Vi som sliter med kronisk utmattelse, opplever at mange leger og Nav ikke kan nok om dette. Uten kunnskap om hvordan det oppleves kan man heller ikke forstå. Veien frem er derfor blitt veldig tung og unødvendig slitsom. Mange av oss som har vært igjennom kreftbehandling, fikk aldri høre om kronisk utmattelse underveis i behandlingsforløpet.
Vi har et inderlig ønske om at Tidsskriftet kan rette mer oppmerksomhet mot kronisk utmattelse (fatigue). Kanskje kan det bli lettere for dem som kommer etter oss hvis de får mer informasjon underveis. Hvis legene og Nav forstår, kan vi trolig takle plagene bedre. Har vi legene med oss, kan det bli enklere å forklare hvordan vi har det for familie og venner. Vi kan få bedre livskvalitet og positive effekter på flere områder.
Kronisk utmattelse er vanskelig å forklare med få ord. Jeg har likevel gjort et forsøk.
Hverdagsliv
Du makter ikke gjøre nødvendige ting i hjemmet
Du makter ikke å ta deg av familie, barn, barnebarn og venner slik du ønsker
Du føler ikke at alle dager er like tunge, noen dager kan faktisk være bra
Du vet aldri når og hvor du plutselig står uten krefter
Du må hver dag, hele tiden, sortere ut hva du skal gjøre og ikke gjøre, du må prioritere hardt
Du står klar til å utføre en oppgave, men du må bare gi opp, kreftene «renner» plutselig vekk – der og da, uten forvarsel, du står og skjelver, klarer ikke mer, en usigelig tunghet kommer over deg
Du bruker tid hver dag til å planlegge; hva kan du klare, hva må du la være
Du gjør litt, hviler, gjør litt, hviler igjen…
Du kan glemme å gjøre noe enkelte dager
Du kan føle at å holde en elektrisk tann- børste blir for tungt
Det sosiale liv
Du kan mangle initiativ og overskudd
Du orker sjelden å invitere venner, det krever for mye
Du forsaker hyggelige aktiviteter fordi du blir sliten av mange mennesker rundt deg, av mye lyd
Du kan falle utenfor i diskusjoner fordi du glemmer hva du skal si
Du er redd du skal såre noen
Du kan faktisk si ting du ikke mener
Høytider er en stor belastning for de krever ekstra av oss
Trening og friluftsliv
Du kan ikke trene på vanlig måte
Du må ikke trene for hardt, virkningen blir motsatt
Du kan ikke gå de samme turene som andre i skog og fjell fordi du vet ikke hvor langt du klarer å gå, om du klarer å komme deg hjem på egne ben
Du vet aldri når du plutselig står der og ikke makter å ta et skritt videre
Følelsesliv
Du kan ha et flatere følelsesliv
Du kan bruke lengre tid på å ta innover deg både gleder og sorger
Du kan tvile på egen dømmekraft
Du føler deg dum, selvtilliten blir dårlig
Du faller utenfor
Du kommer inn i en vond spiral
Du tenker og handler irrasjonelt når du er utmattet
Du kan få merkelige oppfatninger av ting når du har en dårlig dag
Du føler at du blir betraktet som lat
Du er ikke syk i «viljen», men kropp og hode nekter å være med
Du vil, men får det ikke til
Arbeidsliv
Du må kunne ta pauser, kanskje bytte dag
Du tåler ikke stress og mas
Du tåler ikke for stort ansvar og press
Du tåler ikke plutselige omstillinger
Du må ha forutsigbarhet
Du tåler ikke å få vanskelige vurderinger foran deg
Du glemmer
Du har problemer med å konsentrere deg
Du klarer ikke å si de rette tingene til rett tid fordi du glemmer dine egne momenter
Du blir misforstått
Enkelte kan klare en liten stilling med lett arbeid, men arbeidslivet har ikke slike stillinger, du er ikke ønsket når du har mange begrensninger
Du klarer derfor ikke komme ut i arbeids- livet igjen etter det du har vært igjennom
Livskvalitet
Du savner til fulle å kunne være en del av en normal hverdag
Du savner gleden av å klare det andre klarer, det du klarte før
Du ønsker å slippe planlegging og hensyn- tagen til kroppen hver dag
Du føler sorg og savn over tapt identitet
Over at du ikke får delta i samfunnet på lik måte med andre
Over å falle utenom det sosiale liv
Over ikke å få delta i arbeidslivet, føle at du gjør noe nyttig og ha kollegialt samvær
Over helsevesen, leger og Nav som ikke forstår og mistror
Over menneskene rundt deg som ikke forstår
Du mister mye av deg selv og har ikke kontroll og styring på livet ditt
Det du sliter med, synes ikke på deg
Hva slags livskvalitet er dette?
