Pasientmedvirkning ved beslutninger om behandling

Tillitens betydning

I kollegiale samtaler hører vi stadig at om legen forsøker å ta pasienten med på råd om behandling, blir de ofte vennlig avvist med utsagn som «Er det ikke du som er legen, da?». Eller pasienten vender spørsmålet tilbake til legen: «Hva mener du?» Disse erfaringene tas til inntekt for at det å involvere pasienten ofte ikke fungerer og derfor nærmest er bortkastet tid. En god analyse av dynamikken i disse situasjonene er gjort av den norske filosofen Harald Grimen, i en artikkel om sammenhengen mellom tillit, risiko og makt (11). Grimen hevder at disse tre begrepene står i et uløselig forhold til hverandre i helsetjenesten. Den syke opplever en eller annen grad av risiko og trenger assistanse for å redusere den. Den som kan være i stand til å vurdere risikoen, og forhåpentligvis har makt til å gjøre noe med den, er legen. I denne sårbare situasjonen er tillit til legen nødvendig. Hvis legen i en slik situasjon tar initiativ til at pasienten skal være med på, og til og med selv ta avgjørelsen, kan det både forvirre og skape utrygghet. Fordi denne balansen er så skjør, kreves det både at legen tenker gjennom hvilke beslutninger pasienten bør involveres i, og at han håndterer situasjonen nennsomt.

To av forfatterne har inngående kjennskap til et materiale bestående av 380 videoer fra Akershus universitetssykehus. I dette materialet finnes det kun en håndfull situasjoner der pasienten på en hensiktsmessig måte involveres i beslutningene. Pasientene blir forsøkt involvert i mange beslutninger uten å bli gitt forutsetninger for det, mens de ofte ikke blir tatt med på råd når de absolutt burde. Disse observasjonene er under publisering, men vi ønsker allerede nå å ta problemstillingen opp i denne kronikken fordi det er et så påtrengende sprik mellom praksis og lovverkets krav, og vi ønsker oppmerksomhet og debatt omkring dette.

Legene skal ikke lastes; opplæring og veiledning har ikke vært tilgjengelig. Det hersker imidlertid en tro på at alminnelig mellommenneskelig samtalekompetanse eller medisinstudienes basisopplæring er tilstrekkelig. Dette er omtrent som å tenke at bare du kan skjære brød, så kan du vite når du skal åpne en abdomen og føre kniven selv.

Ingen medvirkning ved klare retningslinjer?

Det er i dag ingen internasjonal enighet om hvilke beslutninger pasienten bør involveres i. Mange mener at der det foreligger klare retningslinjer for behandling, det vil si at lovparagrafens begrep «forsvarlig behandlingsmetode» er nedfelt skriftlig, er pasientmedvirkning ikke nødvendig. Denne oppfatningen er imidlertid ikke i tråd med nye standarder for faglige retningslinjer (12).

Manglende pasientmedvirkning blir tydelig eksponert innen kardiologi. Selv ved invasiv hjertemedisin brukes liten tid på pasientmedvirkning (13). Pasienter i denne situasjonen har stor tillit til legens beslutningskompetanse, men opplever likevel at det er godt å bli tatt med på råd (13). Det er vanlig i norske sykehus at pasienter med hjerteinfarkt settes på en rekke medikamenter som skal brukes lenge, noen av dem hele livet, uten at dette gjøres til gjenstand for diskusjon.

Vi vil reise to prinsipielle innvendinger mot en slik praksis. For det første er medikamenter en aktiv manipulasjon av pasientens kropp som kan ha like store konsekvenser som et kirurgisk inngrep. Er det ikke da naturlig i det minste å informere om hva hvert medikament gjør, og hvordan pasienten vil oppleve at det virker? For det andre, det hører med til sjeldenhetene i medisinen at et medikament har en så ekstrem effekt at en avveining av fordeler mot ulemper ikke er berettiget. Studier har beskrevet at en tredel av pasienter med kardiovaskulære sykdommer nærer stor bekymring for sin medikamentelle behandling (14), og en stor andel avslutter sin behandling innen en måned etter utskrivning etter hjerteinfarkt (15). Kanskje ville bedre medvirkning kunne påvirke dette? Når man skal forskrive seks medikamenter, er det forståelig at det er tid å spare på ikke å gå i detaljer. Men er det riktig å la være?

Nye immunmodulerende medikamenter mot multippel sklerose (MS) illustrerer også viktige prinsipielle spørsmål om grensene for pasientmedvirkning. Generelt ser det ut til at medikamentene som bremser sykdommen mest effektivt, også gir størst risiko for alvorlige bivirkninger (16). Retningslinjer kan ikke alene styre behandlingsvalg når det er slik. Avveining av effekt og risiko er valg som pasienter bør få være med på. Men det finnes også legitime grunner til å begrense pasientens (og legens) rett til å velge fritt. Enkelte medikamenter som brukes ved multippel sklerose, koster for eksempel mer enn 200 000 kroner per år, mens alternativene koster under en tredel. Valget har derfor konsekvenser som ikke bare angår pasienten selv. Å snakke med pasienter om samfunnsmessige prioriteringer og personlig risiko under stor usikkerhet er en kommunikativ linedans med stor risiko for å trå feil om legen ikke er godt forberedt og øvet.

Ideal og virkelighet

Hvis det er slik at beslutninger bare skal diskuteres med pasienten når legen er usikker på hva som er riktig valg, kan det gi utilsiktede effekter. Ved Society for Medical Decision Makings årlige konferanse i Chicago i 2011 ble det retoriske spørsmålet stilt: «Hvorfor er det bare når legen er i alvorlig tvil, at pasientene blir rådspurt?» Pasientene kan oppfatte dette som ansvarsfraskrivning. Legen på sin side kan frykte at en beslutning som ikke gir det ønskede resultatet, skal føre til klage fra pasientens side. Noen av USAs fremste eksperter på kommunikasjon med alvorlig syke, forfatterne av boken Mastering communication with seriously ill patients (17), har utviklet instruksjonsvideoer innen onkologi som ligger på internett (18). I dem ser det ut til at det som anbefales, er at pasienten må velge, at det bare er et spørsmål om å få gitt tilstrekkelig informasjon. Hvorvidt dette skyldes sterk vekt på pasientautonomi eller en «ryggen fri»-holdning, skal være usagt.

Forskerne som arbeider mest med involvering av pasienter i beslutninger, konsentrerer seg om slike vanskelige valg (19 – 21), og studiene handler vanligvis om å plukke ut én avgjørende beslutning og se nærmere på den. I vårt videomateriale er det i gjennomsnitt godt over ti beslutninger på bordet per lege–pasient-møte, og det sier seg selv at ikke alle kan eller bør tas opp med pasienten. Da ville virksomheten bryte sammen. Det er et gjennomgående inntrykk at legene ikke gjennomfører medvirkningsprosessen slik idealet er beskrevet (tab 1) (22). Noen av de mest tidkrevende passasjene om beslutninger der pasienten involveres, handler om tidspunkt for neste avtale. Da er det kanskje ikke så underlig at noen av de hyppigste årsakene til klager som registreres i helseforetakene og hos pasientombudene, er mangel på informasjon og det ikke å ha blitt hørt.

Hva kan man gjøre?

Kravene loven stiller, er høye, selv ved en forsiktig tolkning av uttrykk som «medvirke», «så langt som mulig», «legges stor vekt på» og «nødvendig informasjon». Å tilfredsstille lovens krav vil etter vår oppfatning kreve en kulturendring. Det forutsetter en opplæringsinnsats av nasjonalt omfang, og det igjen krever tålmodighet og langsiktighet. Et lovende ledd i dette arbeidet er forslaget om å gjøre kommunikasjonstrening obligatorisk i utdanningen av kliniske spesialister (23). Et annet ledd som kan vise seg nyttig, er utarbeidelsen av internettbaserte beslutningsverktøy som lege og pasient kan bruke sammen, eller som pasienten kan studere hjemme sammen med sine nærmeste (24). Til nå har de hatt begrensninger med hensyn til kunnskapsgrunnlaget de har vært basert på, tilgjengelighet i praksis og muligheten for å involvere både behandler og pasient i valgene. Faglige retningslinjer har tilsvarende svakheter. Et internasjonalt forsknings- og innovasjonsprogram kalt MAGIC (www.magicproject.org/share-it/) utvikler derfor en ny generasjon faglige retningslinjer og verktøy som leger og pasienter kan bruke sammen for å dele kunnskap om fordeler og ulemper av behandling. Verktøyene er tilgjengelige på nettbrett. Formålet er å skape gode samtaler. Brukertesting av presentasjonsformatene foregår nå i flere land (25).

En noe mindre avansert, men lett tilgjengelig variant er å finne på www.optiongrid.org. Helsebiblioteket og Sykehuset Innlandet samarbeider om å utvikle et verktøy som kan bistå ved diskusjon om langtidsbehandling ved bipolar lidelse (Øystein Eiring, personlig meddelelse). Disse verktøyene kan imidlertid ikke i overskuelig fremtid dekke alle mulige kliniske beslutningssituasjoner, og kan også i verste fall føre til en teknologisering av samtalen. Derfor er det nok på sin plass med en viss nøkternhet i optimismen når det gjelder hva de kan brukes til. Det bør også nevnes at utfordringene vi står overfor, er internasjonale. I en artikkel i JAMA som viser hvordan Kahneman og Tverskys teori om valgpsykologi kan anvendes i krevende kliniske situasjoner, heter det at leger får liten trening i å forstå hvordan folk fatter beslutninger (26).

Kulturendringen krever mer forskning, formidling, trening, verktøyutvikling og lokale tilpasninger. Forskningen bør dreie seg om optimale måter å få til pasientmedvirkning i beslutninger av ulik art, her er fortsatt mye upløyd mark. De viktigste fallgruvene må formidles ved videre- og etterutdanningskurs i kommunikasjon, og det bør legges til rette for aktiv trening og veiledning på arbeidsplassen. Kunnskapsnivået og veiledningskapasiteten på området må utvikles først; derfor er det urealistisk å regne med rask forbedring av situasjonen. Verktøyutviklingen vil skje både i Norge og internasjonalt. Her i landet bør den drives av relevante fagmiljøer, og trolig koordineres av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.

Lokale tilpasninger vil være nødvendig på grunn av variasjon i organisering og tilgjengelighet av behandlingstilbud. Det er også behov for regelmessig diskusjon mellom fagfolk og brukerrepresentanter om hvilken informasjon som må prioriteres overført til pasientene ved de viktigste beslutningene innenfor hvert fagområde. Dette er kulturarbeid som hvert helseforetak må drive, både for å sikre at informasjonen er relevant i det aktuelle området, og for å holde oppmerksomheten rettet mot pasientmedvirkning som en sentral funksjon i helsetjenesten. En gang i fremtiden vil forhåpentligvis leger knytte sin profesjonelle identitet like sterkt til å beherske denne kunsten som til det å kunne føre en skalpell eller ha oversikt over kunnskapen i sitt fag.