppfølging fra både lege, psykolog, fysioterapeut, spesialpedagog og annet helsepersonell. Leger kan ofte undervurdere sin egen betydning i oppfølgingen av uavklarte somatiske tilstander. Vår erfaring tilsier at det er avgjørende at den medisinske oppfølgingen ikke avsluttes før barnets tilstand er bedret, uavhengig av årsaken til plagene.
